סיפורה האישי של נילי פורת

חברים יקרים,

אני באר שבעית,  בת 73, נשואה, יש לי 3 ילדים ו- 10 נכדים.

בדצמבר 2011, כשעה לפני שהתלבשתי למסיבת חנוכה בגן של נכדתי, קבלתי במייל תוצאות של בדיקת הסיטי שעשיתי. כמעט כל הערכים היו צבועים באדום, וליד הרבה מהם היה כתוב חשד ל….   חשד ל…… חשד ל….. לא ידעתי בדיוק מה זה אומר אבל הבנתי שאני מאוד חולה ולא בשפעת. במסיבת החנוכה ליבי דפק בפראות, לא בדיוק בגלל החג הקרב.

חודשים ספורים לפני כן, באפריל של אותה השנה, התחילו כאבי גב עם הקרנה לרגל. שום דבר לא עזר להפחית את הכאבים. הבדיקות שעשיתי העלו חשד למיאלומה. הייתי בשוק. כל הדימוי העצמי שלי, של אדם ספורטיבי שיודע לשמור על בריאותו, התמוטט. היה פחד מהלא נודע, מסבל, מתלות, מאיבוד שליטה. הייתי כמשותקת, לא הבנתי מה מסבירים לי.

בשלב זה, ביתי הבכורה לקחה פיקוד. התייעצה וכעבור יום חזרה אלי במסר מעודד. “רופא בכיר אמר לי שהמחלה לא כל כך מסוכנת, שיש היום הרבה תרופות יעילות, בסורוקה יש רופאים מצוינים, העיקר להתחיל מיד בטיפול. קבעתי לך תור למנהל המחלקה, אני באה אתך”. המשפטים האלו היו כמזור לנפשי, זה בדיוק מה שהייתי צריכה. משענת, פעולה, ידיעה שיש טיפול, יש רופאים טובים, אפשר להתגבר.

התחלתי עם הקרנות שמיד הקלו על כאבי הגב ועם וולקייד. אחרי העירוי הראשון באתי הביתה בחששות גדולים, לא ידעתי איך גופי יגיב לתרופה, תהיה בחילה? חולשה? אוכל להמשיך לתפקד? בפועל הרגשתי די בסדר. אחרי העירויים הבאים המשכתי לחשוש, אולי החומר מצטבר ועכשיו תתחלנה תופעות קשות? רק אחרי כמה שבועות נרגעתי. או קיי, זהו זה, קצת חולשה, קצת בחילה, קצת נימול ברגליים, אפשר להמשיך לתפקד. כשחשתי נימול ברגליים או מעט בחילה, יצאתי להליכה. משך ההליכה נקבע לפי הרגשתי, העיקר שיצאתי ונשמתי אוויר. שמרתי על השגרה היום יומית שלי של התעמלות בוקר.

כל בוקר, עד היום, אני מתעמלת, התעמלות קלה, בעיקר מתיחות, נושמת נשימות עמוקות ואומרת תודה על מה שיש. גם את הרגלי התזונה לא שיניתי, אני אוכלת הכול, אוכל מאוזן, בריא, ממעיטה באוכל תעשייתי ובפחמימות.

הייתי ברמיסיה, הפוגה במחלה, עד מאי 2015. חשבתי שהמחלה טעתה שנכנסה בי, ואורח החיים הבריא שלי, הוא מספיק טוב כדי להרחיק אותה ממני. התבדיתי. בדיקות הדם שעשיתי במאי הראו שהמחלה מתחילה להתקדם בזחילה.

שוב חזרו הדאגה והחששות.

הוספתי לתזונה שלי ויטמינים ומינרלים שמחזקים את מערכת החיסון, מקפידה להיות במצב רוח טוב, לעזור למי שצריך ולהיעזר במי שצריך. מתעמלת, צועדת, עושה דמיון מודרך, לומדת, מטיילת. אלו הכלים שלי, זה מה שאני יודעת לעשות. מקווה שהמחלה תבין שאין לה מה לחפש אצלי, ובעקבות כך, הזחילה האיטית תשנה כיוון ותתחיל לזחול לאחור.

