מיאלומה ואורח חיים נורמאלי (כמעט) – סיפורו מעורר ההשראה של אריה מרלינג

הקדמה

אריה מרלינג אובחן בשנת 2002, בהיותו בן 52, כחולה במיאלומה נפוצה. המיאלומה שהתגלתה בגופו היתה בשלב 3 (60% – 100% תאי פלסמה במח עצם), לאחר שכבר הביאה עמה נזקים חמורים בשלד.

אריה מספר כי עד לאבחון המחלה, היה אדם בריא לחלוטין, במשקל תקין וקבוע מאז גיל 18, בכושר שיא ומרגיש מצוין. ההתדרדרות נמשכה כ- 4 חודשים, בהם, במבט לאחור, החלו להופיע מספר סימנים: נגעים בעור, שפעות לא מוסברות, ספירות דם לא תקינות וכאבי גב. הנקודה הקריטית להבנה שמדובר במיאלומה היתה לחשוב מיאלומה, וזה כמובן ממש לא מובן מאליו גם אצל הרופאים.

מרגע שאובחן החל במסגרת טיפולים: 10 הקרנות לגב התחתון, 3 * VAD (וינקריסטין,אדראמיצין, דקסהמטאזון),  ציקלופוספמיד והשתלה עצמית. לאחר ההשתלה המחלה חזרה מייד והובילה לטיפולים נוספים: תלידומיד, אינטרפרון אלפא, וולקייד בניסוי קליני 8 סבבים ועוד 4 סבבים למיצוק, זומרה.

מאז הפוגה מבורכת במחלה ללא טיפול תרופתי.

מרגע שהסתיים השלב הטיפולי, החל מבחינת אריה השלב המשקם. השיקום מבחינתו הוא ארוך וממושך ולמעשה מתרחש כל זמן שהמחלה אינה חוזרת. במקביל לשיקום הפיזי – של מח העצם, ספירות הדם, הנוגדנים והעצמות – השתקם גם בהיבטים הרגשיים.

אריה מתאר את תהליך השיקום כנסיעה ברכבת הרים, עליות וירידות ותקווה גדולה לא לאבד גובה. משימה לא פשוטה בפרט לצד טיפול תרופתי ממושך או חזרת המחלה.

לאורך השנים בהן חי אריה עם המחלה (12 שנים עד כה), עסק רבות בלימוד אודותיה, במחקר, בפיתוח הרגלים חיים ובשינוי אורחות חיים שהובילו אותו  לשמירה על איכות חיים ברמה גבוהה, נורמלית ‘כמעט’, כך לדבריו.

אריה, תספר לנו על רגעי האבחנה, איך הרגשת? מה עבר עליך ברגעים אלו?

אריה: “טלטלה חזקה: רגשית, בריאותית, כלכלית ומשפחתית. המחלה היא כמו פיל גדול ואפור שנכנס הביתה, מתיישב על הגוף והנשמה ולא ממש ממהר לצאת. ברמה הרגשית, הופתעתי, הייתי בהלם, חשתי בלבול, פחד (מוות) ובמהלך המחלה – הכחשה, כעס, מיקוח, דיכאון ובסוף השלמה.

(לימים הבנתי וראיתי שתחושתיי התקיימו בדומה למודל של אליזבת’ קובלר-רוס)”.

מה היו הפעולות הראשונות בהן נקטת?

אריה: “עקב מצבי הקשה התחלתי מיד בטיפול ובאופן טבעי הייתי עסוק גם בשאלות ‘למה אני’, ‘למה עכשיו’, ‘מה עשיתי לא נכון’. החיפוש אחר סיבה הוא הרגל חשיבה, אך התשובה היא שכנראה אין סיבה אחת ידועה, ויכולות להיות השערות ומספר תשובות”.

“ממרחק הזמן”, מסביר אריה, “למדתי שהפעולות משתנות ותלויות במצב המחלה.

כאשר המחלה פעילה וקיימים נזקים לגוף (עצמות פגועות, ספירות דם נמוכות, בעיות בכליות, סידן בדם): אין זמן רב ללימוד וחשיבה וצריך לטפל ולהלחם מייד במחלה.

כאשר המחלה יציבה, בהפוגה או ברמת פעילות נמוכה: יש זמן לחשוב, ללמוד, לתכנן ולפעול.

