“מורה נבוכים”: כיצד להתכונן להשתלת מח עצם

חברים שעברו השתלת מח עצם יודעים עד כמה חשוב, למטופל ולסביבתו הקרובה, להיות מוכנים לתהליך – מבחינה רגשית ופיזית כאחת, לדעת את כל שלבי התהליך, להכיר את תופעות הלוואי ואת הדרכים להתמודדות איתן ובעיקר לשמוע על ניסיונם של אחרים ולדעת שאפשר לעבור את זה ולחזור במהרה לשגרה.

–  בעמוד זה רכזנו מידע לנוחיות מטופלים שעומדים בפני השתלת מח עצם.

– החומר המובא להלן, מבוסס בעיקרו על עצות אישיות שנמסרו על ידי מי שחוו באופן אישי את התקופה שלקראת ההשתלה, התנסו בהשתלה והתמודדו עם תופעות הלוואי.

– אלו הן המלצות של מי שהיו מוכנים לשתף בידע וניסיון שצברו, בכוונה להסיר מעט מאי הוודאות שלפני הטיפול ולסייע למטופל, משפחתו והמעגל הקרוב אליו, בהתנהלות והכנה פיזית ונפשית, לקראת הטיפול ובמהלכו.

– המידע ועצות בעלי ניסיון המובאים בזה, אינם תחליף לייעוץ רפואי, למידע הנמסר בבית החולים, לחומר מודפס הקיים ומופץ על ידי אמ”ן – האגודה למיאלומה נפוצה ולשאלות אישיות ככל שהן עולות, שיש ומומלץ להעלות בפני הצוות המטפל.

– לעיון נוסף – קיימת חוברת “לדעת יותר על מיאלומה נפוצה” וכן החוברת ” לדעת יותר על השתלת תאי גזע ומוח עצם”.

– בנוסף לכתובים, ניתן להתקשר אישית עם מתנדבי אמ”ן – בקו החם של העמותה שישמחו לשתף מניסיונם האישי וכן ליצור לכם קשר אישי עם אחרים שהתנסו בהשתלה לאחרונה.

אנו מודים לכל החברים שתרמו מזמנם ומניסיונם והשתתפו בהכנת החומר ובעריכתו: אורנה בצלאל, עפרה בן ציון, צביקה זילברמן ומאיר הראל.

אם יש לכם תובנות נוספות העבירו לנו  ל: info@amen.org.il  או באמצעות צור קשר.

כללי

– יש לזכור, כי התגובה לטיפול ולתרופות השונות, תופעות הלוואי, ההתמודדות הנפשית כמו גם הפיזית, עשויים להיות שונים ממטופל למשנהו.

– “אורח חיים בריא” – תזונה נכונה, מנוחה טובה פעילות גופנית ואופטימיות  – נכונים תמיד, על אחת כמה וכמה בתקופת ההשתלה, כאשר הגוף נחלש מאוד אך עם זאת נדרש לעמוד בטיפול תובעני.

– כדאי להיערך לתקופה זו בעוד מועד, באופן שטיפול בנושאים שונים, אישיים, כאלה הקשורים בבית ובמקום העבודה, יעשה מראש מבלי שיעסיק את המטופל בתקופת הטיפול ובימים הראשונים לאחר החזרה הביתה.

טרם אישפוז – איסוף תאי אב

– עוד בטרם האישפוז, מתבצע איסוף/שאיבת תאי אב מגוף המטופל. לצורך הגברת ייצור התאים שיישאבו, נעזרים במספר זריקות (נויפוגן) למשך שלושה-ארבעה ימים. ההזרקה פשוטה ונעשית לרוב באופן עצמאי, או על ידי בן משפחה ובמקרה הצורך ניתן להיעזר באחות קופת החולים.

– איסוף התאים נעשה במסגרת של אישפוז יום, נמשך שלוש- ארבע שעות. במידת הצורך ממשיכים את האיסוף ביום נוסף. ההליך נעשה על ידי שאיבת דם (בדומה לתרומת דם) מיד אחת, הדם עובר תהליך הפרדה של תאי האב ומוחזר לגוף ביד השנייה.

