סיפורה של ספי שין

“המיאלומה לימדה אותי שהחיים הם צבעוניים ולא שחור לבן”

סיפורה האישי של ספי שין לבחר מרקו- שהתפרסם בידיעון מספר 35, ספטמבר 2019

שמי ספי שין לבחר-מרקו וכחודשיים לפני שמלאו לי 44 שנים, קיבלתי “מתנה” ושמה מיאלומה נפוצה. הסימפטומים שהובילו לגילוי המחלה היו דלקות ריאה בלתי שגרתיות אשר לוו בחום גבוה, כאבים עזים, מחסור בחמצן, אשפוזים ממושכים והמון אנטיביוטיקה. ככל שחלף הזמן, הריאה הימנית הלכה והצטלקה ואני ידעתי שדלקת הריאה ‘קפצה לביקור’ עד טרם צילום החזה. תדירות ומשך חזרתן של דלקות הריאה הובילו את רופאת המשפחה אשר טיפלה בי, להפנות אותי לביצוע בדיקות דם לאחר הטיפול האנטיביוטי. התוצאות לא איחרו להגיע ומיד לאחר מכן, בשעת ערב, קיבלתי שיחת טלפון בה נקראתי להגיע בדחיפות למרפאה. התעקשתי לשמוע בשיחת הטלפון מה דחוף כל כך ונאמר לי כי “קיים איזה חלבון בדם ברמה גבוהה, לא יודעים אם זה טוב או רע, אבל לאחר התייעצות עם המחלקה ההמטולוגית בבלינסון מבקשים שתעשי בדיקת מח עצם בדחיפות”. המחשבה הראשונה שעברה בראשי הייתה ‘כיצד אספר לאמי?’ הרי בדיקת מח עצם מבצעים לרוב עבור חולים במחלת הסרטן.

 

כמי שהתמודדה בעצמה עם לימפומה בעבר, התקשרה אמי לפרופ’ בארי, הרופאה ההמטו-אונקולוגית שטיפלה בה בעבר. לאחר ימים ספורים, הגענו אליה לפגישה פרטית עם תוצאות בדיקות הדם. פרופ’ בארי דיברה במושגים שהיו זרים לי לחלוטין וסיכמה כי רק לאחר ביצוע בדיקת מח עצם, נוכל להבין בוודאות במה מדובר. היא כתבה מכתב לקולגה בשם ד”ר מגן, אשר לימים הפכה לשומרת האישית שלי בחלוק הלבן. פחות משבוע עבר והגעתי לבדיקת מח העצם במחלקת אשפוז יום, במרכז דוידוף בבילינסון. המקום שהפך לחלק בלתי נפרד מחיי. במחלקת האשפוז הכרתי את ד”ר מוכתר, שביצע את הבדיקה ופרס בפניי הסבר מפורט, מרגיע, סבלני ומעצים, על התהליך שלפניי.

ואז הגיעה הבשורה

יום ראשון, 12 בצהריים, הנייד שלי צלצל וקיבלתי את שיחת הטלפון הגורלית, בה התבשרתי שאני חולה במיאלומה נפוצה. האחות מעברו השני של הקו שוחחה איתי על המחלה, על הטיפול בה ועל התנאים הסוציאליים העומדים לרשותי. באותו רגע קמתי מהכיסא, ניגשתי לפינה אחרת במקום עבודתי והתיישבתי על כורסא ברגליים משוכלות. הרגשתי חסרת משקל, כאילו עננה נושאת אותי ודבריה של האחות אינם חודרים פנימה. נשארתי בעבודה עד סוף היום, נודדת במחשבות בין הבשורה שקיבלתי לעשייה. אני סבורה שהשילוב בין השניים, מנע ממני לשקוע לאחר קבלת הבשורה.

הדרך לבית הוריי זכורה לי היטב. שוחחתי בטלפון עם חברה שאמרה לי להירגע, כי לפעמים ישנן טעויות באבחנה (היא עצמה סבלה ממחלה שפגעה בריאותיה והייתה למודת ניסיון(. הגעתי לבית הוריי ובישרתי להם על תוצאות האבחון. זעקתה של אמי הרעידה את הבניין. למחרת התייצבה לבדה במרכז דוידוף. הלחץ העצום השפיע עליה וכשבוע מרגע גילוי המחלה, אמי חלתה ועברה צנתור. לאחר פגישה עם ד”ר מגן עברנו למשרדה של העובדת הסוציאלית ואני הרגשתי מנותקת. הדבר היחידי ממנו חששתי לאורך הפגישה עם העובדת הסוציאלית הוא שלאור מצבי כאם יחידנית לילד קטן, יחליטו כי איני כשירה לטפל בו לצד המחלה וירחיקו אותו ממני. הפחד הגדול התפרץ בבכי ושאלתי את העובדת הסוציאלית על הצפוי לי ולבני.

