סיפורה של לאה עם המיאלומה

הסיפור שלי עם המיאלומה התחיל לפני כעשר וחצי שנים.

הייתי בחורה פעילה מאד, לקחתי חלק פעיל בניהול המשק שלנו ( אנחנו גרים במושב מזור ע”י פתח תקווה ), אהבתי לרקוד ריקודי עם, לטייל עם חוג מטיילים שביחד הגענו לכל מקום בארץ, כולל מסלולים ל”מיטיבי לכת”, ואז התחלתי להרגיש שאני מתעייפת יותר מהר. הלכתי לבדיקות במרפאת המושב, כשבתחילה לא נמצאו כל ממצאים למעט אנמיה אשר טופלה בכדורים.

עניין העייפויות החריף עד שבטיול אחד, בסיומו של טיפוס להר יאיר שבסביבות אילת פשוט התעלפתי. אחרי בדיקות נוספות שהראו ריבוי חלבונים בדם, נשלחתי להמטולוג ומכאן הממצאים והאבחון היו די ברורים.

התחלתי בטיפול הכימותרפי הרגיל אבל בשבילי הכל היה חדש מאד, לא מוכר ולא צפוי. לא היה כל כך את מי לשאול, לא הכרתי חולים נוספים וידעתי מעט מאד על המיאלומה. כאשר הרופא שלי הציע לי לעבור השתלה עצמית, הוא גם הציע לי ללכת להתייעץ עם רופא נוסף. לא היה לי מושג על מה מדובר מבחינת התהליך.

הרופא המטפל הבטיח לי שאחרי ההתאוששות מההשתלה אחזור לנהל חיים רגילים.

את ההשתלה עברתי ב – 1997. זכור לי שתוך כדי שהותי בחדר בידוד, התלקחה שריפה במחלקה. פוניתי למסדרון והמתנתי להשתלטות על הדליקה. החדר שלי לא ניזוק, והסתבר בדיעבד שמישהו שכח לכבות את הגז במטבחון …

בתום ההשתלה קיבלתי כמעט שבע שנים של שקט מהמיאלומה, שנים שבהן חזרתי לחיים רגילים כפי שהובטח לי. חזרתי לטייל עם החברים, חזרתי לרקוד וחזרתי לטפח את הגינה ואת אהבתי לעבודה בקרמיקה אם כי הפעולות שהצריכו מאמץ גופני נעשו בקצב מעט יותר איטי.

לא הכרתי חולי מיאלומה אחרים למעט אחד או שניים וגם לא הצטרפתי לקבוצת תמיכה כלשהי. את ההתמודדות שלי עם המחלה עשיתי ביני לבין עצמי עם תמיכה של בני המשפחה – בעלי ושלושת בנותיי.

המיאלומה החלה שוב להרים ראש לפני כשנתיים. מאז אני בטיפול בתאלידומיד עם דקסמתאזון עם המשתמע מתופעות הלוואי המוכרות שלו. אני יותר עייפה, אבל עדיין נוסעת לטייל ועדיין עובדת בגינה.

היום, משהוקמה העמותה, אני יודעת קצת יותר על המיאלומה ומכירה עוד כמה חולים ויש הרגשה שאני כבר לא נלחמת לבד אלא יש מי שמייצג ושומר על האינטרסים של כולנו.