מי מטפל במטפל?

קבלת הבשורה המרה על מחלה שמה במוקד את האדם שחלה. כך היה נהוג במשך שנים ארוכות, וכך גם היום. אבל בשנים האחרונות, הולך ומתפתח הדיון אודות חווייתו ומקומו של המלווה. האדם שאמנם לא חווה בעצמו את המחלה, אך בהחלט נדרש להתמודד עמה לא פחות. אלו הם בדרך כלל בני משפחה קרובים, בן או בת זוג, ילדים, הורים, אחים, לעיתים חברים קרובים.

באופן טבעי, נהוג היה לראות את המלווים כשקופים, כאלו שנדרשים פשוט לתפקד במצב החדש מבלי להתייחס לכך שגם חייהם משתנים מן הקצה אל הקצה. היום עולה יותר ויותר ההבנה כי גם המלווים חווים חוויה לא פשוטה, מלאת התמודדויות פיזיות ורגשיות. לעיתים זהו הקושי של טיפול פיזי באדם שעד לפני זמן קצר היה עצמאי לחלוטין, לפעמים זה הליווי ממקום למקום והטיפול בבירוקרטיה ובפרוצדורות הרבות שמביאה עמה מחלה, לעיתים זוהי האחריות הכבדה שנופלת על הכתפיים בניהול של מחלה, לעיתים אלו הם הפחדים והחששות מהעתיד לבוא, לפעמים זהו קושי כלכלי שנובע משינוי בפרנסת המשפחה. לעיתים קרובות אלו כל האלמנטים ביחד, או רובם. מתוך ההבנה שגם המלווים חווים חוויה שיש להתייחס אליה, הנושא נחקר, תכניות לסיוע למלווים נפתחות והשיחה אודות הצרכים של המלווים היא פתוחה ומקובלת.

אנחנו מביאים כאן מספר נושאים מתוך המאמר Multiple of Caregivers Survivors Myeloma ,שפורסם במגזין המקצועי Journal Clinical Nursing Oncology of (ניתן לקרוא את המאמר המלא באתר האינטרנט של אמ“ן www.amen.co.il) ומתוך מאמרה של רחל לדאני, מנכ“ל Israel CareGivers, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים. המלווים חיוניים להגעה לתוצאות הטובות ביותר בעת התמודדות עם מחלה כרונית.

זמינות המלווים להשתתפות אקטיבית בהתמודדות עם תקופות המחלה השונות חשובה מאוד ומשמעותית למטופלים.

איך יכול המלווה להפיק תוצאות טובות יותר עבור המטופל, עבור עצמו ועבור איכות חייהם?

באמצעות הכרות טובה עם גורמים רלוונטיים ביחד עם פיתוח של רשת תמיכה משפחתית וחברתית. אלו ביחד יסייעו למלווה ביצירת מסגרת טיפולית שהיא גם אינדיבידואלית ועונה לצרכיו של המטופל, וגם מגוונת מבחינת ההיבטים שניתן לתת מענה בהם.

מה זה אומר?

הכרות וקשר עם הגורמים הרלוונטיים במקרה שלנו יכולה לכלול הכרות עם הצוות הרפואי במחלקה ההמטולוגית, הכרות וקשר עם הרופא המטפל ורופא המשפחה, הכרות עם העובד הסוציאלי של המחלקה, חברות ושימוש בשירותים שמעניקה עמותת אמ“ן וכמובן הסתייעות במעגלים החברתיים והמשפחתיים השונים.

מה משפיע על איכות חיינו כמטופל וכמלווה?

כאשר נכנסת המחלה לחיי המשפחה, ישנם מגוון של פרמטרים שמשפיעים, בהם הכלים העומדים לרשותו של מי שהופך להיות מלווה, תכנית הטיפולים שנקבעה, המצב הרפואי והפיזי הכללי של המטופל וגם של המלווה, מצבם הסוציאלי והכלכלי. במחלה כמו מיאלומה נפוצה בה עתידות להתרחש חזרות של המחלה לאורך השנים, היא תופסת את ההרכב המשפחתי במצב שונה בכל פעם. המלווה בעצמו מתמודד עם סוגיות שונות כמו: התחושות ומהחשבות שלו לגבי האבחנות הרפואיות, שינויים תכופים במצב והצורך להתאים את הטיפול אליהם, חוסר ודאות לגבי המשך היכולת לתת מענה למטופל בכל צרכיו. כל אלו מוסיפים לחץ ומתח לניהול המחלה הן למלווה והן למטופל. רבים מחולי המיאלומה הם מבוגרים ואז מצטרף נדבך נוסף שאליו המלווה צריך להתייחס והוא הטיפול בחולה כרוני מבוגר. מן הצד השני, במקרים כאלו לרוב אין במערכת ילדים קטנים שיש לטפל בהם, מה שמאפיין את המצב של החולי הכרוני בקרב צעירים. בכל אופן, כדי לקבל את התוצאות הטובות ביותר למשפחה לאורך זמן, המלווה צריך לרכוש כלים ואסטרטגיות פעולה כדי לשמור על עצמו ולעמוד באופן הטוב ביותר לצד המטופל. הבנה של הדינמיקה שבין המטופל והמלווה, החוזקות והחולשות של מערכת היחסים, הכלים העומדים לרשותם ליצירת שליטה במחלה וניהול החיים – כל אלו יכולים לתרום לאיכות החיים המושפעת מהמחלה הן של המטופל והן של המלווה.

