סיכום כנס ה- MPE בקרואטיה, אפריל 2015

בסוף חודש אפריל 2015 התקיים כנס של ארגון ה- MPE (ארגון הגג של עמותות חולי המיאלומה באירופה).

הכנס התקיים בקרואטיה, ולקחו בו חלק נציגים מ- 15 מדינות, בהן גם עמותת אמ”ן, שעל אף שאיננו שייכים גאוגרפית, עשייתנו המתמשכת והמרשימה בתחום הטיפול והמחקר במיאלומה, מצדיקה את חברותנו בארגון. כחברים בארגון, יעקב יעקובוביץ (חבר ועד אמ”ן) משמש כנציגנו בוועד המנהל מזה שנתיים.

במסגרת הכנס התקיימו מספר הרצאות והועברו פרזנטציות מטעם המדינות החברות בארגון. אחת ההרצאות המעניינות והחשובות בכנס היתה בנושא בעלי עניין. חשיבותה של הרצאה זו בכך שהיא שמה ‘על השולחן’ את הקבוצות השונות אשר כדאי לקיים עמן קשרי שיתופי פעולה: רופאים, חברות תרופות, אחיות, חברי ועדת הסל, ארגונים מקבילים לעמותת אמ”ן (כמו ‘האגודה למלחמה בסרטן’ וארגונים נוספים), חברות יחסי ציבור, חברות ביטוח, מובילי דעה ודעת הקהל הרחב וקבוצות באוכלוסיה.

נושא נוסף שנדון בכנס היה הנגשת תרופות לחולים. הגישה שהוצגה גורסת כי יש לערב את החולים, לגייס את הרופאים המטפלים, לספק מידע על מחקרים. למעשה, מדובר על גישה אקטיבית של הנעה לפעולה של כל הגורמים הרלוונטיים.

בנוסף, הוצגו בכנס פעילויות של ארגונים חדשים, שהוקמו בשנת 2014.

הארגון האירופאי הודיע שהוא ישמח לספק כל מידע לגבי ניסויים קליניים שנעשים בעולם, על מנת לעזור להוציא אל הפועל ניסויים קליניים בתרופות עתידיות במדינות המעוניינות.

ורדה שוהם, מנכ”לית עמותת אמ”ן, שהשתתפה בכנס, מסרה כי מהכנס עולה תמונת מצב לפיה סל התרופות לחולי מיאלומה במדינת ישראל הוא מהמתקדמים בעולם והחולים בישראל מקבלים טיפול מאד מקצועי ועדכני.

kenes_kroatia