– התאים הנאספים, נשמרים בהקפאה עמוקה והם אלו שמוחזרים לגוף  ב”השתלה”.

תרומת טרומבוציטים

יתכן ותדרשו להכין תורמים פוטנציאלים לטרומבוציטים. זה כרוך בנסיעה לבית החולים ותרומת דם ראשונית בה נבדקת התאמה.

מומלץ להעביר לבן/בת משפחה את הטיפול ברשימת התורמים.

 

שלב האשפוז

תזונה

– מומלץ להקפיד לאכול כל מה שניתן, למרות אובדן תאבון, בחילות וקשיים בעיכול, כדי לא לאבד משקל בצורה בלתי מבוקרת. מרק עוף ולימון יכולים לעזור בכך.

– אוכל ביתי טרי – במידת האפשר, כתחליף למזון המוגש על ידי בית החולים, יכול לסייע להתמודד עם תאבון ירוד.

– כמובן  שיהיה קל יותר לאכול מאכלים ותבשילים ביתיים אהובים או אף על פי הזמנה.

– שתיה – יש לשתות הרבה. חשוב שיהיו תמיד מים מינרליים, תה, לפי הטעם.

– פירות וירקות – אכילה במידת האפשר, ניתן גם לשתות מיצים.

– מיץ רימונים נחשב לבעל סגולות חשובות (נוגד חימצון, יעיל במלחמה בחיידקים ובווירוסים), עם זאת מכיל כמות סוכר גדולה לצד תכולת קלוריות  גבוהה.

– בשלב בו מערכת החיסון מוחלשת מאוד, היו מי שנהנו דווקא ממאכל אורז מבושל עם צימוקים, תפוח עץ מבושל עם קינמון, העשויים להקל על תחושת הבחילות.

-גם מזון תינוקות “גרבר” או  רסק תפוחי עץ אורגני מומלץ ביותר.

– ניתן להשתמש ב”אנשור פלוס” – פחית משקה (קיים בטעמים שונים) המהווה מזון ייעודי המכיל מגוון ויטמינים ושאר אבות המזון. המוצר ניתן חינם בקופ”ח על פי מרשם רופא.

– תזונה בריאה – מומלצת בכל שלב, ניתן  לעיין בהמלצות שונות, כל אחד על פי טעמו ונטייתו האישית, כמו למשל שיטת קינגסטון/שרה חמו (ראה אתר אינטרנט).

– קרטיב – יכול לסייע בימי עירוי “מלפאלאן” (תרופה כימותרפית הניתנת גם כהכנה להשתלה), מקל על התחושה הכללית, הקאה.

זיהומים

– כתוצאה מהטיפול בכימותרפיה, יורד ייצור תאי הדם הלבנים בגוף (התאים המגנים על הגוף מפני זיהומים) לרמה נמוכה מאוד למשך מספר שבועות. לפיכך, הגוף יהיה חשוף יותר לזיהומים ופגיע יותר.

– בתקופה זו, קיימת סכנה ממשית מזיהומים במקומות שונים בגוף. לכן, יש להקפיד על היגיינה אישית באופן כללי, שמירה על היגיינת חלל הפה, הקפדה על מזון המובא על ידי מבקרים, להימנע ממגע עם מי שאינו לגמרי בריא (משתעלים, מצוננים וכד’).

תופעות לוואי

– ככלל, למרבית תופעות הלוואי, שלשול, גרוד ועוד, קיימים תכשירים מקלים. מומלץ להעלות כל תופעה בפני הצוות הרפואי.

– להתמודדות טובה עם פצעים בפה. ניתן להצטייד באמפולות/טיפות “טראומיל”.

– לבעלי אישור מתאים לשימוש בקנביס רפואי, ניתן להיעזר  בשמן מרוכז, (כתחליף לעישון) לטפטוף על הלשון. להצטיידות בשמן ניתן לפנות ל”תיקון עולם” (ספק קנביס) .

