עמותת אמ”ן – עבר, הווה, עתיד

בשנת 2005, מועד הקמתה של עמותת אמ”ן, נחשבה המיאלומה למחלה יתומה, ומי שאובחן בשנים ההן כחולה מיאלומה בישראל, התמודד עם המחלה לבדו. לא הייתה לו כתובת אליה יוכל לפנות לקבלת מידע אמין בשפה העברית, לתמיכה, לעצה, לעידוד ולתקווה. מגוון התרופות והטיפולים שעמד לרשות המטופלים היה דל וכמעט שלא התקיים מחקר בנושא.

למן יומה הראשון, פעלה העמותה לקידום עניינם של חולי המיאלומה בכל המישורים. הפעילות התקיימה בשיתוף פעולה הדוק עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם, עם רופאים המטולוגיים בכירים, החברים בקבוצת המחקר הישראלית למיאלומה נפוצה ועם חברות התרופות. הפעילות המשותפת הציבה את המיאלומה הנפוצה על סדר היום של הקהילייה הרפואית והמחקרית בישראל.

עמותת אמ”ן בשנת העשור, היא ארגון חולים חזק ובעל השפעה מכריעה הפועל באופן שוטף לרווחת כולנו – חולי המיאלומה ובני המשפחה.

אחד מעקרונות היסוד שמקימי העמותה חרטו על דגלם היה – להיות בית חם לכל חולי המיאלומה בישראל, כדי שאף חולה מיאלומה לא יישאר לבד. בשנות פעילות העמותה נוצרה קהילה פעילה, חמה ותומכת שבה חולים ובני משפחה תורמים מניסיונם ומהידע שלהם, מציעים אוזן קשבת ומסייעים זה לזה. מפגשי חברים לדרך וקו הטלפון החם של העמותה משמשים מקור תמיכה ועידוד.

הכנס השנתי של אמ”ן וכנסים שנערכים במרכזים הרפואיים מהווים מקור תמיכה וידע חשוב נוסף ומאפשרים דו שיח שוטף ומפרה בין החולים לצוות הרפואי והסיעודי.

לאחרונה השיקה העמותה את הקרן לרווחת החולים ע”ש יצחק אדליסט שעומדת לרשות חולים ובני משפחה שחווים קושי רגשי בהתמודדות עם המחלה.

אתר האינטרנט של העמותה מהווה מקור מידע אמין, עדכני ורלוונטי, ומקיף ידע רפואי נרחב בתחום המיאלומה. האתר מכיל את כל הפרסומים של העמותה, הרצאות מקצועיות של בכירי ההמטולוגים העוסקים במיאלומה בארץ ובעולם ומגוון נושאים רפואיים ופרא-רפואיים המעסיקים אותנו, החולים ובני המשפחה. האתר מספק שירות למאות המעוניינים במידע ובשנת 2014 נרשמו באתר כ – 2,800 כניסות.

העמותה תומכת בפעילות מחקרית בארץ ועוקבת אחר הפעילות המחקרית הבינלאומית. נציגי העמותה שומרים על קשר הדוק עם קבוצות המחקר וארגוני החולים בארצות הברית, אירופה וישראל, החולקים ידע בכנסים בינלאומיים.

לא מעט בזכות פועלה של עמותת אמ”ן, סל התרופות והטיפולים שעומדים לרשות החולים בישראל הוא מהמתקדמים בעולם המערבי. לרשות החולים בארץ, יש היום מספר גדל והולך של אפשרויות טיפול, והנטייה של הרפואה המתקדמת היא לתפור לכל חולה תכנית טיפולית על פי מידותיו.

המילה CURE (ריפוי מלא), היא מילה שאיש לא הגה בהקשר של מיאלומה נפוצה לפני עשור. היום, המילה הזו תלויה ועומדת מול עיני כולם, חוקרים, מטפלים ומטופלים – כמטרה הניתנת להשגה בעתיד הנראה לעין.

אכן מצבנו היום טוב לאין ערוך ממצבנו בשנת 2005 וממקום זה אנו שואלים את עצמנו מהי הדרך הנכונה להמשך פעילות העמותה ולקידום מטרותיה?

בראש ובראשונה, חובתנו לשמר את ההישגים שהשגנו – מקימי העמותה הפקידו בידינו נכס יקר ערך ואנו חשים שמחובתנו להמשיך ולפתח אותו לטובתנו ולטובת הבאים אחרינו. שימור הקיים הוא משימה מורכבת ובעלת חשיבות מכרעת. אין להקל בה ראש.

אולם, אין בכך די, מחובתנו להמשיך ולהגדיל את המודעות למחלה ולהיות גורם נוכח, חזק ומשפיע בתחום המחקר, ריכוז הידע ונגישות לטיפול רפואי מתקדם.

עלינו להרחיב את מעגל החולים ובני המשפחה הרשומים בעמותה ונהנים מהפעילויות והשירותים שהיא מספקת. עלינו להעמיק את הקשר עם המרכזים הרפואיים והצוות הרפואי והסיעודי. אנו שואפים לפתח פעילות ממוקדת לטובת בני המשפחה  ולהרחיב את השירותים לטובת האוכלוסייה שאינה דוברת עברית.

עשייה רבה לפנינו. כדי שנוכל להגשים את החזון עלינו למצוא מקורות מימון חדשים ולהרחיב את מעגל המתנדבים.

במהלך עשר שנות קיומה של עמותת אמ”ן, הפכה המילאומה הנפוצה למחלה המוגדרת “ממארת, בעלת אופי כרוני”, תוחלת החיים ואיכות החיים של החולים עלתה וההתקדמות במחקר פותחת פתח לתקווה. אנחנו ממשיכים לפעול בנחישות, בשיתוף עם ידידינו הרבים, בשאיפה לקרב את היום בו תהיה מחלת המיאלומה הנפוצה מחלה שניתנת לריפוי מלא.

אמ”ן ואמן.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *