כשהמיאלומה נשנית

מאת מתי רביב ומיכל וייס, פורסם בידיעון מס. 22, אוגוסט 2012

מתי רביב:

החולים במיאלומה בארה”ב מכנים את המחלה בשם “roller coaster” – כשהכוונה היא ל”רכבת הרים” כמו בלונה-פארק, כזו הנוסקת לגבהים ויורדת לתהומות במהירות מסחררת, ובתמצית – עליות וירידות. מושג קצת ציורי למחלה קשה, אבל הדמיון הוא בהתנהגות, כי על רכבת כזו מגיעים במהירות לפסגה, אחרי כן נופלים לתהום וחוזר חלילה. ובהשאלה – גם במחלת המיאלומה הנפוצה, לאחר כל שיא שמשיגים בעזרת טיפולים, לעתים קשים, אנו מגיעים למצב טוב שהוא זמן ההפוגה (רמיסיה), שאז המחלה בשפל ואנו מרגישים טוב יותר, עושים דברים שגורמים לנו הנאה ונותנים איכות חיים טובה. חולף זמן מה, המחלה “מרימה ראש” ושוב אנו בשפל עד שהתרופות משפיעות מחדש.

תקופת ההפוגה מתאפיינת לעתים קרובות בתחושת חרדה מפני שיבת המחלה במפתיע, וכשמתברר לנו שההפוגה אכן הסתיימה, מתחיל זמן קשה של אכזבה, לחץ נפשי ושאלות שעולות בלב כל אחד. את תחושותי על מצב זה רציתי לחלוק אתכם, רעי העמיתים.

“זכיתי” לעבור כבר כמה תקופות כאלה. הראשונה הייתה בסיום ההפוגה שהגיעה אחרי ההשתלה העצמית הראשונה, וארכה חמש שנים. בהמשך באו ההפוגה בזכות תרופת התלידומיד (שנה וחצי), ההפוגה אחרי ההשתלה העצמית השניה (שנה ורבע), אחרי ההשתלה השלישית מתורם זר (שש שנים), ולאחרונה ההפוגה כתוצאה מהטיפול בוולקייד.

בדרך כלל ניסיתי להתגבר על החרדה מפני העתיד בזמן הרמיסיה על ידי שיחה גלויה עם הרופא המטפל. כבר בתחילתה שאלתי אילו צעדים הוא מציע לי לנקוט אם תחזור המחלה (למשל, בגלל ההתיעצות הזו ביקשתי לבצע ברמיסיה שלאחר ההשתלה הראשונה איסוף תאים נוסף בהקדם, שאמנם שימש אותי להשתלה העצמית השניה), והדבר הרגיע אותי. כשם שבמלחמה יש לצבא תיקי תכנון, היה גם לי “תיק” כזה והתנחמתי בכך שנותרה לי עדיין תחמושת למקרה של הישנות.

כל יציאה מהפוגה היא אירוע קשה, מכאיב ומבלבל. אני שואל את עצמי האם טעיתי בבחירת התרופה או הטיפול, אולי מסלול אחר היה יכול להיות יעיל יותר ולהביא הפוגה ארוכה יותר? אולי אפשר היה למצוא דרכים אחרות למנוע את הישנות המחלה? ותמיד חוזרת השאלה “איפה טעינו?”, אבל למעשה זו טעות לחשוב שטעינו, כי הרי איש אינו יודע מראש איזה טיפול יצליח ולכמה זמן. לכל אדם יש הגנים שלו ומכלול הפרמטרים שלפיהם הגוף שלו מגיב לטיפול, לתופעות הלוואי וגם למשך ההפוגה (הרמיסיה).

בכל הישנות אין לנו אלא לקוות שהרמיסיה תהיה ארוכה ככל האפשר ושנוכל להמשיך עם הטיפול המוצע לנו, בין אם מדובר בתרופה שעבדה בעבר או בתרופות שטרם נתנסינו בהן או כאלה שהן בניסוי או בתהליך אישור, כמו הקרפילזומיב שאושרה ע”י ה- FDA בימים אלה, הפומלידומיד הנמצאת בניסוי ועוד אחרות שבקנה, עד שתימצא התרופה האולטימטיבית, נקווה שבהקדם. אמ”ן.

אני מאחל לכל העמיתים בריאות שלמה ובקרוב, ואנא זכרו שגם אם נשנתה המחלה, רוחנו אמיצה ואין לתת ליאוש להתגבר.

שלכם תמיד – מתי רביב
מתי חולה מיאלומה מאז שנת 1994, ממקימי עמותת אמ”ן וחבר ועד העמותה.

 

מיכל וייס:

מתי רביב כותב לנו על המיאלומה  הנשנית שלו מניסיונו האישי. מתי הוא אביר המיאלומה ואיש יקר. אני אכתוב לכם דברים ששמעתי מחברים רבים בשנים האחרונות.

כל “מיאלומן” (חולה מיאלומה), פגש בראשית הדרך רופא שסיפר לו שהמיאלומה יודעת לחזור ולהרים את הראש. אלא שבשלב זה כולם עסוקים בהחלמה הראשונית. חוזרים לשגרה, כל אחד בקצב שלו ועל פי יכולתו. אבל אצל כולם קיימת פינה שחושבת על הפעם הבאה.

מותר לדבר על זה? כן, רצוי מאוד, עם מישהו שיוכל גם להקשיב, וגם ללמד איך “לארוז” את המידע הזה לשימוש רק בעת הצורך.

כשהמיאלומה נשנית, הרופא בדרך כלל כבר מוכר, שמות של תרופות, מערך של אשפוז יום או אשפוז מלא, אחיות, הכרות עם תופעות הלוואי של התרופות ועם ההתנהגות של קרובים וחברים, בבית ובעבודה. אבל המשאלה להיות בדיוק כמו פעם נסדקת עוד קצת.  במקביל צומחת הידיעה ש”יכולתי לה” (למיאלומה) בעבר ואוכל גם הפעם.

מותר לדבר על “מה יקרה אם לא אוכל”? כן, רצוי בהחלט, עם מישהו שיודע להקשיב, לא להיבהל, לאפשר להכין תוכניות מגירה, וללמד “לארוז” לשימוש רק בעת הצורך.

במסע הזה שבין מחלה לשגרה, המיאלומה תתפוס את מקומה, ואתם תתפסו את כל המקום שנשאר. תלחמו בה בכל ארסנל הנשק השמור שלכם, תמלאו את החיים בעיסוקים ותפקידים חדשים, תנסו הנאות חדשות, גם אם הן קצרות מועד או שטותיות. אם יכאב לכם בגוף, בקשו כל דרך לצמצם את הכאב. אם תתעייפו מהתקווה בקשו תגבורת לנפש.

כולנו אזרחים במדינה עם מחלה דמוית מיאלומה: מפחדים מהמלחמה הבאה. (זו לא פוליטיקה, אלא מציאות קשה).

מיכל וייס מטה אוזן ומקשיבה לכם. תמצאו אותה בטלפון: 0528072221