מהלומת המיאלומה לא עצרה את אסתי לדלסקי בג’ונגלים של קוסטה ריקה. אפריל 2018

סיפורה האישי של אסתי לדלסקי מסופר מ- 3 נקודות מבט. אם ושתי בנותיה משתפות כל אחת מנקודת מבטה.

אסתי לדלסקי

שמי אסתי לדלסקי, אני בת 66, נשואה עם 3 ילדים ו- 5 נכדים. גרה בחיפה, גמלאית מההוראה. בקיץ 2010 , כשאני כבת כמעט 60, בשנה ה- 6 לפנסיה, וכשבידי כרטיס טיסה לטיול ביפן, הזדמנתי לביקור חולים בבי”ח רמב”ם, ניגשתי לתרום דם בתחנת מד”א, כפי שנהגתי לעשות כל השנים.

בבדיקה המקדימה יצא כי ערכי ההמוגלובין בדמי עמדו על 9.9 ולכן החובש לא הסכים שאתרום. מאוכזבת ניגשתי לרופאת המשפחה שלי, אשר שלחה אותי לבדיקת דם להמוגלובין והפעם התוצאה היתה 13.3. שמחתי מאד על התוצאה וכתבתי מכתב למנהל מד”א בחיפה, שמכונות הבדיקה ברמב”ם אינן מכוילות. המנהל הודה לי וציין אותי לשבח, על האזרחות הטובה שהפגנתי.

משם יכולתי להמשיך בחיי כאילו לא קרה דבר.  אך, רופאת המשפחה שלי התעקשה ושלחה אותי להרבה בדיקות אבחון, שעד אז לא הבנתי בכלל את משמעותן. עוד מבלי שידעתי סימנה כבר הרופאה שלי את כיוון המחלה: MULTIPLE  MYELOMA. 

כל הבדיקות שקשורות למחלה יצאו תקינות לחלוטין, אך באותו שבוע תקפו אותי כאבים עזים ומשתקים שהקשו עלי בעמידה והליכה. הובהלתי למיון ברמב”ם שם אובחן בצילום CT נגע ליטי בשתי חוליות.  כששמעה זאת הרופאה שלי, היא המליצה לי ללכת להמטולוג. בעצם, היא זו שזיהתה את סימני המחלה ועל כך אודה לה כל חיי.

התחושה היתה מוזרה. מצד אחד אני נראית במיטבי, נהנית מתרבות הפנאי שבגמלאות, בידי כרטיסים לטיסה ליפן. מצד שני, הספקתי לצבור בתוך כמה ימים תיק רפואי ואני מלאה חששות בלב, מבקרת אצל רופאים בכירים.

נשלחתי לבדיקות שההמתנה לתוצאותיהן היתה ארוכה ומורטת עצבים. בסופה הבשורה המרה הגיעה. מכאן התחיל המסע וניתן אף לומר שהוכיתי במהלומה –  מיאלומה נפוצה! הנפש תעתעה בי והפליגה למעמקים ומחשכים. נאלמתי והתכנסתי בתוך עצמי לתקופה ארוכה. טופלתי פיזית ונפשית. האמת…? אינני יודעת מה היה קשה יותר.

עברתי 5 מחזורי טיפול ובסיומם השתלת מח עצם. אני זוכרת את חדר הבידוד, את הרופאים, את  הריחות, התחושות, אך עם זאת פעלתי על אוטומט. קשה מנשוא היתה עלי ההתקרחות. נכנסתי לחדר בידוד עם שיער אסוף וקשור היטב בגומייה כדי ששיערה לא טיפול מראשי, ומספר ימים אחרי ה”מלפאלן 200″  מצאתי את שערותי בידי. הגיוני או לא, אך זה תפס אצלי חלק נכבד מאד בשבר.

