“ללא תרופה חדשה אין לנו סיכוי” – חולים מספרים, אוקטובר 2013

פ.א. חלה בסרטן מח העצם לפני 3 שנים ואחרי טיפול בתרופה בשם ‘קרפילזומיב’, גופו נקי מהסרטן. ח.א. חולה כבר שנתיים וזקוק לתרופה חדשה בשם ‘פומלידומיד’ על מנת להיאבק במחלה. השניים הם חלק מ-2,000 חולים חדשים מדי שנה שזקוקים לתרופות שייתנו להם חיים

 בישראל חיים 2,000 חולים בסרטן מח העצם, המוכר בשם מיאלומה נפוצה. מדובר במחלה שלא ניתן להירפא ממנה, אולם חולים שמקבלים תרופות שונות זוכים בתקופת זמן משתנה בה יש עצירה בהתקדמות המחלה.

 בפעם הבאה שתתפרץ המחלה יזדקקו אותם חולים לתרופה חדשה על מנת לגרום שום לעצירה של המחלה. אלא שחולי מיאלומה רבים מיצו את אפשרויות הטיפול שקיימות וזקוקים בדחיפות לתרופות חדשות, אשר טרם נכנסו לסל התרופות.

 “כיום מח העצם שלי נקי”

פ.א. חולה בסרטן מח העצם, שקיבל את אחת התרופות החדשות אשר טרם נכנסה לסל, מעיד על עצירה מוחלטת בהתקדמות המחלה. “לאחרונה סיימתי 18 טיפולים בתרופה בשם ‘קרפילזומיב’, כפי שנדרש בפרוטוקול הטיפול במיאלומה נפוצה, וכיום מח העצם שלי נקי. אין לי כמעט תאי פלזמה”, הצהיר השבוע פ.א. בחיוך.

 “חייבים להכניס את התרופה הזו ותרופות חדשות נוספות לסל, כי עבור חולים כמוני זו הצלה ממוות. ללא תרופות חדשות אין סיכוי לחולים שמיצו את כל אפשרויות הטיפול שכבר קיימות בסל”.

פ.א., בן 63, חלה במיאלומה נפוצה בשנת 2010. הוא נשוי ואב לשלושה ילדים נשואים, מתגורר במבשרת ציון, עלה לארץ מארגנטינה בשנת 68′ על מנת ללמוד במכון להשתלמות מורים בחו”ל ולאחר תקופה החליט להישאר כאן לתמיד.

הוא ביוכימאי במקצוע ועובד כבר עשרות שנים בבית חולים הדסה בירושלים, ומכאן הידע המקצועי שלו שהוביל אותו להיות הראשון שחשד כי הוא חולה במיאלומה נפוצה.

 “אני לא רופא במקצועי, אבל בזכות הידע הרב שלי כביוכימאי, אני הייתי הראשון שאבחן את עצמי כחולה בסרטן מח העצם. הכל התחיל לפני כמעט שלוש שנים כשהתחלתי לסבול מכאבים לא ברורים בחזה וכאבים בעצמות שלא פסקו. ניגשתי לרופא המשפחה וביקשתי הפנייה לבדיקות דם מקיפות, וכביוכימאי ניתחתי בעצמי את התוצאות.

 “בבדיקות התגלה שהחלבון שלי מאוד גבוה, ספירת הדם מאוד נמוכה וגם הפרוטאין מאוד גבוה. הממצאים הללו היו מבחינתי חד משמעיים וכיוונו אותי להבנה שאי חולה בסרטן מח העצם. ניתוח הבדיקות אצל רופא מומחה ובדיקות נוספות שעברתי אימתו את החשש”.

 מיד כשעלה בי החשד, שיתפתי את אשתי”, הוא נזכר. “אמרתי לה שיש לי תחושה שמשהו לא טוב קורה לי. בדיעבד זו היתה הכנה טובה עבורה כדי לעקל את הבשורה. כשחזרתי מהרופאה עם האבחנה למיאלומה היא לא ממש הופתעה. לילדים סיפרתי כמה ימים לאחר מכן. לאחת הבנות שלי יש ילדה שהחלימה לפני 5 שנים מסרטן הדם, ופחדתי לספר לה כי לא רציתי לגרום לה להתמודדות נוספת”.

 הוא מספר כי לאחר קבלת הבשורה, סיפרה לו בתו כי יש לה חברה בעבודה שמתמודדת בהצלחה עם המחלה. “באופן כללי, אני מעדיף כמה שפחות להתעסק במחלה ולכן אנחנו גם לא מרבים לדבר עליה בבית. כל עוד שאני חי אני מודה לאלוהים. אני מאמין שאסור לקחת דברים קשה מדי כי זה מקצר את החיים. עדיף לנסות ליהנות כמה שאפשר ממה שנשאר”.

 “לטפס במדרגות בשבילי זה כמו האוורסט”

ח.א. בן 51, נשוי ואב לחמישה ילדים, חלה בסרטן מח העצם בשנת 2011. ח.א. מתגורר ביישוב קהילתי במערב השומרון, ומנהל מכון מחקר בתחום מדעי החברה במוסד מוכר להשכלה גבוהה בארץ. הוא מתרגש לקראת כך שבקרוב עומד להפוך לסבא ומפחד שלא יצליח להחזיק את נכדו במו ידיו כיוון שכיום הוא זקוק לתרופה חדשה בשם ‘פומלידומיד’ על מנת להיאבק במחלה, אולם תרופה זו אינה נמצאת בסל התרופות.

 “הכל התחיל כאשר בשנת 2008 באופן אקראי גילו לי סרטן בכליה”, נזכר ח.א. “לאחר ניתוח מורכב שעברתי בו הסירו לי כליה, לא הייתי זקוק לטיפולים וחשבתי שנפטרתי מהסרטן. בשנת 2010 במסגרת המעקב השוטף, גילו לי גידול סרטני נוסף בלבלב, ללא קשר לסרטן הקודם, ובניתוח שעברתי הסירו לי אותו וגם הפעם החלמתי. כשנה לאחר מכן, ב-2011, התגלה אצלי סרטן מח העצם”.

בשל העובדה שח.א. נותר רק עם כליה אחת, הוא אינו יכול לקבל אף אחת מהתרופות שקיימות בסל התרופות עבור סרטן מח העצם, ובינתיים מצבו הבריאותי מידרדר. “רק תרופה בשם “פומלידומיד”, יכולה לעזור לי”, אומר ח.א.

 “בשל אופייה של המחלה אני בטוח כי אם יהיו עוד תרופות למיאלומה בסל התרופות, זה יחסוך סבל לחולים, ויחסוך כסף למערכת הבריאות. משרד הבריאות והמדינה יחסכו באמצעים שיקומיים, מיטות, בדיקות, אשפוזים חוזרים ומהחולים ייחסך סבל”.

 מחלת המיאלומה פגעה מאוד באיכות חייו של ח.א. לדבריו הוא סובל מכאבים קשים שמונעים ממנו לתפקד כמו לפני שחלה. “אני אוהב לבשל, כדרך קבע אני מוציא מייל בכל יום רביעי לכל העובדים עימי וחברים קרובים שלי ובו מתכונים משלי לסוף השבוע ומעבר לכך, אני מבשל הרבה בבית. היום אני כבר בקושי מסוגל. אני סובל מכאבים רבים בגופי וכאשר אני כבר מבשל אני יושב על כיסא בר, אבל זה לא אותו דבר”.

 גם את הקניות לבית שנהג לערוך מדי שבוע הוא נאלץ להפסיק. “היום אני לא מסוגל לסחוב את הקניות הביתה, ובטח שלא להתרוצץ במסדרונות הארוכים בסופרמרקט. בבית בו אני גר יש 17 מדרגות, והיום כל מדרגה היא בשבילי כמו האוורסט. גם הנוכחות שלי באירועים ובמפגשים משפחתיים הולכת ופוחתת בגלל מצבי הבריאותי, וזה קשה לי מאוד”.

 בנוסף, לפני שחלה, עבד ח.א. במוסד אקדמי במחקר ושילב משרה זו עם עבודה בחברת היי-טק בהנדסת תוכנה. “היום, במצבי, איני מסוגל לעבוד 8 שעות ביום. אני עייף מאוד, אני לא אני. אני לא חושב שאדם בגיל 50 צריך לחוות את חייו בצורה כזו. היום 50 זה ה-30 החדש. בעוד שאני היום צריך לנוח, הולך לישון מוקדם, אני לא רגיל לחיים האלה”, הוא אומר בכאב.

 “עד כמה שאנחנו לא בוכים ולא מתאבלים ומצטערים ויודעים לעשות “מלימון לימונדה”,המחלה השפיעה על המשפחה שלי לא רק ברמה הכלכלית. אנחנו מקפידים לשתף את ילדינו בכל מה שקורה, אנחנו לא מסתירים, להיפך, מעודדים אותם לחפש לחקור ולשאול שאלות.

 “אני מרגיש שהמצב החדש ביגר אותם והכניס אותם למצב אחר, בו יש להם אבא חולה וזה שונה בשבילם. פעם הייתי מבריג וקודח ועושה הכל בבית, בעל מקצוע לא היה נכנס אליי הביתה, והיום איני מסוגל”.

 שמות החולים שמורים במערכת

הכתבה פורסמה ב ynet, באוקטובר 2013, במסגרת שבוע המודעות לסרטן מח העצם
לכתבה המלאה וכתבות נוספות: http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-11201,00.html