סיכום כנס ה- EHA בוינה – יוני 2015

ארגון ה- (EHA ( the european hematology association, קיים את הכנס השנתי שלו השנה בעיר היפה וינה. האירוע היווה גם נקודת מפתח למספר מפגשים חשובים, בהם המפגש של קבוצת המחקר הבינלאומית בה מייצגת אותנו פרופ’ דינה בן יהודה, והמפגש של GMAN (global myeloma action network), ארגון שבמסגרתו מייצגת אותנו הגברת פאולה אזולאי, יו”ר עמותת אמ”ן.

ארגון ה- GMAN מתוקצב על ידי ה- IMF (international myeloma foundation), הארגון הוותיק והגדול בעולם העוסק במיאלומה נפוצה, המנהל פעילות של כ- 350,000 חברים ב- 140 מדינות.

במסגרת המפגש של ה- GMAN לקחו חלק נציגי 25 מדינות, ואלו עיקרי הנושאים שהועלו לדיון:

– חיזוק והעצמת קבוצות מעורבות חולים (patient advocacy) בכל העולם

– העלאת מודעות למחלת המיאלומה.

– טיפוח זכויות ויצירת גישה למקסימום תרופות.

– קידום חידושים בטיפול במחלות סרטן דם באמצעות מחקרים קליניים ומעורבות גבוהה בקרב החולים.

– איך להפוך לקול בינלאומי משמעותי ומשפיע בנושא מיאלומה נפוצה.

אחד הנושאים הבולטים שעלו בפורומים השונים של הכנס הוא Patient advocacy, וכבר ברור לחלוטין שקבוצות חולים בכל העולם צוברות יותר ויותר כוח ויכולת השפעה. דור חדש של מטופלים הולך מתפתח והוא מאופיין במעורבות, גישה לידע ונקיטת עמדה אקטיבית באשר לאופי הטיפול הפרטני של כל חולה.

במהלך הכנס התקיים מפגש מרתק בנושא, בהובלת פרופ’ ריצ’רדסון, פרופ’ פלומבו ופרופ’ שאבייר ובהשתתפות נציג שחולה במחלת המיאלומה מטקסס.