תן לנו כלים וטיפים מניסיונך, כיצד לפעול בתחומי החיים השונים, במקביל להתמודדות ולטיפול במחלה.

אריה: “הנחת היסוד היא שיש לשנות, לעשות או להתנהג בצורה אחרת מהדרך שהביאה אותנו  עד כאן. שינוי נדרש בהרבה מתחומי החיים. מניסיוני, עדיף לבצע הרבה שינויים קטנים שבייחד מחוללים שינוי משמעותי”.

ואלו הצעותיו של אריה, הנובעות מניסיונו האישי:

בעבודה ובסדר היום:

היערכו במקום העבודה בהתאם למצב המחלה, למצב הכלכלי, למבנה האישיות והשאיפות האישיות. התאימו את סדר היום למצבכם הנפשי והסירו ככל שניתן מתחים ולחצים. התאימו את סדר היום, הקטינו פעילות במידת הצורך, התמקדו בטיפול עצמי, הוסיפו מדיטציות, הרפייה וחשיבה חיובית.

פעילות גופנית:

שלבו פעילות גופנית והתמידו גם בימים יותר קשים, התאמצו בהתאם למצב המחלה (לא להגזים). פעילויות אפשריות: הליכה, שחייה (לקחת בחשבון אפשרות לזיהומים), ריצה ועוד. נקודת המפתח היא להיות קשוב לגוף.

שינה ומנוחה:

השינה והמנוחה חשובים ביותר, כולל מנוחת צהרים. במידה וקשה ליצור תנאים מתאימים (חושך, שקט), אפשר לבדוק אפשרות להשתמש בתוספים (מלטונין) ובמקרים קשים, כמו כאבים או מתח, לשקול ליטול גם כדורי שינה.

היגיינה:

הקפדה על היגיינה אישית חשובה במיוחד בגלל שהמערכת החיסונית מוחלשת מהמחלה ומהטיפול בה. לכן, רצוי לנהוג כפי שמלמדים בעת השתלת מח עצם.

גם הטיפול בשיניים נכנס לאותה הקטגוריה והופך חשוב יותר מתמיד. נדרשת הקפדה על שטיפה, חיטוי, צחצוח במברשת חשמלית וטיפול שיניים בזמן ובהנחיית הרופא המומחה המטפל.

מערכת העיכול:

יש לבצע שטיפה, לא חוקנים. להימנע ככל שניתן ממצבי צרבת, עצירות ושלשולים. מערכת העיכול היא מעסיקה משמעותית של מערכת החיסון, והיות שזו מוחלשת, יש לשמור עליה מעבר לרגיל.

דלקות:

חשוב לעשות כל שניתן על מנת להימנע מדלקות, דלקות ממושכות וסמויות. הקפדה על היגיינה, טיפול מוקדם, השבתת פעילות לפי הצורך, מנוחה, שילוב תוספים ותרופות – כל אלו יעזרו בצמצום האתגר המוטל על המערכת החיסונית ויסייעו לה בשמירת מרחק מדלקות חריפות (דלקת ריאות).

תזונה:

התזונה צריכה להיות מותאמת אישית לכל אחד, בהתאם למאפייניו ולהבדלים הבין אישיים. דיאטות למיניהן (צמחונות, חלבונים, ללא פחמימות, ללא שומנים, ללא מוצרי חלב, ללא סוכר ועוד ועוד) אפשריות, אבל כמובן תוך היוועצות עם הרופא המומחה, היות שתזונה בלתי מאוזנת עלולה ליצור חוסרים בוויטמינים, מינרלים ואלקטרוליטים, וכן ליצור עומס על מערכת העיכול.

מה שחשוב הוא לאכול טוב, תוך התאמה לנטיות ולטעם האישי, להרבות בירקות ופירות ולהפחית בסוכר, פחמימות ומזון מעובד. בכל מצב להימנע מירידה בלתי מבוקרת במשקל.

במהלך שנים אלו, בהן מתמודד עם אריה עם המחלה, נחשף ולמד לעומקו את נושא תוספי התזונה.

