סיפור אישי- מיקי יוז

המפגש שלי עם המיאלומה החל בגיל 46 ,כאשר נתפס לי הגב ובמשך 6 ימים ביליתי במיטה עם המון וולטרן וללא תזוזה. לאחר ביקור אצל ד”ר גולדנפלד במרפאת כאב, עמדתי שוב על הרגליים וחזרתי לעבודה ולשגר המשכתי בעבודתי שאני כה אוהב, נרשמתי לספורטן והתחלתי לשחות 3 פעמים בשבוע. עשיתי כל מה שצריך כדי לדאוג טוב יותר לגוף שלי וכדי להרגיש טוב יותר אך הכאבים לא הרפו. התחלתי לסבול מכאבם חזקים שהקרינו לרגל שמאל והרגשתי כמו בובת מריונטה שמושכים לה בחוטים. ד”ר עילם המלאך, הפנה אותי לבדיקות דם ולצילום לרגל וכבר למחרת התקשר לבשר שתוצאות הבדיקות לא טובות וכי עליי לגשת בהקדם לבצע בדיקות מעמיקות יותר. בנוסף, הוא ביקש לקבוע איתי פגישה.

 

שישי השחור

אני ואשתי תכננו ללכת יחד לפגישה אצל ד”ר עילם ולקחת איתנו את הילדים שבדיוק חזרו מהצבא. היו לנו תוכניות ללכת למסעדה בצהריים וקצת שופינג אבל הכל השתנה כאשר הגענו למשרדו של הרופא, ד”ר עילם הפנה את המסך לעברי ופתח במילה “טוב…”. אז ידעתי שמשהו טוב לא יצא מהשיחה הזאת. הוא המשיך בהסבר ואני התחלתי להבין שמדובר בסוג של סרטן בשם מיאלומה. באותו הרגע איבדתי אותו ובעיקר את עצמי. ד”ר עילם המשיך לדבר ואני רק הנהנתי בראשי. אשתי הייתה משימתית, שאלה שאלות, רשמה את דבריו והייתה שם לגמרי בשבילי. שלב הרחמים העצמיים עבר מהר. הגענו לילדינו שבינתיים חיכו ברכב וללא הכנה מוקדמת, בישרנו להם שאבא שלהם חולה בסרטן. לאחר ששאלו אינספור שאלות החלטנו בהחלטה משותפת שנמשיך בשגרת יומנו.

 ככל שעבר היום התחילו בראשי המחשבות: מה עכשיו? למי מספרים? היכן מלקטים מידע? מה נכון לספר ומה לא? לאורך כל סוף השבוע קראתי כל שביב מידע על מיאלומה נפוצה, ניסיתי להבין את חומרת המצב, את המסע שעומד לפניי ובעיקר את הדרך שלי להחלמה.

עולים על מסלול של טיפולים והשתלה

הטיפול ברגלי הכואבת הסתכם בניתוח ולאחריו חזרתי לביתי ונאלצתי ללמוד להתמודד עם כאבי ההחלמה ולהתחיל ללמוד ללכת מחדש. לאחר מכן התחלתי סדרה של טיפולים כימותרפיים וביולוגיים של 6 מחזורים. למזלי, את טיפולי הכימותרפיה עברתי בקלות יחסית ועם מעט מאוד תופעות לוואי. לעומתם, הטיפול הסטרואידי שקיבלתי 4 פעמים בשבוע גרם לי לתחושות איומות. גלי חום, רעב קיצוני וחוסר סבלנות שעלה לי ולמשפחתי בריבים וכעסים רבים. בין הטיפולים ביליתי במכון הפיזיותרפיה לפחות פעמיים בשבוע ובהידרותרפיה פעמיים בשבוע.

הייתי מלא באופטימיות ונחוש להעביר כל יום בתנועה כדי לשפר את בריאותי הפיזית והנפשית. הצטרפתי לסדנת ביבליותרפיה (טיפול דרך כתיבה) במרכז “חזקים ביחד” שעושה עבודה מדהימה עבור חולי הסרטן. גיליתי איזה כוח עצום יש לכתיבה ופגשתי אנשים נפלאים שחולקים איתי את ההתמודדות עם המחלה והעניקו לי כל כך הרבה כוח. שבועיים לפני השתלת מח העצם הגעת לבית החולים לאיסוף תאי אב ולאחריו אושפזתי בבידוד למשך 4 חודשים שהיו הקשים בחיי. 3 ימים לאחר איסוף התאים בוצעה ההשתלה והוחזרו לגופי תאי האב. לאורך תקופת האשפוז משפחתי האהובה ליוותה אותי בכל רגע ביממה. מדהים כמה כוח יש לאהבה.

