עמיתינו בארץ ובעולם מברכים אותנו לכבוד שנת העשור לפעילות העמותה

פרופ’ עדה יונת, נשיאת הכבוד של עמותת אמ”ן:

“עמותת אמ”ן המאגדת חולים במיולומה נפוצה ומעניקה לחבריה ידע, קישורים ותמיכה טכנית ונפשית, חוגגת עשור לקיומה. ברכותיי לרגל עשר שנים של פעילות נפלאה ומאומצת של מפעל ייחודי המאגד חולים בשלבי מחלה שונים, בני משפחה, רופאים, חוקרים ומטפלים.  מפעל בו משקיעים רבים את מרצם לרווחת החברים הוותיקים ולטובת החולים החדשים, תוך כדי התמודדות לא פשוטה מדי יום ביומו.

התחברתי לעמותת אמ”ן עקב מחלתו של גיסי, מתי רביב ז”ל, אחד ממקימי העמותה ועד לאחרונה מנוע מרכזי בה. לימים התחזק הקשר שלי עם חבריה וגם שיתפתי בו חוקרים נוספים. כולנו התרשמנו עמוקות מדרך הפעולה של חברי העמותה, מהמחויבויות שלהם איש לרעהו, מהשאיפה הלא מתפשרת שלהם לחקור, להבין ולדעת,  ממסירותם למטרתם, ולמעלה מזאת, מהנטייה הפנימית החזקה שלהם להמשיך לחייך אל החיים.

האיכות הגבוהה של פעילויות חברי העמותה וקשריה עם מיטב הרופאים העוסקים וחוקרים את המחלה הזו כבשו אפילו אותנו, החוקרים הדורשניים. כך שאנו עושים ככל שביכולתנו למען העמותה החל מלהצטרף לעתירתה לכלול תרופות חדשות בסל, דרך שיפוט האיכות של בקשות למענקי מחקר, ועד אירוח  המפגש השנתי של עמותת אמ”ן במכון וייצמן. לידיעת המעוניינים: עד עתה אמ”ן היא העמותה היחידה הנהנית ממעמד זה.

איחולי לעמותת אמ”ן – המשיכו בפעילותכם הענפה, המרגשת והמבורכת”.

שמוליק בן יעקב, יו”ר האגודה לזכויות החולה:

“ברכותינו לחגיגת עשור לפעילותכם הענפה למען החולים ובני משפחותיהם בהנגשת מידע, תמיכה וסיוע לפתרון הבעיות בהם נתקלים חולי המיאלומה. אנו מאחלים לכם המשך עשייה ענפה וברוכה למען החולים ומשפחותיהם ושיתוף פעולה פורה בהמשך הדרך בקידום מערכת בריאות טובה יותר לכולנו”.

פרופ’ בני גיגר, ראש ההנהלה האקדמית, הקרן הלאומית למדע, מכון ‘ויצמן’ למדע:

את הקשר שלי לעמותת אמ”ן בהחלט אפשר להגדיר כאהבה ממבט ראשון. מרגע שראיתי את הערכה שאמ”ן מחלקת לחולים חדשים – התחושה המיידית היתה שאילו הייתי מאובחן כחולה מיאלומה – הייתי זקוק מאוד לגלגל הצלה בדמות אמ”ן”.

הנהלה וצוות מלון ‘דן’ ירושלים:

“אנשים טובים

גם כשהשמיים עניים בכוכבים

הם ישלחו אלייך יד, הם יגיעו במיוחד

להזכיר לך שיש עוד טוב בעולם….”

(מתוך אנשים טובים של רמי קליינשטיין)

אנחנו מעריכים ומוקירים את הטוב שאתם מעניקים לאנשים הזקוקים לכך.

מאחלים לכולנו בריאות טובה ושניפגש רק בשמחות.

אריאלה ליטביץ-שרמן, האגודה למלחמה בסרטן, מחוז צפון:

“אנו באגודה למלחמה בסרטן רוצים לברככם: עשור לעמותה הפועלת למען איכות חיים של חולים, מחלימים ובני משפחתם הינו אירוע מיוחד. תקופה משמעותית בה נעשתה פעילות מבורכת, העלאת מודעות, הרחבת הידע והעצמה אישית מהווים כוח אישי, רגשי ונפשי בהתמודדות עם מהמורות איום המחלה, הטיפולים ותופעות הלוואי לטווח הקצר והארוך. מרכזי “חזקים ביחד” של האגודה למלחמה בסרטן פותחים בפניכם את מרחב האפשרויות לפעילויות תמיכה גוף ונפש ומקווים לשמש בית חם לכל מעוניין. הנכם חלק מאתנו. בברכת רפואה שלמה ואיכות חיים טובה”.

