על הקשר של עמותת אמ”ן עם ארגון ה- IMF

ה -IMF – הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה הינו הגוף הגדול והוותיק ביותר העוסק במחלת המיאלומה בעולם. לקריאה על ה- IMF, לחצו כאן.

הקשרים בין עמותת אמ”ן לבין  ה- IMF התחילו מיד לאחר ייסוד העמותה. זמן קצר לאחר מכן הוכרה עמותת אמ”ן כנציגת ה -IMF בישראל.

ד”ר דיורי וגב’ נוביס, מייסדי הארגון, ביקרו בארץ והשתתפו בכנס השנתי השני של העמותה בספטמבר 2007 ביחד עם מר מייק כץ ז”ל שעבורו היה זה הביקור השני בעמותת אמ”ן (ראו בהמשך). באותו כנס נשאה גב’ נוביס דברים והציגה את ארגון ה- IMF, חזונו, הישגיו וקשריו.

תמיכת הארגון הבינלאומי בעמותה הישראלית מתבטאת בהעברת כל המידע החדש המגיע אליו גם לידיעתנו. כן מתקיים שיתוף פעולה בין קבוצת המחקר הישראלית לקבוצות מחקר אחרות ולחבר הנאמנים המדעי של ה-IMF  שבראשו עומד ד”ר רוברט קייל.

במהלך השנים נערכו ביקורים של נציגי IMF  בארץ,  וביקורים של נציגי אמ”ן באירועים שונים של  ה- IMF, ונוצרו קשרים קרובים וחמים.

אחד הביקורים שהשפיעו על העמותה בתחילת דרכה, היה ביקורה של גב’ דבי בירנס – מתאמת ה”קו החם” של ה- IMF. קולה הוא אחד משלושת הקולות החביבים של המתאמים בעלי הידע שעונים על השאלות הנוגעות למחלת המיאלומה הנפוצה, ומדריכים את חולי המיאלומה בסבך האינפורמציה שקשורה במחלה. גב’ דבי בירנס גם אחראית לעדכון קובץ המרכז מידע על המחקרים הקליניים, תרופות חדשות וצירופי תרופות שמשמשים בניסויים קליניים עבור חולי מיאלומה.

גב’ בירנס התארחה במפגש רופאים-חולים, שנערך בהדסה עין כרם בתאריך 17/11/2005 ובסדרת מפגשים בעלי חשיבות רבה. בפגישה עם הגב’ מירי זיו – מנכ”לית האגודה למלחמה בסרטן, נדונו המאמצים הנדרשים להכנסת תרופות חדשות עבור מיאלומה נפוצה לסל הבריאות. בכנסת נפגשנו עם הח”כית אריאלה גולן שהגישה באותה עת הצעת חוק להקמת מאגר מידע לאומי להשתלות מח-עצם, במימון המדינה ובאחריות משרד הבריאות. ח”כ גולן גילה עניין רב בעמותת אמ”ן ובפעילותה.

בפגישות היכרות עם פרופ’ אהרון פוליאק, היועץ הרפואי של אמ”ן דאז, רופא ידוע ברחבי העולם ומוכר לרופאים רבים שעובדים עם ה- IMF, עם פרופ’ דינה בן-יהודה, ראש המחלקה ההמטולוגית בהדסה עין-כרם ויו”ר קבוצת המחקר הישראלית במיאלומה נפוצה באותה עת ועם ד”ר יזהר הרדן –  מתאם ואחראי נושא מחלת המיאלומה במרכז הרפואי ע”ש שיבא בתל-השומר דאז ומזכיר קבוצת המחקר הישראלית במיאלומה נפוצה, והיום מנהל השירות למיאלומה נפוצה במכון ההמטולוגי של המרכז הרפואי ‘מאיר’, נערכו חילופי מידע ועדכונים לגבי הטיפול במיאלומה ולגבי פעולת העמותה.

גב’ בירנס תרמה רבות מהידע והניסיון שלה לחברי הוועד בעצה ובעזרה בכל נושא שנדרש.

דבי בירנס, פאולה אזולאי, מירי זיו, מתי רביב פרופ’ אהרון פוליאק, דבי בירנס פרופ’ שפילברג, דבי בירנס, פרופ’ דינה בן יהודה

בינואר 2006 השתתפה יו”ר עמותת אמ”ן, פאולה אזולאי, בכנס שערך ה- IMF. בכנס השתתפו נציגים של עמותות מסונפות מארצות אחרות. יום שלם הוקצה לדיון בדבר היחסים וקשרי הגומלין בין הארגון לבין נציגי העמותות במדינות השונות. לכל משתתף-אורח הוקצב זמן להצגת הארגון בארצו, לתאר את פעילותו ולספר על תוכניותיו לשנת 2006.

