לצחוק כל הדרך לבית החולים – סיפורו של יונתן אמת. אפריל 2019

שמי יהונתן אמת, בן 40, נשוי, אב ל- 6, הורה מאמץ לכלב קטן עם הרבה יותר מדי מרץ, וחולה מיאלומה. הסיפורים שלנו – חולי המיאלומה – יש בהם מטבע הדברים מן הדומה ומן השונה, כל אחד ואחת עם המפגש האישי והייחודי שלו ושלה עם המחלה ועם כל הסובב אותה. רציתי לשתף אתכם בסיפור האישי שלי, שהיה בו כפי הנראה הרבה מן הדומה, הרבה מן השונה, קצת מן המיוחד ודי הרבה מן המשעשע.

לפני כ- 5 שנים, ביום בהיר אחד, אשתי החליטה שאני רזה מדי, ושכדאי שאלך לרופא. לא הבנתי בדיוק איך ביקור אצל רופא יעזור לפתור את בעיית הקנאה שלה, אבל שמרתי את הקושיה הזו לעצמי. זמן קצר לאחר מכן, היא קבעה בהחלטיות שבנוסף לכך שאני רזה מדי, אני גם עייף מדי, מקיא יותר מדי ובאופן כללי חסר תאבון וכוח. לאחר תקופה ארוכה בה סירבתי לגשת לרופא בטענה ש”גברים אמתיים לא הולכים לרופא, הם עסוקים מידי בכל מיני פעילויות גבריות כמו שימור סטריאוטיפים מגדריים ארכאים, סחיבת כל השקיות של הקניות בבת אחת, ולהיות אדיוטים”, נעניתי לדרישתה וקפצתי לביקור אצל רופא המשפחה.

הרופא לא התלהב יותר מדי מעניין איבוד המשקל והמליץ על שוקולד חלב במינון גבוה. לגבי העייפות אמר שלהערכתו המקצועית אני סובל מתסמונת די נפוצה ששמה ‘החיים’. מסתבר שבדרך כלל נולדים איתה, היא נוטה להיות כרונית ותופעות הלוואי שלה כוללות פחות או יותר את כל מה שאי פעם יקרה לנו.

בכל מקרה, בהתחשב בתסמינים הלא לגמרי מבוטלים, הרופא הפנה אותי לבצע בדיקות דם ואמר לא לדאוג. הבדיקות הראו קריאטינין גבוה, ממצא שהעביר אותי לשלב הבא – ביקור אצל נפרולוג. בדיקות נוספות הראו פרואטינוריה עם כמות חלבון של פי 1,000 מהמצופה, ממצא שהוביל את הנפרולוג למסקנה שלא צריך לדאוג אך למרות זאת העביר אותי לשלב הבא של ביופסיית כליה.

משם הכדור החל להתגלגל ולתפוס תאוצה. במורד ההר, אל תוך בריכת הכדורים של החיים.

בביופסיה, הדברים לקחו תפנית מעניינת כאשר במהלך השהות בבית החולים נתגלתה בעיה של חוסר קרישה – ממצא חשוב שבוודאי יסייע בפרוצדורות רפואיות בעתיד, עם הדגש על העתיד. לרוע מזלי, הדימום הקיים שכבר החל לתפוס תאוצה לא התרשם במיוחד מהמידע החדש וכתוצאה מכך האשפוז הקצר של יום אחד התארך ל- 10 ימים בהם היה די זמן לערוך בדיקות כמו אולטרה-סאונד, סריקת CT וביופסיית מח עצם שאישרה את האבחון המבצבץ ועולה של מיאלומה נפוצה.

את הבשורה שהייתה עבורי הפתעה, קיבלתי מד”ר משה גת (כן ד”ר גת, אני עדיין מסרב לקרוא לו מושי, כי לרופא שהחיים שלי נמצאים בידיו, אני רוצה שיקראו ד”ר גת) שהודיע שיש לי סרטן ושלא לדאוג, כמובן. ואם בד”ר גת עסקינן, אני מרגיש את הצורך לציין, שמעבר לכך שהוא זכה בהערכתי המלאה, אני מוצא את עצמי נדהם בכל פעם מחדש כיצד בעת ובעונה אחת מישהו יכול להיות הרופא הכי רגוע ומרגיע שאני מכיר אך גם להיות זה שמזכיר לי בכל פעם שאנחנו נפגשים שמה שצפוי לי מעכשיו ועד 120, הם חיים רצופי הפוגות והישנויות של המחלה. אכן שילוב מנצח.

