מי את מיאלומה? סיפורם של עמוס ויוסיפיה פורת. אפריל 2019

בתחילת שנת 2018, סמוך ליום הולדתו ה- 74, אובחן עמוס, אישי האהוב, כחולה במיאלומה נפוצה. הרופאים במחלקה הפנימית בבית החולים רמב”ם לא הסתירו מאתנו את תוצאות הבדיקות והגדירו את המחלה כסוערת: 60% תאי פלזמה נגועים, מדדי קאפא גבוהים וחלבוני BJ. ככה ישר לפנים. כמה אכזרי לקבל מתנת יום הולדת כזו.

עמדנו אז בפתחה של שנת 2018. מלאי תקווה שהשנה הזו, תהא טובה בהרבה מקודמתה, שהייתה רצופה באשפוזים ובאירועים שהסתיימו בניתוח מעקפים. באישור הרופאים טסנו להתאושש ברומא היפה והרומנטית, ולהיפרד אחת ולתמיד ממחלות ומכל מיני מרעין בישין. זו הייתה חופשה מופלאה שהכול בה היה מושלם: מזג האוויר, המלון, האתרים שלא היו דחוסים מדי. השתדלנו לחוות את העיר ‘דרך הרגליים’, אך הרשינו לעצמנו להתפנק מדי פעם במוניות. נראה היה שהכל חברו יחד ‘למחוק’ את התקופה הקשה ועכשיו היא מאחורינו.  איש מאתנו לא יכול היה לצפות את הטלטלה שעמדה בפתח והפכה את חיינו.

היום אני יודעת שהיו סימנים. הרגשה של ‘כמו שפעת’, המוגלובין וברזל בערכים נמוכים, זרמים ברגליים. ואף מילה על נגעי העור שצמחו חדשות לבקרים. אלא שהרופאים, גם הבכירים שבהם, קישרו את הכל לבעיות הלבביות. את הכאבים והצליעה שנטלו ממנו את היכולת ללכת ואילצו אותו להתנייד בכיסא גלגלים אבחנו כדלקת פרקים ו/או בעיות אורתופדיות – אבחנה שגויה שבעטיה קיבל וולטרן ומשככים אחרים שאסורים לחולי מיאלומה. למזלנו האורתופד שאליו הגענו באופן פרטי חשד שמדובר בבעיה בעמוד שדרה ושלח אותנו לבצע בדיקת CT.

תוצאות הבדיקה הגיעו למרפאה של בית החולים הקרוב למקום מגורינו ועמוס אושפז לסדרת בדיקות. לא קיבלנו שום הסבר, ופיענוח ה- CT התגלה לי במקרה. השיחה המתסכלת עם מנהל המחלקה שהמשיך להגיד ש’הכול יהיה בסדר’ בלי לשתף אותנו אף לא  ברמז מה הכיוון, והשיטוט בגוגל שממנו הבנתי ששום דבר טוב לא יצמח מנגע ליטי, הביאה אותנו לפנות ולקבל חוות דעת נוספת. רק אז שמעתי בפעם הראשונה את השם מיאלומה.

כבר למחרת, לאחר שבועיים של אשפוז, העברנו את עמוס לרמב”ם, ואחרי סדרה של בדיקות דם ומח עצם הגיעה האבחנה החד משמעית: מיאלומה. מיאלו-מה? נפוצה? מה זה מיאלומה? ומה הכוונה בנפוצה? לא רציתי להודות גם בפני עצמי שמדובר בסרטן. הבלבול והחששות התעצמו מול הפרוטוקול הרפואי והמונחיםVCD , שרשרות, סיכון גבוה, וולקייד, קו ראשון. קו שני…. אין ברירה. צריך לצאת לדרך.

כאן המקום לציין שבמרץ האחרון מלאו 53 שנים לנישואינו. זכינו להיות הורים ל-3 ילדים וסבים לנכדים. חווינו רגעים שמחים ועצובים, עליות ומשברים כי אלו החיים –  אך תמיד עמדנו בהם יחד. הפעם המצב היה שונה.

עמוס היה כאוב ומותש ושלא כהרגלו ואופיו החקרני, לא שאל יותר מדי. הוא התמסר בשקט לטיפול ולצוות הרפואי, מרחוק, כאילו לא הוא החולה. זו הייתה דרכו להתמודד.

אנחנו לא מאמינים בהסתרה והיה ברור שנשתף את הילדים, המשפחה והחברים והקרובים. הם מיהרו להציע את עזרתם, אך בתחילת הדרך חשבתי כמו כל פולניה טובה, שזו הבעיה שלי. ותודה, אין צורך. הוא זקוק לי ולא לאף אחד אחר. הייתי אתו מסביבו ובשבילו 24 שעות ביממה. ובתוך כך נהגתי והתנהלתי מול קופת החולים, חברת הביטוח וכו’, דאגתי לתרופות ולקשר עם הרופאים. את הניירת (אוף, כמה ניירת!!!), סיכומי המחלה, המסמכים הנלווים והדיסקים של ההדמיות תייקתי בקלסר ממודר ומתוארך. סדר עושה לי שקט. הכנתי טבלה עם רשימת התרופות ואופן נטילתן – בוקר, צהרים וערב, והדבקתי אותה על דלת הארון, מעל מגירת התרופות. טיפלתי בכל מה שהצריך טיפול ו’התנפלתי’ על היעד כמו רובוט שתוכנת לבצע מטלות. לא תמיד היה קל. אחרי הכל, אני אישה ‘בשלה בשנים’ ואת הילדות שכחתי מזמן, והאתגרים היו קשים והצריכו חשיבה יצירתית. במה למשל? פתרנו את בעיית הרגליים הקפואות, תופעת לוואי נוירופתית של הוולקייד, באמצעות שקיות חימום של חיילים אותן ‘דוחפים’ לנעליים מתחת ללשון הנעל. השקית קלה ונוחה לשימוש והחימום מחזיק כ- 20 שעות. דוגמה נוספת, שאלתי מ’יד שרה’ שני כסאות גלגלים. האחד קבוע ברכב והשני בבית. כך חסכנו את הצורך להעלות את הכיסא הכבד במדרגות המובילות לדירתנו. לומדים להסתדר…