אורית שפירא, מנהלת מחלקת שיקום ורווחה, האגודה למלחמה בסרטן: 

“האגודה למלחמה בסרטן ומרכז התמיכה ‘חזקים ביחד’ מברך את עמותת אמ”ן אשר מיום הקמתה מקיימת פעילותיה בבניין האגודה. אנו מאחלים לכם המשך פעילות פורה ומזמינים אתכם להשתתף בנוסף במגוון הפעילויות שמציע מרכז התמיכה”.

גיורא שרף, עמותת חולי CML ועמותת חליל האור:

“עמותת חולי CML ועמותת חלי”ל האור (לחולי לימפומה ולוקמיה), שולחים ברכה חמה לעמותת אמ”ן, חבריה, מנהליה וכל חברי הוועד, לרגל אירועי חגיגות עשור לעמותה. כמי שמכיר את אמ”ן אישית כמעט מיום הקמתה, אני מודע לעבודת הקודש שאתם עושים יום יום לטובת החולים במיאלומה נפוצה. ללא אמ”ן, ההתמודדות עם המחלה והטיפולים היו הרבה יותר קשים לכל אחד מהחולים. ללא אמ”ן היה הרבה יותר קשה להכניס את כל הטיפולים החדשים והיעילים לסל הבריאות ולהבטיח שכל חולה מיאלומה יוכל לקבל את הטיפול הטוב ביותר. אני וחברי הוועד של שתי העמותות מאחלים לכם עוד הרבה עשורים של עשייה, עזרה ותמיכה והכי חשוב – השגת היעד הסופי – ריפוי למחלת המיאלומה”.

שרה שרווד ודני דרימר, בשם קבוצת חולי העמילואידוזיס:

“חברי אמ”ן יקרים,

היש מישהו מאיתנו שאינו זוכר את אותו רגע/ יום/ אירוע, בו התחוור לו שהאדמה תחתיו רועדת?
את האימה המשתקת?
את החיפוש הנואש אחר מישהו שיושיט יד, יפזר את הערפל, ידריך, ירגיע?…

אני זוכרת היטב את הימים, לפני אחת עשרה שנה, בהם נודע לי שחליתי בעמלואידוזיס. את הפחדים, התהיות, והתחושה הקשה של בדידות וחוסר אונים.

זוכרת גם עד כמה הייתי אסירת תודה כשמצאתי אחת, אסתי לייבוביץ שמה, שפעלה לבדה, כדי לתת כתף לי ולאחרים. כיצד חשתי כי זהו מתת שיש לזכות בו כל מי שנקלע למצוקה הקשה הזו.

ואת המתת הזו, שאצל רבים היא בגדר חלום, קיבלתם אתם בדמות אמ”ן.

פרי של התאגדות מיוחדת במינה ומעוררת השתאות,
חבורה מופלאה, שגם הבינה וגם עשתה מעשה ומעשיה הטובים הלכו והסתעפו והפכו לשם דבר ומקור לחיקוי. בזכותם, הרעד הפך ליציבות ותחת האין אונים קמה העוצמה.

אנו,
קבוצת חולי העמילואדוזיס,
ההולכים עמכם ובעקבותיכם,
מביטים בכם ובמעשה ידיכם בהשתאות ובהערכה
ומודים לכם על אבני הדרך שזרעתם.

לכבוד שנת העשור לפעילותכם
אנו מברכים אתכם בכל ליבנו
ומקווים שנצעד לקראת עשור קל ומבטיח יותר לכולנו”.

חברת התרופות ‘מדיסון’:

“אנו רואים בפעילות העמותה אבן דרך מכרעת בהעלאת המודעות למחלת המיאלומה ולתמיכה הרגשית והפיזית בחולים בארץ. עמותת אמ”ן פועלת להנגשת התרופות הטובות והמתקדמות ביותר ולהכנסתן לסל הבריאות לצד מתן אינפורמציה ותמיכה מלאה לחולים ולבני משפחותיהם. המשיכו במלאכת הקודש”.

חברת התרופות ‘טקדה’:

“חברת התרופות ‘טקדה’ מברכת את אגודת אמ”ן על 10 שנות פעילות ענפה ומבורכת עבור המתמודדים עם מיאלומה נפוצה. אנחנו שמחים על ההזדמנות לשתף אתכם פעולה בשליחותכם ולסייע לכם במשימתכם להעלות מודעות למיאלומה נפוצה, להביא את המידע העדכני ביותר למטופלים ולבני משפחותיהם ולהבטיח נגישות לדרכי הטיפול החדשניות והיעילות ביותר. אנחנו מאחלים לכם שתמשיכו בעבודת הקודש ושותפים לאמונה שלכם שיימצא מרפא למחלת מיאלומה נפוצה”.