בחודש פברואר 2006 הגיע ארצה, לביקור פרטי, מייק כץ ז”ל,  בהזדמנות זו ערך מספר פגישות עם נציגי אמ”ן.

מייק התמודד עם מיאלומה מאז שנת 1990 ועד שנת 2015, גר בניו- יורק והיה פעיל בארגון ה- IMF ממש עד לכתו. הוא ניהל שתי קבוצות תמיכה בעיר ניו יורק, קיים ועידות טלפוניות ושיתף חולי מיאלומה מניסיונו האישי מעורר ההשראה.

המפגש איתו נתן לנו הזדמנות ללמוד על דרכי ההתנהלות של עמותה למיאלומה ובפרט על התמיכה בחברים לדרך. במפגש עם קבוצה מוותיקי ומייסדי העמותה סיפר מייק על דרכי הניהול של שתי קבוצות התמיכה שלו, הדגיש את הנושאים והדרך לטיפול בהם, הן בקבוצות והן מול החולים במסגרת “אחד על אחד”. כמו כן סיפר מעט על הטיפול והגישה הרפואית האמריקאית למחלת המיאלומה וכן את סיפורו האישי כחולה שניהל את מחלתו שנים ארוכות.

מייק ביקר אותנו פעם נוספת בשנת 2007 ביחד עם ד”ר בריאן דיורי וגב’ סוזי נוביס. את רשמיו סיכם במכתב אלינו:

התרשמתי מאוד, בביקורי האחרון בישראל,  מן ההתקדמות של אמ”ן בשנתיים האחרונות ומהסיוע הרב שהעמותה  מגישה לחולי המיאלומה בישראל.  אני חש כבוד ושמחה על שניתן לי להיות מעורב, ולו במעט,  בעבודת קודש זו. לפני שנה פגשתי לראשונה את הוועד של אמ”ן,  נכחתי במפגש של קבוצת תמיכה ונשאתי דברים ביום העיון שאמ”ן ארגנה לאחיות אונקולוגיות.  השנה הוזמנתי להשתתף ביום השנה השני של העמותה,  וזכיתי בחווייה נהדרת: לפגוש שוב את חברי העמותה ולטייל בארץ בחברת ידידי,  פרופ’ בריאן דיורי,  יו”ר הוועד המדעי של האיגוד הבינלאומי למיאלומה וסוזי נוביס, נשיאת האיגוד.  לסוזי היה זה הביקור הראשון בארץ.  בריאן היה כאן לפני 30 שנה במהלך קיץ אחד כמתנדב בקיבוץ ליד צפת.  ב 17- במאי הוזמנו לפגישה עם פרופ’ דינה בן יהודה ורופאים אחרים מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה בעין כרם,  בירושלים.  פרופ’  דיורי שיתף אותם בהתפתחויות האחרונות בתחום ורופאי המחלקה ניצלו את ההזדמנות לקבל את חוות דעתו לגבי חולים שבטיפולם. מירושלים המשכנו לכינוס בקיבוץ שפיים,  שם פגשנו חולים ובני משפחותיהם ושוחחנו עימם ועם הרופאים הרבים שהגיעו לברך את אמ”ן ביום חגו השני. שלושתנו התרשמנו מאוד ממה שהעמותה הצליחה לחולל בשנתיים בלבד – בתמיכה בחולים,  בהדפסת ובהפצת חוברות מידע על המיאלומה בארבע שפות,  בהקמת קבוצות תמיכה,  בסיוע לכינון שיתוף פעולה מחקרי ובהשתדלות מול הרשויות וחברות התרופות כדי להשיג לחולים בארץ את הטיפול הטוב ביותר. ביום שישי נפגש ד”ר דיורי עם חברי קבוצת המחקר הישראלית למיאלומה כדי לדון בניסויים קליניים עכשוויים ובשיתוף פעולה בעתיד.  הביקור בישראל נחתם בארוחת ערב עם חברי ועד אמ”ן,  להם אנו מודים בחום על פעילותם המבורכת,  שאנו מתכוונים להמשיך לתמוך בה בכל דרך

המפגשים האלה שנערכו בתחילת דרכה של אמ”ן סייעו רבות להקמת העמותה ופיתוחה. מאז ממשיך להתקיים שיתוף פעולה הדוק בין ה IMF לבין אמ”ן, אנחנו שמחים לקיים ולהדק את הקשרים עם ה- IMF, ללמוד מניסיונם ולקבל מהם מידע עדכני, הכל לטובת חברי העמותה.