סיכום כנס ה- MPE במדריד – יולי 2017 ומינויו של עו”ד רון דלומי לחבר מועצת המנהלים של הארגון

במהלך חודש יולי 2017 התקיים הכנס השנתי של ארגון ה- MPE (ארגון הגג של עמותות חולי המיאלומה באירופה).

הכנס התקיים במדריד, ולקחו בו חלק כ- 40 נציגים מרחבי אירופה. 4 עמותות חדשות מרחבי אירופה הצטרפו השנה לכנס, בהן העמותה הישראלית החדשה לעמילואידוזיס.

במהלך הכנס נבחר חבר ועד אמ”ן, עו”ד רון דלומי, ברוב גדול, להצטרף למועצת המנהלים של הארגון (אשר מנתה עד כה 5 חברים). זוהי הבעת אמון בינלאומית חשובה באמ”ן, שתאפשר לנו להגדיל את השפעתנו בקהיליה הרפואית האירופאית, על מנת שיובאו טיפולים חדשניים לישראל. ההכרה הבינלאומית באיכותו המצוינת של הטיפול אשר לו זוכים המתמודדים עם מיאלומה בישראל, עשויה גם לעודד את הרחבת מספרם של הניסויים בתרופות וטיפולים פורצי הדרך. 

החזון שהוצג בכנס, כפי שמלווה את הארגון מאז הקמתו: לקדם אפשרויות טיפול ואבחנה מתקדמת למיאלומה נפוצה ברמה אזורית ובינלאומית ולעודד מחקרים קליניים עבור כל חולי המיאלומה.

נושאים שעלו במסגרת הרצאות ודיוני הכנס:

תרופות וטיפולים

  • הצלחת הדאראטומומאב להביא ל- MRD (מינימום עדות למחלה).
  • למעלה מ- 30 ניסויים קליניים שנמצאים היום בשלבים 2 ו- 3 מתוך כ- 90 ניסויים שמתבצעים במיאלומה.
  • בניית שילובים יעילים ממגוון התרופות שהולך ומתרחב.
  • תרופות חדשות שנמצאות בהליכי רישום.
  • מחירי תרופות.
  • האם ומתי לטפל במיאלומה זוחלת.
  • המלצות בנושא השתלה כפולה (טנדם) בחולים בעלי סיכון גבוה. 

חיים עם מיאלומה

  • אתגרי החולים הצעירים שמעוניינים לחזור לעבודה אחרי ההשתלה.
  • התמודדויות של בני משפחה מטפלים 

אתגרים וחסמים ארגוניים שמעסיקים מדינות שונות בארגון

  • מידע חסר בקרב הרופאים והחולים על תרופות וטיפולים חדשים
  • חוסרים במידע על ניסויים קליניים
  • אבחנה מאוחרת
  • מקרים של מחסור בתרופות
  • תרופות מחוץ לסל