חברת התרופות ‘יאנסן’:

“עמותת אמ”ן פועלת רבות בקידום המחקר בתחום המיאלומה. בהעלות המודעות למחלה, בתמיכה רגשית ופיזית בחולי המיאלומה בישראל ובהנגשה של תרופות לחולים. כמי שמלווים את עמותת אמ”ן מיום הקמתה אנו רואים בפעילותה עבודת קודש  ורואים כזכות גדולה להיות חלק מעשייה מבורכת זו. ישר כוח!”

חברת התרופות ‘נאופארם’:
“אנו מלווים את העמותה מזה שנים רבות ואני עדים לעבודה הקשה, החריצות, הנחישות והעשייה הבלתי פוסקת של העמותה למען החולים ומשפחותיהם. לאורך השנים העמותה הצליחה לעורר משמעותית את המודעות למיאלומה נפוצה, להנגיש את המידע אודות המחלה ולעודד מחקר בארץ תוך שימת מטרה להפוך את המיאלומה הנפוצה למחלה הניתנת לריפוי. אנו מאחלים לכם עוד שנים רבות של עשייה פורה ומוצלחת”.

חברת ‘אלמוג דיאגנוסטיקה’:

“לרגל עשור להקמת עמותת אמן חברת אלמוג דיאגנוסטיקה מצטרפת לברכות. מזה שנים רבות אנו שמחים לתמוך וללוות את העמותה ששמה לה למטרה להבטיח למתמודדים עם מיאלומה סיוע בכל שביל ודרך. זוהי זכות גדולה עבורנו להיות חלק מעשייה מבורכת זו.פעולות אמן לטובת הזולת ניכרות בכל היבט  – יהי רצון שתמשיכו בפועלכם ובתרומתכם הרבה לכל אשר יזדקק. נמשיך לתמוך בכם בעשייה. איחולי רפואה שלמה לכל החולים”.

Debbie Birns, Coordinator at IMF:

It has been a privilege to have witnessed AMEN’s birth and growth over the past decade.  The list of AMEN’s accomplishments on behalf of Israeli myeloma patients and the myeloma specialists who treat them is long and impressive.  I send my love and admiration to Paula Azulai and the other wonderful team members who have given so much of themselves to help myeloma patients and their families in Israel, and whose professionalism and dedication are a model for other patient organizations around the world.  Kol ha-kavod!”

Eric Low, Chief Executive Myeloma UK:

“Myeloma is a very complex and individual cancer. No two patients are the same. It presents huge challenges to patients and their families as well as to those who are responsible for their treatment and care. After many years of too few and moderately effective treatments, the last decade has seen significant improvements in patient outcomes due to the availability of several new effective treatments.

However, more still needs done. For example, too many patients are diagnosed late and there are is a lack of effective treatments for those with high-risk myeloma. There are increasing issues in regard to the affordability of new treatments and the myeloma community appears ill-prepared to adopt and diffuse stratified approaches to treatment.

This is where patient organisations comes in. they play an important role in supporting and informing patients and their families, are a driving force behind cutting edge patient-centric research and are powerful advocates to improve access to treatments.

Myeloma UK has enjoyed many years of working with AMEN and we hope our relationship will continue to grow and development over the coming years.

We have huge respect and admiration for all you do and wish you the very best for your next decade of work”.

Antonio Palumbo, M.D, Department of Hematology, University of Torino:

“I met Paula and the amen organization few years ago during a visit in Israel, I have been extraordinary impressed by  the sense of community of this group, I saw several patient groups but no one as amen gave me the impression of a true community with strong relation and friendship among participant, I have been also very much impressed by the knowledge of the disease, but also the way all these poeple were facing the disease much more optimistic behavior than in other groups. Ibelieve amen is doing an excellent work I wish you to continue for the next 5 to 10 year, since survival has been triplicate in the last decade and we hope to cure myeloma in the next decade,  and … finally amen can betransformed in a wonderful recreation center my very best”.

Susie Novis & Brian Durie, IMF:

“We are honored to have participated in the founding of AMEN 10 years ago, and to have welcomed AMEN into the IMF family.  Your success in educating and supporting Israeli myeloma patients and their families, uniting Israeli myeloma specialists, organizing patient and clinical meetings, and advocating for access to the latest treatments is a testament to your vision and hard work.  By forming strategic partnerships, you have enabled Israeli centers to participate in meaningful clinical research that benefits myeloma patients not only in Israel, but around the globe.

Congratulations on a decade of high achievement to you and to your dedicated team”.