אריה: “בתיאוריה, כאשר התזונה תקינה ומאוזנת, אין צורך לקחת תוספי תזונה. בפועל, גם כאשר אוכלים נכון וטוב, קיימים חוסרים כתוצאה מהמחלה מהטיפול בה וגם כתוצאה מהגיל. רוב הרופאים אמנם לא ימליצו בחום על לקיחת תוסף כזה או אחר, שכן יעילותם לא הוכחה עדיין מדעית. בכל אופן, אין מדובר בתחליף לתזונה נכונה או לטיפול תרופתי, מדובר בתוסף – כשמו כן הוא – שמטרתו לסייע ביצירת איזון וייצוב הבריאות הכללית”.

מה גילית בתהליך המחקר האישי שביצעת בנושא של תוספי תזונה?

אריה: “גיליתי שאנחנו למעשה שפני ניסיונות, אבל במובן החיובי של המילה – עבור עצמנו. עלינו לבדוק את השימוש בתוספים באופן מדורג ובזהירות, כמובן תוך עדכון הרופא המטפל במידה והדבר נעשה תוך כדי קבלת טיפול רפואי. שיקול הדעת האישי שלנו צריך לבוא לידי ביטוי לפי התחושה: יש תופעות שליליות? להפסיק מיד ולהתחיל שוב באופן מדורג. מבחינת המינונים צריך להתייחס  לתוספים  במתינות, תוספים שניתנים במינונים גבוהים דורשים זהירות ועלולים להיות כרוכים גם בתופעות לוואי”.

מה עלינו לראות לנגד עינינו כאשר אנחנו רוצים לשלב תוספי תזונה?

אריה: “אנחנו צריכים לבחור את היעדים שלנו. ראשית, לתת מענה לבעיה הרפואית הקריטית ולאחר מכן, לחזק את הגוף ואת האיברים הדרושים חיזוק. לפי הסדר הזה, נשתמש בתוספי תזונה קודם כל כטיפול במיאלומה באופן ישיר (כאמור לצד שאר הטיפולים), לאחר מכן כטיפול במחלת הסרטן באופן כללי, חיזוק המערכת החיסונית, דלקות, עצמות ושלד, נוגדי חמצון, מערכת העיכול וכו'”.

אלו התוספים בהם עשה או עושה אריה שימוש (שימו לב, קיימים תוספים רבים נוספים):

נקודתיים למיאלומה – כורכום, רזווראטרול, Wobenzym n  (רופאים ומדענים שחקרו את יעילותם של תוספים אלו – פאולינג, אגראוול, סמסודין, וולף).

נוגדי סרטן – מזון: רימונים, ברוקולי (כרובים). תוספים: ויטמין D,EGCG  תה ירוק, IP-6 (inositol hexaphosphate) קצח, אשוואגנדה, ג’ינג’ר, מורינגה אוליפרה, קווארצטין, מלפפון ים, שומשום,חילבה, פטרוסטיבלין (פטרוזיליה), פוקואידן (אצה), ספירולינה (אצה), פיקנוגנול (קליפת אורן).

חיזוק המערכת החיסונית – Wobenzym n, ג’ינג’ר, ג’ינסנג, פטריות: מיטאקי, שיטאקי, ריישי, קורדיספט סיננסיס, אסטראלגוס, ויטמין D, אומגה 3.

נוגדי דלקת – ויטמינים A,C,D,E, Wobenzym n, אלדרברי (סמבוק שחור), אורגנו, אומגה 3, אבץ, קרנברי, Nac.

מערכת העיכול – מזון: חמוצים, פרוביוטיק. תוספים: Wobenzym n, כלורלה,ספירולינה, כורכום.

נוגדי חימצון – ויטמין A,E,C, ,CoQ10 סלניום, אסטאקסאנצין, אבץ, בלוברי.

ניקוי רעלים – כלורלה, ניאצין, גדילן מצוי, צום (Fasting).

עצמות ושלד –  סידן, ויטמין D, מגנזיום, ויטמין 2 K, בורון, אוסטיבון (פיטואסרוגן), סטרונציום ולצד אלו – פעילות גופנית.

מח – אומגה 3 , גינקו בילובה, 12 B, אסטקסאנצין.

תוספים בשימוש יומיומי נרחב:

סידן (לשלד ולעצמות) – לסידן חשיבות גדולה בבניין ובריאות העצם, הוא משפיע על תקשורת בין התאים, על מערכת העצבים וכלי הדם, על סביבה בסיסית בקיבה ובמערכת העיכול. כמות הסידן הנדרשת היא 1200 מ”ג ביום. מקורות הסידן במזון: מוצרי חלב, טחינה, אצות ים, אגוזים, שקדים, עלים ירוקים. לצד המזונות, ניתן להשלים באמצעות תוסף.