בתקופה זו, ולאחריה החיים התנהלו במין “מבצע החלמה”. לצידי, משפחתי היקרה, בה כל אחד נטל על  עצמו תפקיד: בעלי, שלמה, ליווה אותי בנאמנות אין קץ לכל הטיפולים הקשים, התרוצץ בין הרופאים וניסה למצוא את התרופה הכי טובה למכאוביי הפיזיים והנפשיים. בני רועי, הקים בין לילה, במקום עבודתו, תחנת התרמת דם של מד”א לאיסוף תרומבוציטים והצליח לגייס מאות חברים ומכרים מכל הארץ, אשר נרתמו לעניין וריגשו את ליבי מאד. את רובם אף אינני מכירה. זוהי בעייני אהבת חינם. בנותיי, הילה ושירי עמדו לצידי בעת ההשתלה ועודדוני להילחם ולהאמין בעתיד. הן סיפרו לי על דברים שעוד נעשה, אף שראשי לא ממש שמע אותן באותם הרגעים, הן רקמו תכניות וחלמו חלומות, אשר אותם, אני גאה לומר – זכיתי להגשים איתן.

ושם, בחדר הבידוד הקר ההוא, כשמח העצם מתחיל לזרום אל דמי, הן נדרו נדר ששלושתנו, בנות לדלסקי עוד ניסע לחו”ל ביחד, למסע אתגרי. מאז עברו חודשים של בדיקות, טיפולים, נסיעות לבית החולים, חברים שעטפו באהבה, וגם אני – יצאתי מן המחשכים אט אט וחזרתי לעצמי. החיוך חזר לפנים אט אט, הצבע ללחיים ושמחת החיים חזרה למעוני. בשלב הזה התחלתי להשתתף במפגשי החברים לדרך של אמ”ן, אשר הפכו למאד משמעותיים לגבי. מצאתי את עצמי נתמכת ותומכת וזה מעצים אותי.

במלאות 4 שנים להשתלה, הגיע הרגע. לאחר קבלת אישורים מהרופאים וחיסונים במשרד הבריאות,  נסענו שלושתנו, בנותיי ואני, למסע שטח נשי בקוסטה ריקה. 10 ימים בג’יפ, נוסעות בג’ונגלים של קוסטה ריקה, ישנות באוהלים, קופאות מקור, מתבשלות בחום, נתלות על צמרות העצים ועפות באומגה בלב יערות הגשם. המסע היה רגע מכונן מבחינתי, פסגת הרגשות וזמן איכות נפלא עם בנותיי, שחוו כל אחת בדרכה את מחלתי.

בסיום המסע ביטאו בנותיי, כל אחת בדרכה, את החוויה ואת ההתמודדות עם המחלה, הילה באמצעות בלוג באתר SALOONA ושירי בשיר מז’אנר ה”פואטרי סלאם”. המילים שלהן אומרות הכל…

 

התובנות שלי מהמסע, אשר בעצם לא נגמר…:

– מרגע יציאתי מהדיכאון שליווה אותי כעננה, לקחתי את המושכות לידיים והתחלתי לנהל בעצמי את המחלה. אני קוראת וחוקרת הרבה, בחיפוש אחר פתרונות אלטרנטיביים לתופעות הלוואי שמאד  מציקות לי.

– הפכתי קשובה יותר לעצמי, לתחושותיי ורצונותיי. כשמתעורר חשד, אני בודקת עד העומק, כי נשבעתי לעצמי ולמשפחתי: “לא להירדם בשמירה”.

– המוטו שלי הוא לעשות דברים שעושים לי טוב כדי לתדלק את שמחת החיים שלי. אני נהנית מאד ממשפחתי ובעיקר מהביחד, מטיולים, בילויים, הרצאות והופעות ואף מהשתתפות בחבורת זמר. למרות תופעות הלוואי הקשות, אני משתדלת לתפקד במיטבי. הלו”ז שלנו עמוס מאד – שלא ייגמר לעולם.

– מאז שהמהלומה ניחתה עלי, אני משתדלת לצחוק בצחוק גדול ובקול רם, זה מסאז’ לנשמה.

זה הסיפור שלי. משאלת ליבי היא להישאר בהפוגה יציבה ומתמשכת של המחלה, להודות על כל יום וליהנות ממנו עד תום.