היום, ארבע וחצי שנים אחרי זה, אינני מקבלת תרופות. ואני מרגישה טוב.

לאחרונה פניתי לעמותה בהצעה לשתף מניסיוני האישי והמקצועי את חברי למחלה. אני מורה לחינוך גופני ומומחית לשיטת פלדנקרייז. בעלת ניסיון רב בהדרכה ועידוד מבוגרים לעסוק בתנועה על אף המגבלות. אורח החיים שלי מאוד עוזר לי בהתמודדות עם המחלה. אני מרגישה שהרוטינה הזו של תנועה מבוקרת, אוכל בריא, שינה מספקת ואופטימיות נותנים למערכת החיסון את התנאים הטובים ביותר לעסוק בהחלמה.

אני רואה בסיפור שלי הזדמנות לגשר וקשר, הזדמנות ללמידה גם עבור אחרים אשר תרים אחר פתרונות שנכונים להם בהתמודדות עם המחלה, ולכן משתפת בסיפורי.

מי מכם שמאמין כמוני שאורח החיים שלו יכול להשפיע על המחלה, ועל הסימפטומים שלה, מוזמן להיות איתי בקשר בטלפון, במייל, או באתר שלי. כפי שהבנתם מסיפורי אני מאמינה גדולה באורח חיים בריא כתורם להחלמה ולאיכות חיים טובה. אשמח לסייע ,כמובן ללא תשלום, למי שזקוק לעידוד ולהדרכה בתחומים הבאים:

תנועה

האם ידעתם ששריר או מפרק שאיננו מתנועע מאבד מכוחו ומהיקף התנועה שלו? האם ידעתם שלגוף שאיננו גמיש , קשה יותר לשמור על שיווי משקל ולכן הוא חשוף ליותר נפילות? בוודאי שמעתם, אבל אני מזכירה, שתנועה משפרת את מצב הרוח. אפשר לפרט עוד כהנה וכהנה על יתרונות התנועה, אך אקצר ואומר שבאחריותנו לשמר את הקיים ואף לשפרו. אפשר לעשות זאת על ידי תרגילים פשוטים וקלים, בישיבה על כיסא, בשכיבה, או בעמידה. אם יש מגבלה באיבר מסוים, עדיין יש גוף שלם שמתגעגע לתנועה.

אשמח לסייע בבניית תכנית מותאמת אישית להתעמלות יום יומית.

דיאטה

אינני דיאטנית, אני אוכלת בריא, ושומרת על משקל תקין ללא מאמץ שנים רבות. אשמח לשתף מניסיוני האישי ומהעקרונות שמנחים אותי.

דמיון מודרך

לאחר שיצאתי לפנסיה עברתי קורס בן שנתיים בדמיון מודרך ו- N.L.P . אני מאמינה שמחשבה חיובית יוצרת מציאות חיובית. באופן אישי אני נעזרת בזה מאוד בהתמודדות עם המחלה. גם בתחום הזה אשמח לשתף.

באיחולי בריאות טובה

נילי פורת

ניתן לפנות לנילי בטלפון 052-2626415 ובמייל: nilipo09@gmail.com.

 

יודגש כי העמותה, אינה אחראית לטיב השרות ולרמתו. 

על המטופל לבדוק את טיב השירות, רמתו והתאמתו לצרכיו. עמותת אמ”ן לא תהיה אחראית לגבי טיב השירות, רמתו או כל היבט שלו, ולרבות, התאמתו למטופל, מחירו וכל תכונה או היבט אחר של השרות. בשום מקרה לא תחול על העמותה אחריות בגין נזק ישיר, עקיף או כל נזק אחר מכל סוג ומין, הנובעים או קשורים בכל דרך שהיא בשימוש בשרות של העמותה או כל גורם חיצוני אשר מפורסם או נתמך באתר העמותה.