 

העובדת הסוציאלית הצדיקה את חששותיי ותגובתה גרמה לביטחוני להתערער לחלוטין. אחותי ואמי שליוו אותי, התנגדו לדבריה ובאותה נקודת זמן הבנתי כי דרך חדשה לפניי ובמסגרתה אצטרך לקבל החלטות ובחירות רבות, בהן הבחירה באנשים שיקיפו אותי לאורך הדרך. על אף בקשות הרופאים, בהגיעי הביתה, פניתי לד”ר גוגל וקראתי את המילים הנחרצות: “סוג של סרטן דם במח העצם”. הפעם נפל האסימון – ספי, יש לך סרטן. המשכתי לגלול ולקרוא עד שנתקלתי בעמותת אמ”ן. נכנסתי ונרשמתי. לא עברו 20 דקות והנייד צלצל. בעברו השני של הקו היה מתי רביב ז”ל, ממקימי העמותה. שוחחנו זמן רב, אפילו צחקנו לעתים. מתי הרגיע אותי, העניק לי שלווה מסוימת וסיפר על התקדמות הטיפולים, ההכרה הגוברת במחלה, המחקרים הרבים שנערכים בשנים האחרונות. מאותו הרגע – לא הסתרתי, לא התביישתי, לא הובכתי. דיברתי הרבה על המחלה ועל ההתמודדות הכרוכה בה. האמנתי שזהו חלק משמעותי בתהליך הקבלה והטיפול האישי שלי ושעצם הדיבור על זה, יעזור לי ואולי גם למשפחתי, לחברים, למכרים ולסביבה.

יוצאים לדרך ומתחילים בטיפול

הגעתי מוכנה לטיפולים. התחלנו בטיפול בוולקייד וכשלא הייתה תגובה עברנו לקו טיפול שני בו השיער החל לנשור. לקחתי כיסא קטן של בני, שי-לי, שהיה אז בן שנתיים, התיישבתי מולו ואמרתי לו שעכשיו סבא יעשה לאמא תספורת חדשה והיא תהיה ממש יפה. נתתי לאבי מכונת גילוח וביקשתי שיגלח את ראשי. רציתי להראות לשי-לי שהכל בסדר, שלא ייבהל ושהתספורת החדשה היא חלק מהחיים שלנו. רציתי למנוע ממנו חוויה דרמטית ושינויים פתאומיים וקיצוניים שעלולים היו לערער את בטחונו. את הקרחת החדשה לא הסתרתי, גם כי סבלתי מגלי חום וגם כי החלטתי ללכת בראש מורם ולהיות שלמה עם מי שאני. כך עברה לה שנה של טיפולים. אני מאמינה שאנו מהווים מראה ורשת ביטחון עבור ילדינו וכשאנחנו משדרים להם ביטחון זה גם מה שהם חווים. כשאנחנו חסרי ביטחון, במצוקה או בפחד, רשת הביטחון של ילדנו נשמטת וזה בהחלט לא מה שרציתי להעביר לשי-לי. שנת הטיפולים הראשונה הייתה שנה של עקשנות מתמדת ושל רצון מתמיד בשליטה. רציתי לדעת מה כל ערך וכל מספר אומר, על מדדים טובים ורעים, על משמעותו של כל חלבון ועל כל תרחיש.

מה עברתי בשנה הזאת?

ניתוח פיסורה, כי איך אפשר בלי קצת דרמה?! שהיות בבידוד, כי הטיפולים גרמו לחניכיים שלי למצב קשה ובנוסף, קריש דם ליד הפיקליין. בתום שנת הטיפולים הראשונה החלטתי שזהו. אני משחררת, ממשיכה לחיות את חיי ונותנת לצוות הרפואי להתמודד עם הנתונים. חזרתי לעסוק באמנות, הצעתי את ביתי למכירה, עברתי לגור עם בני בבית הוריי והתחלתי לחפש עבורנו בית חדש. ההתעסקות בחיים ולא במיאלומה אפשרו לי להבין וללמוד על שחרור. פתאום התחלתי לנשום והבנתי שלא כל דבר צריך להיות בשליטה, על אף הקשיים מסביב. ואז הגיע הזמן לאיסוף תאי אב. הוורידים בידיים לא עמדו בזה ואחרי שעתיים של ניסיונות בבנק הדם ומספר שיחות טלפוניות.