הבלוג של הילה –  תמיד תהיה לנו קוסטה ריקה

(פורסם באתר SALOONA ביום 28.3.2016 – ניתן לקרוא גם כאן)

מסע שהתחיל בחדר בידוד בהדסה עין כרם והפך לחוויה עוצמתית ומרגשת שלימדה אותי הרבה על המשפחה שלי ועל עצמי. הדרך הארוכה מבית החולים לקוסטה ריקה

הכל התחיל בחדר בידוד 7

המסע שלי התחיל בבית חולים. אני שוכבת על מיטה הסתדרותית שמשמשת את המלווים של המטופלים ואמא שלי על מיטת הפציינט, מחכה להשתלה שתגיע מחר בבוקר. המחלה שפרצה לחיינו לפתע, לקחה איתה את כל האנרגיות, הצחוק והחיוניות של מי שהיתה עד לא מזמן האבן השואבת של המשפחה, הסלע שעליו כולנו יכולים להתרסק אבל הוא לעולם לא מתרסק בעצמו.

טיול צופים לבקעת הירדן

אני שוכבת שם, מנסה לא לטפס על הקירות, בין הייאוש מחוסר היכולת שלי לעודד את אמא שלי, לטלוויזיה שמציגה חדשות מהולות בפרסומות, ולבסוף שוקעת אל תוך תכנית טיולים שסיפרה על מסעות שטח לנשים: נופים נפלאים, ג’יפים, שיחות נפש, נשים מבוגרות וצעירות, כולן בחולצות זהות, מוציאות גלגלים תקועים מבורות ועל הדרך צוחקות, בוכות ושרות כאילו הן בטיול צופים לבקעת הירדן.

משהו בחוויה הזו תפס אותי. אחרי כמה דקות, בלי לחשוב על זה יותר מדי ובהחלטיות שלא מאפיינת אותי בדרך כלל, זרקתי לאוויר: ״כשהדברים כאן יסתדרו, אנחנו יוצאות למסע כזה״. היא השיבה לעברי בחיוך חסר אמונה, שנועד בעיקר לסיים את השיחה, אבל מבחינתי זה היה רגע מכונן. אחרי חודשים של טיפולים, בדיקות, כימותרפיה, החלה ההתאוששות הפיזית ועמה מצב הרוח של כולנו. זה לקח שנה או שנתיים עד שהנושא עלה אצלי מהארכיון לסטטוס פעיל. אמא כמובן לא זכרה כלום אבל באותו הרגע שהעליתי את זה מרגע ראיתי את הזיק חוזר לה לעיניים.

קוסטה ריקה, אנחנו באות!

אחותי הצטרפה בהתלהבות רבה, והתחלנו כולנו לפעול: אישורים מהרופאים, חיסונים, בירורים טרנס אטלנטיים, ולכל אורך הדרך אנחנו פועלות על אוטומט, מתקשות לעכל ולהאמין שזה קורה. בגדים, תרופות, כריות, עוגיות ומה לא, נאספו כולם בצ’ימידן השחור והגדול והועמסו לתא המטען. יוצאים לדרך.

בחצות הלילה נפגשנו בשדה התעופה, באווירת ״שהחיינו והגיענו לזמן הזה”. התחבקנו כאילו לא התראינו שנה וזה היה הרגע שבו הסתכלנו אחת לשנייה בעיניים וקלטנו: ״אז מה?!? קוסטה ריקה?!?״

זה קרה בבוקר הראשון: אחרי 3 טיסות ושינה טרופה, התעוררנו באכסניית תרמילאים מתוקה והכל היה חדש. אפילו הנשים שטסו איתנו נראו פתאום חדשות על רקע הנוף המקומי: רעננות, מחייכות, מאושרות וכל כך יפות. אבל השיא נרשם דווקא כשיצאנו לכביש, שם המתינה לנו שיירת הג’יפים הכי יפה שנראתה מעולם.