שימו לב! עודף סידן אפשרי במיאלומה עלול לגרום לאבנים בכליות ובעיות נירולוגיות (היפרקלצמיה).

מגנזיום – חשוב לבניית העצם, השרירים והפעילות התקינה של המח. מונע התכווצויות שרירים ומסייע במניעת עצירות. מצוי בעלים ירוקים, קטניות, אגוזים, שקדים, בשר, דגים ומוצרי חלב. קיימים סוגים שונים של תוספי מגנזיום.

ויטמין  D (D3 – סוג של הורמון) – חשוב מאוד למטבוליזם של העצם ולספיגת הסידן בעצמות. חשיבות גדולה בתהליכים רבים של חילוף החומרים בגוף, מונע סוגים רבים של מחלות כולל סרטן, חשוב ליציבות הרגשית, נוגד דיכאון. אחוז גבוה מאד באוכלוסיה חסר ויטמין D (עפ”י בדיקת דם) בגלל העדר חשיפה לשמש.

מקורות : חשיפה לשמש (בזהירות רבה ולא בזמן כימוטרפיה).

מזון: דגים, חלב, ביצים, אברים פנימיים.

תוספים: תצרוכת נדרשת (בתוסף) 2000-5000 IU. בד”כ אינו מסוכן גם במינונים גבוהים.

סכנות: במקרים של מיאלומה פעילה מאד, עלול להגדיל את רמות הסידן בדם ולגרום להיפרקלצמיה.

Wobenzym n – תרכובת של אנזימים של הלבלב: טריפסין, כימוטריפסין, פנקריאטין ואנזימים של מערכת העיכול: ברומליין, פאפאין. התרכובת מיועדת לחיזוק המערכת החיסונית, מניעת דלקות מפרקים ובאפן עקיף סיוע למערכת העיכול. בתוסף זה בוצעו ניסויים קליניים ביחס למחלות שונות, כולל נסוי במיאלומה.

מינון:  3 יחידות פעמיים ביום על בטן ריקה (יש טיפולים במינונים גבוהים יותר). לא ידועות תופעות לוואי גם במינונים גבוהים, אך בכל אופן נדרשת התנסות אישית.

כורכום (החומר הפעיל כורומין) – תבלין בעל תכונות אנטי דלקתיות רחבות היקף, נוגד סרטן. התוסף נבדק בכמות הגדולה ביותר של מחקרים קליניים, כולל במיאלומה. הבעיה העיקרית שלו היא שהוא מתפרק מהר בקיבה ולא זמין בסרום. הפתרון הוא כורכומין במינון גבוה (95%) בתוספת פלפל שחור וטכניקות עיבוד נוספות שמנסות לשפר את זמינותו בדם.

מינונים: 1-8 ג”ר ביום (נבדק בניסוי קליני). לא ידעות תופעות לוואי משמעותיות. באופן כללי מדלל דם, לכן נדרשת זהירות בנוכחות של מדללים אחרים.

אומגה 3 DHA/EPA (שמן דגים) – תוסף חשוב לכלי הדם, לעור, למח, למערכת החיסון, נוגד דלקת, נוגד דיכאון. ישנה חשיבות למקור אספקה טוב (נקי ממתכות כבדות).

תופעות לוואי: מדלל דם. יש להפסיק נטילה לפני ביצוע ניתוחים.

אצות ים: כלורלה, ספירולניה (כחולות ירוקות) – אצות ים הן מקור טוב לחלבונים מהצומח, לוויטמינים, מינרלים, חומצות אמינו, כלורופיל (המגלובין).

במינונים מסויימים נמצא כי הן מנקות רעלים (מתכות כבדות). במספר מחקרים הן נמצאו כנוגדות סרטן.

תופעות לוואי: לא ידועות, כמות 2-4 ג”ר ליום.

תוסף חליפי: עשב חיטה,עלים ירוקים.

מעוניינים להתייעץ עם אריה לגבי רכישת תוספים?

פנו אליו: merling@013.net

 

 

כל המידע בכתבה זו הנו מניסיונו האישי של אריה מרלינג ואינו מהווה חלופה לייעוץ רפואי או הנחייה רפואית.