“כשאמא חלתה בסרטן מח עצם, המשפחה התלכדה”, עדי קרן, אוקטובר 2013

אחרי תקופה ארוכה שבה הרגישה לא טוב, קיבלה אמה של עדי את הבשורות הקשות: היא חולה במיאלומה זוחלת, שעלולה להפוך לסרטן מח עצם.
איך מתמודדים כשרואים את האישה שגידלה אותך הופכת משמחה ומלאת מרץ לעייפה ומפוחדת?  – טור אישי

עדי קרן,  פורסם ב ynet
במסגרת שבוע המודעות למיאלומה, אוקטובר 2013

חודש ספטמבר,  שנת 2008. אני זוכרת את היום הזה כאילו היה אתמול. הייתי בדרך לאילת עם חברה והתקשרתי לאמא שלי, שענתה בקול משונה. הבחנתי בנימת קולה שמשהו קרה. “הבדיקות יצאו לא טובות”, שמעתי מעברו השני של הקו.

מיד התקשרתי לאבא שלי וקיוויתי שירגיע אותי, אבל לא כך היה הדבר. במקום זה, הוא בישר שהם בדרך לבית החולים כדי לעבור סדרת בדיקות נוספת שתוכל לקבוע ממה אמא סובלת, אחרי תקופה שבה חשה לא טוב.

הרגשתי חסרת אונים. רציתי לעזור לה ולתמוך בה אך לא ידעתי איך, וכך יצא שמדי שעה טלפנתי להורים כדי לברר אם יש תשובה לבדיקות. קיוויתי שבאמצעות השיחות הרגשתי תשתפר, אך משהו בי ידע שמנסים להסתיר ממני משהו. באותם הימים לא ידעתי מנוח. כל שיחת טלפון וכל צלצול הקפיצו אותי, במחשבה שאני עלולה לקבל בשורה שתשנה את חיי.

 

“פחדתי ממחשבות על הסוף”

גם את היום שבו קיבלתי את הבשורה אני זוכרת במדויק. היה זה ערב יום כיפור, אבא קיבל טלפון ומיד זימן אותי ואת אחי לסלון. התכוננתי לגרוע מכל, שהרי אבא שלי מעולם לא “זימן” אותנו לשיחה. הוא אדם סגור שממעט לדבר, מה שהגביר את החשד שמשהו לא טוב קורה – ועכשיו רק נשאר לשמוע מה יש לו להגיד.

מאילומה זוחלת“, ככה קוראים לזה. מיאלומה זוחלת היא אחת מבין סוגים רבים של הפרעות בתאי הפלסמה, ללא כל נזק לאיברי הגוף השונים, אשר עלולה להתפתח למיאלומה נפוצה. במקרה הזה כבר יהיה מדובר בסרטן מח עצם, מחלה ממאירה ללא מרפא ונחשבת כרונית, המטופלת בשגרה באמצעות תרופות. אופי המחלה ותוחלת החיים משתנים מאדם לאדם. יש חולים שנפטרים לאחר כחצי שנה, ויש כאלה שחיים איתה עשרות שנים.

בתקופה שלאחר גילוי המחלה הרגשתי שהמשפחה הופכת להיות מלוכדת יותר. גם אמא שלי ואני התקרבנו, ובעיקר הרגשתי שאני מעריכה אותה יותר. פחדתי ממחשבות על הסוף וניסיתי להדחיק אותן עד כמה שאפשר. הידיעה שמישהו קרוב אליך חולה בסרטן איננה קלה לעיכול.

מאותו רגע אמא שלי נמצאה במעקב שוטף, כולל בדיקות דם ושתן וללא צורך בהתערבות רפואית, אך בשנת 2012 חלה הידרדרות במצבה והרופאה שלה החליטה שיש צורך להתחיל בטיפולים. מדי שבוע היא נסעה בליווי אבא שלי למרכז דוידוב לטיפול ולמחקר מחלות סרטן, וטופלה שם בתרופה בשם וולקייד.

 

מאדם פעיל לחסרת מרץ

טרם המחלה אמא שלי הייתה האדם הכי שמח ואופטימי שהכרתי. ניכר שהמחלה השפיעה עליה: מאדם פעיל היא הפכה לחסרת מרץ וחשה עייפות מוגברת ברוב שעות היממה.

בשנת 2013, כשנה לאחר תחילת הטיפולים, חלה הידרדרות נוספת במצבה והוחלט על השתלת מח עצם עצמית, השתלה שבה תאי האב במוח העצם של המטופל עצמו משמשים כמקור להשתלה.

ההשתלה כללה תקופת בידוד שבמהלכה חלה ירידה בספירת הדם, ולכן קיים חשש שתיחשף לזיהומים חמורים. כדי להפחית את הסיכון לזיהום יש להמעיט במספר המבקרים לכל אורך האשפוז, מקסימום מבקר אחד או שניים לכל היותר בו-זמנית, ולמשך זמן קצר. אמא פחדה מאוד מההשתלה, הן מהכאב הפיזי והן מהכאב הנפשי.

בכל תקופת האשפוז לקח אבי חופשה ושהה לצדה ללא הפסקה. אחי ואני ביקרנו בבית החולים מדי יום ביומו ושהינו בו מספר שעות לא מבוטל.

לאחר ההשתלה, הוולקייד הפסיקה להשפיע, והחלו לטפל באמא שלי בתרופה שנקראת רבלימיד. חפיסה בת 21 קפסולות של רבלימיד, 25 מ”ג בכל אחת מהן, עולה קרוב ל-46 אלף שקלים על פי מחירון משרד הבריאות – יותר מ-2,000 ש”ח לקפסולה. התרופה הזאת מוצעת לחולי סרטן מח עצם שמיצו את אפשרויות הטיפול האחרות הקיימות.

רבלימיד הוכנסה לסל הבריאת בשנת 2010. אם לא כך, לא היינו יכולים לעמוד בהוצאות הכרוכות ברכישתה.

מיאלומה היא כאמור מחלה שאינה ניתנת לריפוי, והטיפול בתרופות הקיימות נועד להביא לתקופות של הפוגה ולהתקדמות איטית של המחלה. בשלב ההפוגה המחלה אינה מחייבת טיפול, אך כשהיא מתפרצת שוב יש לחזור על הטיפול כדי לנסות ולהשיג תקופת רגיעה נוספת, וחוזר חלילה. במרבית המקרים יש לבצע את הטיפול שלאחר ההפוגה באמצעות תרופה שונה מהקודמת, כך שחשוב יהיה להמשיך ולהכניס תרופות חדשות לסל הבריאות. רק בדרך זו אפשר יהיה להאריך את החיים של חולי מיאלומה כמו אמא שלי, ולשפר את איכות חייהם.