עם חדר הניתוחים וחדר הצנתורים, הגיע רופא והכניס צנתר למפשעה שלי. מעולם לא ידעתי כאב כזה. אפילו הלידה של שי-לי הייתה פיקניק לעומת אותו רגע. האיסוף היה תהליך ארוך ומורכב. עברתי את שלב איסוף תאי האב ואז הגיע תור ההשתלה. עברתי הכנה, קיבלתי כדורים מטשטשים וציידו אותי בשקיות הקאה. הרגשתי תחושת לחץ ושמעתי את הרופאה אומרת שממש עוד מעט אנחנו מסיימים. התהליך הסתיים ולאחר ההתאוששות הגיעו הבחילות. כל כך הרבה בחילות… לא יכולתי להריח ריחות של קרמים או בשמים ולא לשמוע על אוכל. הקאתי ושלשלתי עד שהגעתי למשקל הנעורים שלי מבלי שיכולתי להכניס גרגר אורז לפה. באחד מערבי שישי, זעקתי מכאבי תופת, קיבלתי מורפיום ולאחר בירור וצילומים התברר כי מדובר בפיסטולה. קיבלתי מורפיום סביב השעון מכיוון שהכאבים היו בלתי נסבלים ובמקביל קיבלתי כמויות גדולות של אנטיביוטיקה. כאשר מדדי הפיסטולה ירדו, התחלתי בתהליך גמילה מהמורפיום ולאחריו השתחררתי מבית החולים. בשיחה עם הרופאים נאמר לי כי המיאלומה שלי עקשנית וכי ישנה סבירות גבוהה שאצטרך לעבור השתלת מח עצם מתורם זר. בכיתי והודעתי שאני לקומה 3 לא חוזרת. אני את הגיהנום הזה לא עוברת שוב. הריח המגעיל תקוע לי באף ולא יכולתי לחשוב על לעבור במסדרונות בכלל. הרופאים ניסו להרגיע אך אני סירבתי בתוקף. ככל שעבר הזמן, אחיותיי נבדקו על מנת לראות אם הן מתאימות להשתלה. בינתיים אני הלכתי והתחזקתי, עסקתי רבות באומנות, קרמיקה וציור ובתכנון המעבר לבית החדש. לאחר 8 חודשים מיום ההשתלה, עברתי ניתוח לפיסטולה. ניתוחי הפיסורה והפיסטולה הפכו אותי למומחית בתחום העכוזים ולכתובת הראשונה אליה פונים כדי לקבל חוות דעת על הפרוקטולוגים השונים.

מסתבר שבכל רע יש גם טוב. מאז ההשתלה עברתי ימים טובים יותר וימים טובים פחות ואשפוזים כתוצאה מדלקות ריאה נוספות. לצד ההתמודדות עם המחלה וכל הכרוך בה, אני תמיד משתדלת לזכור שמחר יהיה יום טוב יותר, שיש למה לשאוף, יש למה לצפות ויש על מה לחלום. יש לי ילד מקסים שעולה לכיתה ב’. הוא הכוח המניע שלי ואני האוניברסיטה לחיים שלו. המיאלומה לימדה את שנינו המון: אותי היא לימדה שאני האדם החשוב ביותר עבורי, שאני צריכה להפסיק לחשוב וליצור ספקולציות מיותרות, שתמיד ידברו עליי וזה בסדר, שיהיו את אלו שיאהבו אותי ואת אלו שלא ושהכי חשוב שאני אוהב את עצמי ואעשה דברים שאני אוהבת ושגורמים לי הנאה. חיים רק פעם אחת וכדאי לנצל כל רגע בהם. החיים קורים כאן ועכשיו, Now and Here – זה הקעקוע שעשיתי ממש מתחת למיקום העירוי כדי להזכיר לעצמי להרגיש את הרגע. את שי–לי המיאלומה לימדה להיות רגיש כלפיי האחר. היא ביגרה אותו בעל כורחו והוא למד להיות יותר סבלני כלפיי אחרי ימי טיפולים. הוא למד לשלוט בכעסיו ולמד גם שיש לו רשת ביטחון משפחתית חזקה והמון אהבה שעוטפת אותו. חבריי למסע, זכרו תמיד שהחיים קורים כאן ועכשיו. תיהנו, תחוו, תשתו, תאכלו, תצחקו, תבכו, תרגישו, פשוט – תחיו. בריאות, אהבה והומור

 

סיפור נוסף של ספי שין לבחר- מרקו התפרסם גם באתר YNET במסגרת חודש המודעות לסרטן הדם 2019

עוד על ספי שין- בערוץ היוטיוב של העמותה מתוך סרטון “זה בדמנו”. לכניסה לחצו על הקישור