אני, שמעולם לא יצאתי מגדרי למראה אוטומוביל, יוקרתי או מגניב ככל שיהיה, מצאתי את עצמי מקפצת באושר צרוף למראה השיירה העצומה הזו. הם חיכו לנו, נוצצים בשמש ואני מוכנה להשבע שאחד מהם קרא בשמי. התחלנו להצטלם כאחרונות המתבגרות עם הרכבים, מקדימה, מאחורה, ביחד ולחוד – ואז הבנו שזה קורה: החוויה מתחילה כאן.

רכב אחד, 4 נשים

אני, שלא נוהגת בחו”ל בדרך כלל, עליתי ראשונה על ההגה. בג’יפ הראשון, ביום הראשון, בעיר זרה, ביבשת אחרת. היינו ארבע בגי’יפ, ומה לא היה שם: צחוק, בכי, געגועים, מוזיקה טובה, תובנות חיים, מתכונים. “רכב מחכה לרכב”, בקע הקול ממכשירי הקשר והרגיל אותנו לנסוע בדבוקה, הזכיר לנו שאנחנו חלק מקבוצה. לפעמים כשהכביש נפתח והיינו מביטות לאחור, נדהמנו לראות את חיות הברזל האלה שועטות במעלה הדרך אחת אחרי השניה.

קוסטה ריקה פשטה ולבשה צורות כמו רחשי הלב: ג’ונגלים שבין צמרותיהם הילכנו נפעמות מפלא הבריאה, חופים שכמו נלקחו מתוך גלויה, אנשים פשוטים ונפלאים , הרי געש  מעוטרים במעיינות חמים ומפנקים למרגלותיהם, אגמים רוגעים אל מול אוקיינוסים שוצפים, עצלנים לנים בנחת על העצים, קופים ותוכים בשלל צבעי הקשת, לטאות אימתניות, תנינים מאיימים, פירות עסיסיים ואקזוטיים, ערסלים בין העצים וכל כך הרבה ירוק: למטה, למעלה ובכל הכיוונים.

צופה מהצד ומתפוצצת מגאווה

אבל קוסטה ריקה היתה רק התפאורה. למעשה המסע הזה היה יכול להיות בכל מקום כי הדבר האמיתי היו הנשים עצמן: שיחות קטנות אל תוך הלילה, חברויות שנרקמו וממשיכות עד היום, קליפות שצברנו במשך שנים והוסרו להן בנחת, אחווה שאי אפשר להסביר אותה אבל היא שם. אין אחת שדומה לאחרת ועם זאת הדמיון בין כולנו עולה על השוני.

ואמא שלי, אתם שואלים? אמא שלי היתה בהיי מהרגע שהמסע התחיל ועד שנגמר. אני זוכרת רגעים קטנים בהן הנשים התקהלו סביבה כמחכות למוצא פיה, רגעים בהם צפיתי בה מהצד והתפוצצתי מגאווה. ועוד רגע אחד זכור לי, רגע טהור במיוחד, שמשותף לאחותי ולי: זה היה כשחצינו בשחייה אגם יפהפה והגענו למקום שבו נשפכים מי האגם אל האוקיינוס. התיישבנו שתינו על גזע עץ והסתכלנו יחד אל האופק. בעוד אני מביטה אל האופק וחושבת על אז לעומת היום, הדמעות החלו לרדת לאורך כל פניי ואל תוך האוקיינוס, כשאחותי הקטנה, שבמסע הזה קלטתי כמה היא לא קטנה בכלל, מחבקת אותי חיבוק חזק ושותקת איתי. בכינו, וצחקנו ושוב בכינו.

עד היום, במפגשים משפחתיים אנחנו מסתכלות לפעמים בתמונות ומעלות חוויות מהמסע, ואז שלושתנו צוחקות כאילו נזכרנו בבדיחה פרטית, יודעות שלא משנה מה יהיה, תמיד תהיה לנו קוסטה ריקה.

 

השיר של שיריניתן לצפות כאן.

לאמא שלי היה סרטן.

אם תשאלו אותה היא תגיד שעוד יש לה, אבל זה כבר עניין של הגדרה.

בעיניים שלי אין ברירה אלא לומר – זה היה ונגמר!

ורק מידי פעם מרים ראשו ומציץ בדמות צילום מלחיץ או בדיקה שאומרת שכל המדדים… מצוינים!

