עמילואידוזיס זה לא שם של אי יווני – סיפורה האישי של שושיק לוי-יפרח על ההתמודדות עם מיאלומה ועמילואידוזיס

אבחון

את המילה “עמילואידוזיס” שמעתי לראשונה בחיי בגיל 52 מפיו של רופא ריאומטולוג. צליל המילה לקח אותי למחוזות יוון והעלה חיוך על פני. לרגע חופי הים התיכון נפרשו לנגד עיניי ובדמיוני הפלגתי לחופשה באי יווני שטוף שמש .

אז זהו שלא, מיד הבנתי ש”עמילואידוזיס” זה לא שם של אי יווני, אלא שם של מחלה, מחלה מורכבת שקשה מאוד לזהותה. במקרה שלי תהליך האבחנה ארך כשנה. מתחילת הופעת התסמינים ועד המועד שבו שמעתי לראשונה את שם המחלה, עברתי סדרה ארוכה של בדיקות, שנערכו במספר מרכזים רפואיים ועל ידי מספר רופאים מומחים ממגוון תחומים ברפואה הציבורית והפרטית.

במקרה שלי הכול התחיל מהקול. למרות שהתקופה הייתה תקופת קיץ, חשתי צרידות ואי נעימות בגרון. לעתים באמצע תהליך הנחיה (העיסוק שלי) או סתם בעת שיחה, קולי היה נאלם. תחילה חשבתי שמדובר בהצטננות. שתיתי תה בשילוב דבש ותמצית בצל, מצצתי סוכריות ולקחתי תרופות. אח”כ התחלתי לחשוד שיש לי בעיה במיתרי הקול. מאחר והקול הוא כלי העבודה שלי, חשבתי שמשהו שם נשחק. במקביל התחלתי להרגיש גם קושי בפתיחת הפה, בלעיסה ובבליעה של מזון וחשתי טעם מר בפה. הלשון שלי נעשתה כבדה, כאילו הניחו במרכזה משקולת. היא התנפחה וסימני השיניים שלי הוטבעו מסביבה.

הרופא הראשון שאליו פניתי היה כמובן רופא המשפחה. הוא שמע ממני על כלל התסמינים והתמקד בבדיקת הגרון, משלא מצא כל בעיה, הפנה אותי לרופא אף אוזן גרון. זה הביט במכשירו במיתרי הקול ולאחר שלא מצא דבר העלה את החשד שמדובר ברפלוקס. בהמלצתו לקחתי במשך שבועיים כדורים נוגדי חימצון  – אך ללא הועיל. אחרי ביקורים נוספים שלא הועילו אצל רופא המשפחה, פניתי מיוזמתי לבדיקות מקיפות בבית החולים שכללו: בדיקות דם, מאמץ לב, ממוגרפיה ובדיקת רופא. כל הבדיקות הציגו תוצאות תקינות.

רק הרופא שמשש את צווארי גילה הגדלה של בלוטת התריס ושלח אותי בדחיפות לרופאה אנדוקרינולוגית שהפנתה אותי לביופסיה. בטרם הגיעה תשובת הביופסיה חוויתי אירוע שנקרא בשפה הרפואית: “אספירציה”, ובשפתינו: הקדמת קנה לוושט שבעקבותיה הובהלתי לבית החולים בניידת טיפול נמרץ. בבית החולים הסתבר שחתיכת בשר הגיעה לריאה והיה צורך להוציאה בניתוח. לשמחתי, בזמן שהותי בבית החולים הגיעה תשובה שלילית מהביופסיה בבלוטת התריס. הרופאים בבית החולים שתהו כיצד קרה שהקדמתי קנה לוושט – תופעה שאינה מתאימה לבני גילי, שחררו אותי ללא בדיקה נוספת של הנושא.

כשבועיים אחרי אירוע האספירציה חזרתי לעבודה, אבל התסמינים המשיכו להופיע. מכיוון שחוסר היכולת שלי לדבר הפריע לי במיוחד, פניתי מיוזמתי לטיפול אצל קלינאית תקשורת. זו סברה שהאספירציה שחוויתי וכל התסמינים שהצגתי נובעים מאירוע מוחי קל שעברתי והציעה לי לבדוק זאת. חזרתי לבית החולים, עברתי בדיקת C.T ששללה אבחנה זו. לתסמינים שחוויתי עד כה נוספו בעיות במערכת העיכול, בעקבותיהן התחלתי לרדת במשקל, העייפות התגברה ונוספו לה גם קשיים בהליכה ובטיפוס במדרגות. מערכת העיכול הטרידה אותי מאוד. התחלתי להרגיש שאני חולה במחלה קשה שהרופאים מתקשים לזהותה. לבקשתי, הפנה אותי רופא המשפחה לאולטרסאונד בטן, ולאחריו עברתי גם בדיקת גסטרוסקופיה, בדיקת קולונסקופיה וקולונסקופיה וירטואלית וגם אקו לב. כל אלו לא העלו ממצאים מטרידים, ואני המשכתי להרגיש רע ולרדת במשקל. עוד נבדקו לעומק ונשללו בשלב זה החשד לקיומה של מחלת הקרוהן והחשד לקיומה של מחלה בשם כסלודרמה.

רק בתום בדיקות אלו, וכמעט שנה מיום שהתחלתי בתהליך בדיקת מצבי, העלה אחד הרופאים שבדקו אותי את האפשרות לכך שמדובר בעמילואידוזיס. מרגע שעלתה האפשרות הזו, הופניתי להמטולוג שבחן את התיק הרפואי העשיר שכבר היה ברשותי שאישש כי אכן זו האבחנה הנכונה.

