לקחת אחריות על ניהול המחלה: צעד ראשון – להתחיל להחזיר לעצמינו את השליטה על החיים

הכתבה מבוססת בחלקה על פרק בשם ”הרצון לחיות“ מתוך הספר: ” סרטן: המדריך לחולים ובני משפחותיהם“ פרק 13.

לאחר שאובחנה המיאלומה בגופי, קבלתי, כמו כל מטופל אחר, תכנית טיפול מהרופא. במסגרת התוכנית נקבע מתי יתקיימו ימי האשפוז שלי, באילו ימים אגיע לבדיקות, באילו ימים אקבל טיפול. נקבע לי מה מותר ומה אסור, מה מומלץ וממה להיזהר. ניהול הזמן שלי כבר לא היה בידי, נשללה ממני החירות לבחור מה אעשה ומתי. הפכתי להיות תלויה בהחלטות של אחרים, בהחלטות הצוות המטפל. לי, כאדם עצמאי, שהיה רגיל לנהל את הזמן שלו בעצמו, היה קשה מאד להתמודד עם אובדן השליטה בחיי כחלק מההתמודדות עם המציאות החדשה, מציאות מצב החולי שנכפה עלי. עם הזמן הבנתי שאצטרך למצוא דרכים להחזיר את השליטה לידיי, באופן חלקי לפחות, שליטה על נושאים שאינם רפואיים ויש דרך לשלב אותם בשגרת החיים החדשה. מהניסיון שצברתי, ההמלצה הראשונה שלי היא לעשות שינוי. שינוי קטן, או גדול, כל אחד יכול למצוא תחום בחייו בו מתאים לו לערוך שינוי בתקופת ההסתגלות לחיים עם המיאלומה. השינוי הזה יהיה השלב הראשון בהחזרת השליטה לידי המטופל. אני למשל, החלטתי לערוך שינוי בתזונה. קראתי את הספר של שרה חמו ”שביל הזהב לריפוי טבעי“, ולקחתי משם את ההמלצות שהתאימו לי ועשיתי שינוי משמעותי מאד בניהול התזונה. בנוסף, התחלתי, בהמלצת הספר, ללכת בכל בוקר שעה ובימים שהיה עלי להתייצב בבוקר בבית החולים צעדתי בשעות אחר הצהריים. באדיקות. כך החזרתי לעצמי חלק מהשליטה בחיי, הכנסתי לשגרת היומיום שלי שני גורמים חדשים שהיו בשליטתי – תזונה בריאה ופעילות גופנית קבועה והרגשתי שאני שותפה פעילה לניהול התהליך הטיפולי.

זו רק דוגמא אחת לשינוי שמאפשר החזרה חלקית של השליטה לידי המטופל וקבלת אחריות על חלק מהתהליך של ניהול המחלה. בפרק ”הרצון לחיות“ מובאות דוגמאות נוספות לדרכים שמאפשרות לקבל את השליטה בחזרה. כל אחד יכול למצוא את הדרך המתאימה לו, כדי לקבל בחזרה את השליטה על חייו ועל ידי כך לחזק את הרצון לחיות.

כותבי המאמר מדגישים שהתברר להם שאנשים שהשתמשו בהצעות שיפורטו להלן, שפרו את איכות החיים שלהם ולדעת כותבי המאמר, זוהי סיבה מספקת כדי להקצות להצעות הללו תשומת לב.

אז מה אנחנו יכולים לעשות כדי לעזור לעצמינו?

כותבי המאמר מציינים את האפשרויות הבאות:

לבחור רופא שנותנים בו אמון

כדאי למצוא רופא שמשדר תקווה, אופטימיות וביטחון עצמי – מישהו שאפשר לדבר אתו. הבחירה של הרופא היא בידי המטופל. המטופל והרופא שלו צריכים לחתור לאותה המטרה: ההחלמה של המטופל ללא כל קשר לאבחנה. על הרופא להכיר בעובדה שעל ידי האומץ שלו והכבוד שהוא נותן למטופל הוא יכול לשחרר אותו מפחדיו. רופא יכול להוסיף לאיכות החיים של המטופל ולעזור לו לחיות את חייו בצורה מלאה יותר ואין מתנה גדולה מזו. להיות שותף של הרופא המטופל צריך להיות שותף פעיל בקבלת ההחלטות הטיפוליות. חשוב שהמטופל יידע את כל מה שניתן על אופי הבעיה ועל הטיפולים האפשריים ולא יראה את עצמו כקורבן. השותפות של המטופל עם הרופא צריכה להתבסס על כנות ועל ערוצי תקשורת פתוחים.

לתכנן לקראת העתיד ולקבוע יעדים

אנשים אינם נוהגים לתכנן לקראת העתיד אם הם מאמינים שאין להם עתיד. מומלץ להאמין שיש עתיד ולערוך תכניות בהתאם. לערוך רשימה של יעדים לטווח קצר ולטווח ארוך, יעדים שישתלבו עם המגבלות של תהליכי הטיפול ויאפשרו יציאה משגרת הטיפולים, הנאה וחוויות חיוביות.