בעיניים שלי אין מנוס מלומר – זה היה ועבר!

כי יש עוד כל כך הרבה דברים שמגדירים אותה אז והיום, אז מה פתאום שכל ההגדרה שלך תצטמצם לאיזה סטטוס רפואי?!

את אולי המורה בינינו, אבל עכשיו תורי

לומר ‘לא בבית ספרי’!

שנים של חינוך, אהבה, הבנה, הורות, חברות, נגרות

ומה עכשיו? עכשיו רק ‘העיקר הבריאות’?

פאק העיקר הבריאות! העיקר – שנגמר!

קל להאשים את אלוהים כשמשהו כזה קורה, אבל אני והוא לא ממש בקשר, לא לפני ולא אחרי.

רק חמץ בפסח אני עדיין לא אוכלת. אף פעם לא מדת, קצת מתוך מסורת משפחתית וקצת מתוך הרגל וזה מוזר כי לא בדקתי אבל אני די בטוחה שההורים כבר אוכלים חמץ, כי לעזאלזל, לאמא היה סרטן…

וכשהיא סיפרה לנו, העולם לא עצר מלכת. כי זה פשוט לא מה שהעולם עושה.

העולם ממשיך בשלו גם כשכל מה שאתה רוצה זה שמשהו יעצור.

זה נשמע כמו בקשה כל כך צנועה, הרי לא ביקשתי להחזיר את הגלגל לאחור, לא ביקשתי לשנות את רוע הגזרה.

רק רציתי שמשהו יעצור לרגע. לדקה. לשנייה.

רק רציתי הכרה קטנה בזה שרע, שנייה לפני שאנחנו מדברים על ‘להתמודד’,

הרי ברור שנתמודד, הרי זה מה שאנשים עושים, לא?

כמו אז. כשהיינו קטנים ולקחתם אותנו לעשות חיסונים נגד שפעת. היית אומרת שזה ‘פיק וגמרנו’. ואנחנו לא הבנו כמה זה גאוני, מבט לצד שני, דקירה קטנה ביד, כמה ילדים של הורים אחרים בוכים ליד, ואנחנו? ‘פיק וגמרנו’, כמו גדולים!

כמו גדולים, אה? אז עוד לא דמיינו ממה גדולים מפחדים.

חשבנו שאמא תמיד נשארת אמא וילדים תמיד נשארים ילדים, וכל חילופי התפקידים האלו באו לי מוקדם מדי!

לאמא שלי היה סרטן ולא ידעתי מתי מותר לבכות, אז המצאתי נקודות אחיזה שרירותיות בדמות קפה בתחנות דלק מסוימות, כאילו כאן כבר אין סרטן. כאן הכל כמו פעם, כאן קפה ודלק ודיסק אחר במערכת, כאן אין סיבה לרצות שהעולם יעצור מלכת, וכשהווליום מספיק גבוה אני כמעט מצליחה בניסיון לא לשמוע את המחשבות שלי, אבל רק כמעט.

כאן כשהחלונות סגורים, ואפשר לצרוח את כל המילים של השירים, אני צורחת את החיים האלה לעצמי במקום ללחוש לך ‘סליחה’. סליחה שלא הייתי חזקה כשאת היית צריכה, סליחה שלא יכולתי להסתכל לך בעיניים ולהגיד ‘שזה פיק וגמרנו’, סליחה שבכל תחנה כזו אני הופכת את זה לקצת עלי כשזה בעצם עליך, הכל, סליחה שלא הצלחתי להוריד קצת מהעול שהצטבר, שלא הצלחתי לתקן, שלא הצלחתי לגרום לעולם לעצור, כי הבן זונה אף פעם לא עוצר! מבטיחה שניסיתי! מבטיחה. פשוט, סליחה שלא הצלחתי מספיק משום דבר.

לאמא שלי היה סרטן, ועכשיו כבר מותר לספר, כי עבר, וכואב לי לומר שלא הצלחתי לתת לה את התמיכה, אבל איזה מזל שאמא תמיד נשארת אמא.

ואמא שלי – ניצחה.