גיליתי את כוחות הנפש הטמונים בתוכי והשתדלתי להמשיך לחייך ולהיות חזקה ולא להישבר, אך לא יכולתי לעמוד מול ייסוריו, והדמעות היו מתפרצות. לפעמים בעצירה ברמזור אדום, או מול הרוקחת בקופ”ח שהגיבה באמפטיה. והיו פעמים שבכינו יחד. מי אמר שאסור לבכות? איך אפשר שלא להישבר מול עיניו המתחננות לעזרה? מה כוחי? מה אני יודעת על איזון כאב ועל מה עליי לשים לב ומתי צריך להבהילו למיון? האתגר נראה עצום ורב על כתפיי הדלות, כאילו נתבקשתי לטפס על האוורסט. השחייה בבקרים, הכתיבה והבילוי עם חברות ושאר עיסוקיי הקודמים נדחקו לקרן זווית.   

על מנת לפזר מעט את הערפל נכנסתי לאינטרנט לקבל מושג על ‘האויבת’ שלנו, והדברים החלו אט אט להתבהר. השמות, דרכי הטיפול, התרופות והמונחים נעשו לי מוכרים והפסיקו לאיים. להיפך. זו הרגיע אותי. התוודעתי ל’אמ”ן”, לקבוצת הפייסבוק ולפורומים המנוהלים על ידי ההמטולוגים. נסעתי לכנסים והכרתי חולים אחרים שחיים עם המחלה שנים ארוכות. למדתי שהמחלה מתבטאת שונה מאחד למשנהו, ושעם כל חוסר המזל, יש לחולי המיאלומה גם טיפה’לה מזל בשל סל התרופות הרחב שאפשר להתאים לכל חולה. המידע הזמין ובגובה העיניים נתן לי תחושה שיש עם מי לשתף ולחלוק, ויש את מי לשאול, בכל שעה גם באמצע הלילה. התייעצנו המון. בעיקר בתחילת הדרך, עם הרופאה הנפלאה שלנו, ד”ר לביא מרמב”ם, שהייתה זמינה עבורנו כמעט 24/7 וכבר לאחר הטיפול הראשון התקשרה אלינו לשאול איך עמוס מרגיש. זה נתן לנו בטחון ותחושה שיש על מי לסמוך. לא הביישן למד. וזו גם ההזדמנות לומר תודה לכל הצוות הרפואי ברמב”ם שמטפל בעמוס באהבה ובמסירות נפש ראויה להערכה.

למדתי לקבל עזרה שעושה טוב לשני הצדדים. אם זה בקניות, אם במגשים עמוסי כל טוב שחברה בישלה עבורנו, ואם זה ב’בייביסיטר’ לעמוס שהיה זקוק באותה העת להשגחה מחשש לנפילות. הם הנעימו לו את הזמן והשכיחו את כאביו ואני יכולתי לשאוף אוויר, לצאת לסדורים או סתם לשנות אווירה. ותודה על כל האהבה שמרעיפים עלינו. זה לא מובן מאליו.

לשמחתנו, התגובה שלו לטיפול טובה, ומזה מספר חדשים הוא בהפוגה, טפו טפו טפו, ומי ייתן שתימשך עוד ועוד ועוד…ובסה”כ הוא מרגיש בסדר. עדיין לא מצוין – אך גם בסדר זה טוב, לא? אנחנו משתדלים להיות אופטימיים, לא לחשוב מה יקרה אם… להביט קדימה בצורה הכי חיובית שאפשר וליהנות מהרגעים הקטנים והטובים שמזמנים לנו החיים. חזרנו לצאת, להיפגש עם חברים, לשתות קפה במקום נחמד שגילנו במקרה. לצפות בסרט או בהצגה. גם אם לפעמים צריך לצאת באמצע כי קשה או כואב. אז מה? ממשיכים הלאה…

הקשר עם המשפחה והנכדים, החיבוק והקרבה מחזקים וגורמים אושר. האושר הרי נמצא בפרטים הקטנים. ובשלב זה של חיינו כל חיוך המבשר שאין כאב, כל צעד שעמוס עושה ללא אביזרי עזר, כל פעולה עצמאית כמו מקלחת או קשירת שרוכי הנעל, טיול קצר לאורך הים בשמש חורפית. מה זה אם לא נטיפים של אושר. אני משננת לעצמי כל הזמן שאם אאסוף את הכל, בוודאי אקבל ערימה גדולה של אושר. ככה פשוט.

מחלה איננה מתנה ולי אין שום רצון לתת למיאלומה שמות של חיבה. אני רואה בה אויבת שנואה ורעה שהתנחלה בגופו ובנפשו של האיש היקר לי ונכנסה לחיינו בלי לקבל רשות. מצד שני היא מאפשרת להבין מהם סדרי העדיפויות בחיינו, לראות דברים בפרופורציה ולדעת ששום דבר לא מובן מאליו.