תהליך האבחון הארוך שעברתי מעיד על כך שמחלת העמילואידוזיס אינה מוכרת בקהיליית הרופאים העובדים בקופות החולים ובבתי החולים. אבחון המחלה דורש התבוננות הוליסטית (בניגוד למערכת הבריאות המורכבת ממחלקות ותחומי התמחות) ובמקרה שלי במשך שנה שלמה לא התקיימה היוועצות בין הרופאים ממגוון התמחויות שבדקו אותי. זאת ועוד, זמן רב עבר בין בדיקה לבדיקה, לעתים המתנתי חודש לקבלת תוצאות. בצר לי, כדי לזרז תהליכים, פניתי לרפואה הפרטית שהייתה כרוכה בהוצאת סכומים גבוהים. חלק מהתקופה הזו נאלצתי להמשיך לעבוד שכן כעצמאית חופשות מחלה לא עמדו לרשותי.

לאורך כל התהליך חשתי סתירה בין מצבי הפיסי הירוד ותחושות הבטן שלי לגבי חומרת מצבי לבין הממצאים הרפואיים. התביישתי להתלונן בפני הקרובים ובפני הרופאים. המסר שקבלתי מהסביבה, כולל המשפחה הקרובה, היה שהבעיה שלי היא כנראה נפשית ושאני צריכה להתגבר ולהבריא בכוחות עצמי. קבלתי הצעות לכדורי הרגעה, ספרים על ריפוי עצמי ואושר, סדנאות הרפיה ,שיחות ועוד. לעתים אפילו חשתי שאני מפריעה לרופאים בעבודתם. הייתי מוצאת את עצמי מתלבטת שעות אם להפריע לרופא ולספר לו כיצד נראה היום יום שלי.

לא הבנתי מה קורה לי אבל בתוך תוכי ידעתי שאני חולה במחלה קשה. אחרי ששה חודשי בירור החלטתי לפעול בעקשנות ובנחישות, גם אם זה יהיה כרוך ב”הפרעה” לרופאים, עד שתמצא הסיבה למצבי. לקחתי אחריות על מצבי, דרשתי בדיקות, כתבתי אימיילים, סימסתי, שלחתי פקסים, לחצתי על קבלת תוצאות בדיקות, התייצבתי, חיפשתי מידע באינטרנט, למדתי לקרוא מסמכים רפואיים, להשוות תוצאות, לשאול שאלות וגם לדרוש תשובות.

טיפול

העמילואידוזיס מוגדרת כמחלה רב-מערכתית המאופיינת בשקיעה של חומר דמוי-חלבון במספר איברים ובשיבוש התפקוד שלהם. האבחון הרב מערכתי שעברתי, לאחר זיהוי המחלה (המטולוג, קרדיולוג, גסטרואנטרולוג, נוירולוג), העלה שקיימת פגיעה במספר איברים. הימצאותו של העמילואיד בגופי הסבירה את התסמינים שחוויתי. האבחון הקרדיולוגי הצביע על מעורבות לבבית שהסבירה את הקושי שלי ללכת ולטפס במדרגות. הפגיעה במערכת העיכול הסבירה את השלשולים התכופים שחוויתי ואת הירידה במשקל. הפגיעה בקול ומצב הלשון והקשיים בבליעה נגרמו כתוצאה משקיעת החלבון באיברים. כמו כן נמצאה פגיעה במח העצם ברמה של 20% והמחלה שלי הוגדרה כמיאלומה נפוצה + עמילואידוזיס ראשוני.

לאור הנתונים, נקבע לי טיפול משולב, כימותרפי וביולוגי, שכלל מספר תרופות, במספר מחזורי טיפול, במשך כעשרה חודשים.

לאורך הטיפולים הרגשתי כמו חולה בשפעת קשה. חוויתי מיחושים בכל הגוף והרגשתי חולשה עד כדי צורך בעזרה בפעולות היום יום. סבלתי מתופעות לוואי רבות וכן מתופעות הקשורות באופן ישיר למחלה. בין השאר נאלצתי לעבור פעמיים שאיבת מים מהריאות.

רמיסיה – הפוגה  

לאחר שמונה מחזורי טיפול (32 ימי טיפול) בדיקות הדם שלי העידו על רמיסיה – הפוגה במחלה. במצב זה אני נמצאת מעל לשנה. מאז, אני נוטלת תרופות קבועות וויטמינים במטרה להתמודד עם נזקי המחלה (לא ניתן “לגרד” את החלבונים שכבר הצטברו באיברים) ונמצאת במעקב המטולוגי, קרדיולוגי ואינדוקרינולוגי. לאחרונה עברתי תהליך של שאיבת תאי מח עצם לשימור למקרה הצורך.

חולי עמילואידוזיס מצפים להגיע למצב של רמיסיה והם מתפללים כל יום להישאר במצב זה כמה שיותר זמן. כך גם אני. מאז סיום הטיפולים אני עדיין סובלת מקושי רב תיפקודי ומוגבלת בתפקוד היומי. הגוף מתחזק לאיטו ועוצמת הכאבים נחלשת. אבל יש ממד נוסף למחלה: הנפש. איך מתמודדים עם הפן הזה במחלה? האם גם כאן ניתן לצפות לרמיסיה? לשם כך אני נעזרתי ועודני נעזרת בטיפולים משלימים.