התאוששות מח העצם הייתה איטית מידי והדאיגה את הרופאים אשר החליטו לבצע בדיקת מח עצם בטשטוש מקומי, השלישית במספר.  לקינוח, קיבלתי זיהום לא ידוע והשתחררתי לביתי מצויד בכמויות גדולות של אנטיביוטיקה. בשבועות הבאים התאוששתי והתחזקתי ובמקביל הייתי עסוק בתכנון בר המצווה של בני דניאל, אז זכיתי בהסחת דעת מבורכת. האירוע עבר בהצלחה רבה ובשמחה ואחריו טסנו יחד לחופשה משפחתית ביער השחור. זו הייתה זריקת מרץ נפלאה עבורי. חזרנו מהטיול ואני סוף סוף חזרתי לעבוד אחרי 9 חודשים בבית. העבודה הרימה אותי מעלה והשכיחה ממני את המחשבות על מחלת הסרטן,

 הלוואי ויכולתי לבשר שכאן המסע שלי עם המיאלומה הסתיים, אבל אני ממשיך לצעוד ולחיות לצד המחלה בכל יום. בבדיקת מח העצם הרביעית שעברתי התגלו שאריות של המחלה שבעקבותיהן התחלתי לקבל טיפול תרופתי ברבלימיד, תרופה אשר לא מאפשרת למיאלומה “להרים את הראש” ויחד איתה, תוספת של סטרואידים. היום המחלה שזורה בחיי, אך מהווה רק חלק מהם ולא מנהלת אותם ואותי. אני מטופל בכדור אחד מידי יום, ממשיך לעסוק בכל מה שאני אוהב וחי חיים מלאים.

הדרך שלי בהתמודדות לצד המחלה

לאורך כל תקופת הטיפול זכיתי באינספור מבקרים, קרובים, משפחה וחברים שהגיעו מכל מקום בארץ כדי לבקר אותי, לשאול לשלומי ולהביא איתם גם משהו טעים. אני אסיר תודה על התמיכה והאהבה, על העבודה שאני כה אוהב, על הלימודים, המשפחה המדהימה שלי וכל התחביבים בהם אני עוסק. למדתי שתהליך הריפוי מתחיל בי, בחשיבה החיובית, בעבודה על עצמי ובאופטימיות. למדתי שמערכת הבריאות התקדמה באופן מדהים! מהירות התגובה, המקצוענות של הצוותים הרפואיים והטיפול המסור והתומך. אני לא יודע איך זה במקומות אחרים אבל הטיפול שאני מקבל, הוא הטוב ביותר עבורי כרגע. החזרה לשגרת העבודה מכניסה אותי לדרייב מלא אנרגיה ועשיה, פרויקט הדרכה, אחרי פרויקט הדרכה. השגרה לא נותנת לשקוע במחשבות על המחלה. חלק משמעותי וחשוב בשגרה שלי, הוא ההתנדבות והחברות שלי בעמותת אמ”ן. את מקומי בעמותה מצאתי בכל הקשור בתחום המחשוב: מחשוב הכנס השנתי, פורטל תרומות, עזרה באתר האינטרנט ועוד. אני מאמין שלמילים יש כוח עצום שיכול לסייע בהתמודדות, לכן פתחתי בלוג בו אני משתף את קוראיי במסע שאני עובר עם המיאלומה הנפוצה, החל משלב הגילוי ועד היום. אחרי הכל ולצד המחלה, החיים שלי מלאים בדברים טובים ובאינספור עיסוקים מעניינים. חזרתי אל ספסל הלימודים באוניברסיטה הפתוחה ונותרו לי קורסים בודדים לסיום התואר. מאז גילוי המחלה טיילתי בכמה יעדים מופלאים בעולם: ביקור משפחתי בגרמניה, טיול לרומא ופירנצה באיטליה ומסע מרתק ובלתי נשכח למרוקו, כחלק ממשלחת סטודנטים של האוניברסיטה הפתוחה. כחובב צילום, החלטתי לקחת את התחביב צעד אחד קדימה והצטרפתי לסדנת צילום שנתית, אשר היוותה עבורי חוויה מדהימה והפגישה אותי עם אנשים מרתקים בשעות הזריחה או בשקיעה, בחבלי הארץ השונים ובמגוון נופים עוצרי נשימה של ארצנו היפה. זכיתי לעשות, להגשים ולחוות כל כך הרבה דברים שממלאים אותי בהנאה וסיפוק. אני רוצה להודות לצוותים הרפואיים ולאנשים המדהימים שנקרו בדרכי, סייעו ומסייעים לי להתמודד באופן הטוב ביותר עם המחלה ומאחל לכולם בריאות שלמה.

הסיפור של מיקי, התפרסם גם בידיעון מספר 35, ספטמבר 2019. לקריאה הגיליון לחצו כאן