לחפש תמיכה פסיכולוגית

רגשות הפחד, הייאוש, הכעס והתסכול שעלולים לצוף בעת התמודדות עם מחלה קשה בעלת מאפיינים כרוניים, גורמים להצטברות חרדה. מומלץ למצוא מערכות תומכות אותן יש לבחור בזהירות רבה. לרשות המטופל עומדות אפשרויות מגוונות – קבוצות תמיכה, מפגשי חברים לדרך, טיפולים פסיכולוגיים, אימון, או כל פעילות תומכת אחרת שהמטופל מרגיש שמיטיבה אתו. לתרגל הרפיה והורדת הלחץ המונח “תגובת ההרפיה” מתאר מצב גופני שניתן להגיע אליו על ידי דיקור, מדיטציה, דמיון מודרך, יוגה, ביופידבק, טאי צ’י ושיטות אחרות. תגובת ההרפיה חשובה, שכן כאשר משיגים אותה, תהיה לכך השפעה חיובית על המערכת החיסונית וכפועל יוצא, השפעה ברוכה על התגובה לטיפול.

לשלוט בתחושות שליליות

כעס, דיכאון ואובדן ההערכה העצמית הן תגובות נורמליות לאבחנה של סרטן. על המטופל לגייס את כל האמצעים העומדים לרשותו כדי להילחם בהן כדי להימנע מאובדן התקווה. חשוב מאוד שהמטופל לא יאמין תמיד לנתונים הסטטיסטיים הנוגעים למחלתו. הם מבטאים רק את האחוזים הממוצעים שנובעים ממחקרים על אוכלוסיות גדולות ועל מחלות וטיפולים שדומים לאלה שלו. מי שיכול לגייס את האמונה שהוא יהיה באחוזים שינצחו את הסטטיסטיקה, ירוויח רגשות חיוביים של תקווה ואמונה שישפיעו גם הן באופן חיובי על מהלך הטיפול.

לקחת אחריות על ניהול המחלה:

צעד ראשון – להתחיל להחזיר לעצמינו את השליטה על החיים’ ליהנות מהחיים לא זו בלבד שרגשות חיוביים מחזקים את הרצון לחיות, הם מגרים ייצור של כימיקלים טבעיים במוח שיש להם השפעה שדומה למורפיום ונקראים אנדורפינים. האנדורפינים משפיעים באופן חיובי על מצב הרוח. פעילויות כמו הליכה יומיומית, טיולים, הנאה מהטבע, יצירת אמנות, קריאה וכתיבה של שירה או ספורים, צפייה בסרטים מצחיקים, עיסוי ועזרה לאחרים יכולים ליצר אנדורפינים.

להימנע מבידוד חברתי במהלך הטיפולים

טבעי שהמטופל רוצה זמן לעצמו. אולם, התבודדות עלולה להוביל לדיכאון. אין דבר הרסני יותר לרצון לחיות מאשר התחושה של הניתוק מהחיים. על המטופל לומר לבני משפחתו ולחבריו מה הוא רוצה ומה הציפיות שלו מהם. עליו להיות פתוח ולומר בכנות מתי הוא זקוק לעזרתם ולחברתם ועל מה הוא רוצה או אינו רוצה לדבר. חשוב מאד להיות בחברת אנשים, להשתתף בשיחה, לצחוק ולשמור על קשר עם הסביבה החברתית.

להיות כן ולומר את האמת

אחת מההארות החשובות ביותר של המטופל היא העובדה שזה תלוי בו כיצד האחרים תופסים אותו ומתייחסים אליו. אם הוא מסוגל לדבר על המחלה ועל הטיפולים בצורה עניינית, אנשים יגיבו ללא פחד ומבוכה. הדרך שבה המטופל יציג את העובר עליו תהיה הדרך שתקבע את יחס הסביבה אליו ואל מצבו הרפואי.

לדעת להתפשר

ההתפשרות כרוכה בלמידה כיצד להסתגל לטיפולים ולתופעות הלוואי ובד-בבד לחזור לפעילויות היומיומיות הרגילות. יתכן שהמטופל לא יוכל לצאת לחופשה אותה תכנן, או לעסוק בפעילות גופנית נמרצת כמו שנהג בעבר. אבל ייתכן שכן. על המטופל להמשיך וליצור אורח חיים והתנהגות שיאפשרו לו לתפקד מבחינה גופנית ורגשית. ההתפשרות לא תפגום בפוטנציאל האינטלקטואלי והרגשי שלו. להפך, היא רק תחזק אותם. מחלה יכולה להוות הזדמנות ללקיחת כיוונים חדשים בחיים ולמציאת דרכים יצירתיות וחדשות.

לחפש השראה מאחרים שנמצאים באותו המצב

בשלבי האבחון או הטיפול הראשונים מומלץ לבקש מהרופא ואנשי צוות רפואי אחרים, לפגוש מטופלים ותיקים שכבר עברו את התהליך שהמטופל עומד לעבור. מפגש עם מטופל בעל ניסיון, מסייע מאד להרגעת הפחד והפחתת הדאגה. בעמותת אמ”ן ניתן לשוחח עם מטופלים בעלי ותק בקו החם, או בקבוצת הפייסבוק ‘חיים עם מיאלומה’. בנוסף, ניתן לפגוש מטופלים במפגשי החברים לדרך או בסדנאות ההעצמה ‘חיים טוב עם מיאלומה’ ובכנסים האזוריים והארציים.

לסיכום, אל לנו לתת למיאלומה לשלוט בחיינו. אנחנו צריכים לשלוט בה בכל דרך שנמצא לנכון, בכל דרך שתתאים לנו.

העשייה מעודדת את התקווה והאמונה ושתיהן, עוזרות לנו לחיות חיים מלאים, חיים עם מיאלומה ואפילו חיים טובים עם מיאלומה.

כתבתה של שלומית נורמן, פורסמה בידיעון אפריל 2017.