תכונות תפקיד המלווה מהספרות המקצועית עולה כי לתפקיד המלווה שתי תכונות עיקריות:

ראשית, בהבדל מתפקידים אחרים כמו ניהול משפחה, עבודה או חברה אליהם אנו ’צומחים‘ בהדרגה, תפקיד המלווה ’נופל‘ עלינו בבת אחת. איננו מתכוננים אליו. אנחנו מופתעים על ידי מחלה או מוגבלות של בן זוג, של ילד או בן משפחה אחר ועל ידי אבדן העצמאות של הורה מתבגר. באופן טבעי המלווה, נשאב לתוך האחריות החדשה וממלא אותה כמיטב יכולתו וכאשר המצב החדש מתמשך הוא מרגיש את הקושי הגדל והולך בניהול הזמן שלו, כיוון שאיננו מוותר על דבר; משתדל לעשות הכול בצורה הטובה ביותר, כמו קודם – ולרוב ללא הידע, המיומנויות, האפשרויות והשירותים שיכולים להקל עליו.

התכונה השנייה שמאפיינת את תפקיד המלווה היא שהוא שקוף למערכת ולעצמו. המלווה לרוב שוכח את עצמו, שוכח שה‘אני‘ שלו דורש את שלו בתשומת לב פיזית ונפשית. ”במשך 3 שנים הייתי סופרוומן: אם לשלושה ילדים, מנהלת בית, עובדת במשרה מלאה, מתרוצצת על פני הארץ, מנהלת את מחלתו של הבעל, דואגת להורים, מקיימת קשרי חברה עם חברים שבהחלט עזרו בהתמודדות הקשה הזו אבל אף אחד מהם לא שאל אותי ”ומה שלומך את?“ הרי אני לא עושה משהו מיוחד או שונה מכולם. התפקיד הזה היה כל כך טבעי לי שהפכתי שקופה לעצמי“. השקיפות של המלווה באה לידי ביטוי בכך שלמרות התפקיד החשוב שלו, נתפשת תרומתו כמובנת מאליה ויש מעט מאד התייחסות לצרכים שלו. המערכות המוסדיות מתעלמות ממנו, רופאים אינם מדברים אליו בזמן שלמעשה, בלעדיו נפגעת איכות הטיפול בחולה, עולה ההיתכנות של אשפוזים חוזרים וגדלות ההוצאות על בריאות. סיוע הניתן מוקדם ככל האפשר ומותאם לבן המשפחה יכול להבטיח שהמטפל לא יהפוך למטופל.

מודעות עצמית, זיהוי הצרכים של החולה ובן המשפחה ובניית רשת תמיכה, כל זאת בשלב מוקדם ככל האפשר, עשויים לפשט את התהליך המורכב ולהבטיח ניהול מושכל, מתוכנן ואפקטיבי של הטיפול ביקירינו.

מה תפקידיו של המלווה?

תפקידי המלווה כמובן משתנים ממטופל למטופל, ממשפחה למשפחה, והם משתנים גם עבור אותו המלווה בתקופות שונות של המחלה, כתלות בגורמים השונים שהוצגו. ויחד עם זאת מפורטת להלן רשימה של התפקידים הרחבים שבדרך כלל לוקחים על עצמם המלווים. אמנם כמלווה אינך זקוק לרשימה הזו, אך הסתכלות עליה מאפשרת לפתח חשיבה ותכנית, היכן אני יכול להיעזר יותר, מה מהדברים אני עושה בקלות ומה מכביד עלי, אילו מהמשימות הן בתחומים שבהם אני חלש יותר ולכן רצוי שאבקש בהם עזרה וכדומה. תפקידים הקשורים לניהול המחלה לשים לב ולעקוב אחת תופעות הלוואי מהטיפולים השונים לדאוג לאדמיניסטרציה הקשורה לתרופות (מרשמים, רכישה, מתן בזמנים הנכונים וכו), קבלת החלטות באשר להתייעצות עם אנשי מקצוע במצבים רפואיים שונים סיוע עם צרכי היום יום האינדיבידואלים של המתמודד עם המחלה שמירה על קשר עם גורמי הטיפול השונים תפקידים הקשורים לניהול החיים תחבורה והסעות תיאום פגישות רפואיות ותורים שמירה על קשר עם בני המשפחה, חברים וקרובים – לעתים דוברו של החולה, לפעמים שומר הסף… תחזוקת הבית וניהול כלכלת המשפחה תפקידים רגשיים שמירה על התקווה לצד איזון הציפיות הרפואיות הקשבה וסיפוק בטחון.

אז מה חשוב לנו, המטפלים, לקחת בחשבון?

חשוב להכיר במציאות החדשה. להבין שהיא עשויה לשבש את חיי העבודה, לפגוע ביחסים עם בני משפחה אחרים ולהשפיע על בריאותנו. חשוב לפתח ראיה רחבה וארוכת טווח לגבי סוג העזרה הנדרש מאיתנו. הוא משתנה ככל שעובר הזמן. חשוב להבין שטיפול בקרוב חולה אינו נחלתו הבלעדית של אדם אחד. הוא דורש מאמץ משפחתי וקהילתי. חשוב לדעת לבקש ולקבל עזרה(!). אם יודעים מהם הצרכים – אפשר לקבל עזרה מהמעגלים הנכונים: ממשפחה וחברים, מקהילה ושכנים, משירותים מקצועיים (בריאות ורווחה).

ההתמודדות אפשרית כשאתם לא עושים הכל בעצמכם.

הכתבה פורסמה בידיעון פסח 2017 ומבוססת על מאמרה של רחל לדאני, מנכ“ל CareGivers Israel, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים.

לקריאת המדריך למטפל שפרסמנו בשיתוף פעולה עם CareGivers Israel, לחצו כאן.