עזרה –  ליווי צמוד

– בתקופת האשפוז, יש חשיבות לנוכחות אדם נוסף לצידך, במידת האפשר לכל אורך היממה, רצוי בן משפחה.

– תורנות/משמרות – מומלץ להכין  רשימה באמצעות אחד החברים או בן משפחה ולהפיץ בהתאם, טבלת משמרות לשהייה לצד המטופל, לכל שעות היממה, כולל שינה במקום.

משפחה / חברים

– מחשש להידבקות בזיהומים, יש הבוחרים להימנע מקבלת מבקרים, למעט בני המשפחה הקרובה. במצב זה, ניתן לנוח ככל שנדרש ולנמנם בכל עת.

– ניתן לעדכן מתעניינים באמצעות הודעות מייל, ווטסאפ, לקבל מהם חיזוקים הנדרשים, אך מבלי להתחייב להגיב לכל.

– אפשר להחליט מראש שאחד מבני המשפחה/חברים יעדכן את כל המתעניינים במצב המטופל ולחסוך הרבה טלפונים ושאלות.

– יש לזכור שגם בני המשפחה הקרובה יהיו עמוסים פיזית ונפשית בתקופה זו. מומלץ לחלק את העומס המוטל עליהם, גם בין חברים קרובים.

תמיכה נפשית

תמיכה נפשית ורוחנית היא גורם חשוב ביותר בהתמודדות עם המחלה. רצוי לגייס תמיכה כזו עוד בטרם ההשתלה ואפשר להיעזר בפסיכולוג/ית הצמד/ה למחלקת אשפוז יום המטולוגי או למחלקת ההשתלות.

גם לליווי רוחני יתרונות רבים ויש היום מלווים רוחניים התומכים במתמודדים עם מחלות קשות. הליווי הרוחני כולל שיחות ומדיטציות.

גם שימוש באמונה דתית תורם לאנשים דתיים או לאלו הנמשכים לכך.

ניתן להיעזר בשיטת “העבודה” של ביירון קייטי, או בשיטות של דמיון מודרך וכמובן בידיד/ת נפש.

בהתמודדות משתתפים גם בני זוג ומשפחה ובמידת הצורך כדאי לשתף אותם בלווי הפסיכולוגי או הרוחני.

ההתמודדות עם מחלה יכולה לשמש גם כמנוף לצמיחה אישית ורוחנית.

פעילות

– פעילות גופנית בתקופה שלפני האשפוז, תאפשר להגיע לתקופה זו במצב פיזי טוב יחסית, אשר יקל על ההתמודדות הפיזית בתקופת האשפוז.

– רצוי לשמור על תנועה. פעילות גופנית והליכה במידת האפשר, גם אם בגבולות החדר בלבד בשלב הבידוד.

– על מנת להימנע משעמום ולהפיג דאגות ומחשבות טורדניות, ניתן להיעזר בחומר קריאה, האזנה להרצאות באינטרנט, מוסיקה, משחקים במכשירים אלקטרוניים וכדומה.

ציוד

– מומלץ להצטייד מראש בציוד ובפריטים אישיים שעשויים להקל במשך תקופת האשפוז, כגון: מחשב נייד/אייפד, מטענים, מפצל לשקע חשמל, קומקום, כלים וסכו”ם חד פעמיים, נייר טואלט רך, מגבונים לחים, סבון ריחני, חומר קריאה וכו’.

– ביגוד נוח כתחליף לפיג’מת בית החולים ואפילו כרית אליה רגילים מהבית, עשויים לשפר את ההרגשה הכללית.

– למי שמעוניין/ת בפאה, לשלב שלאחר נשירת השיער, רצוי להצטייד מבעוד מועד. בין השאר ניתן לפנות לעמותת פ.ל.א. – פאה לכל אישה, שתסייע בקבלת פאה ללא תשלום. (עמיתת אמ”ן רותי לבנון, מרכזת את פעילות עמותת פ.ל.א בצפון).