ברגע שהדברים הפכו לרשמיים, התחלנו בשני תהליכים אשר התקיימו בו זמנית: במישור הרפואי התחלנו טיפולים – 3 סבבים של VCD למנה ראשונה, השתלת מח עצם עצמית למנה עיקרית ועוד כמה סבבים של VCD לקינוח. במישור החיים הכללים, פתחנו במבצע “החיים טובים: מכל דבר אפשר לעשות צחוק – גם מהסרטן”, במסגרתו שיתפנו את הבשורה עם הילדים, המשפחה המורחבת, החברים ופחות או יותר כל מי שפגשנו ברחוב. לכולם הפצנו את המסר המרכזי לפיו בכל התלאות וההרפתקאות של החיים אפשר וצריך למצוא את הצד החיובי ואת התובנות שנותנות משמעות לקיום הזמני שלנו כאן, בעולם היפה והנהדר שלנו.

החיים עם הסרטן הם לא פיקניק, אלא אם כן הפיקניק המדובר מתרחש על קרקע חרוכה בפינה חשוכה של עולם פוסט-אפוקליפטי רדוף סכנות קיומיות. כולנו חווינו את הזוועות הנוראיות שמשווקות לנו באופן מטעה במיוחד תחת הכותרת הרכה והסימפטית של “תופעות לוואי”. אלו כוללות: בחילות, הקאות, התכווצויות, נפיחות, חום, חולשה, עייפות, מעלות ומורדות קיצוניות של מצבי רוח, נדודי שינה, ועוד 101 גרסאות של סבל ומכאוב. אני אישית חושב שהלקסיקון שלנו צריך להתעדכן ואת הביטוי “מחלמה בסרטן” צריך היה כבר מזמן להחליף בביטוי ההולם יותר “מלחמה בתופעות הלוואי של הטיפול בסרטן”, אבל מה אפשר לעשות, זה מצלצל פחות טוב.

אבל עם זאת, אף על פי כן, למרות הכל, ובמידה לא מבוטלת – בזכות הצרות והאתגרים, הצלחתי להמשיך לחיות כמה שיותר כרגיל במהלך השנתיים וחצי של הטיפולים. במשך כמעט כל התקופה המשכתי לעבוד כרגיל, לחייך כרגיל, לבלות עם המשפחה כרגיל. אמנם לא כל כך הצלחתי לאכול ולישון כרגיל, אבל בסך הכל – לחיות כרגיל ואולי אפילו קצת יותר מהרגיל.

אחת החוויות שעברו עלי במהלך הטיפולים ביטאה באופן די ברור, במישור המעשי וגם הסמלי, את הגישה החיובית – ואפשר לומר גם קצת ילדותית, במובן החיובי של המילה – שסיגלתי לעצמי.

אחת התופעות המפתיעות והמוכרות, היא ההסתגלות המהירה לחיים לצד הטיפולים. לאנשי העולם הבריא, מילים כמו סרטן, מחלקה אונקולוגית, זריקות או עירוי, הן מילים שאין להן שום קשר עם המונח “שגרה”. עבורנו המטופלים, החוויה של בילוי בטיפול יום, עם כל הכרוך בכך, כבר מזמן הפכה לדבר הרחוק ממיוחד וחדר לעומקי מתחם השעמום.

ביום משעמם אחד שכזה, בו קיבלתי בנוסף לטיפול הרגיל גם ארדיה שהאריכה את משך הטיפול, לאחר שעות רבות של המתנה, בדיקות דם, חיבור לעירוי, טפטוף כל-כך איטי ואינסופי, החלפת טיפול, יותר מדי כוסות קפה ותכניות בישול – מצאתי את עצמי על סף שבירה. עם מרפקים על הברכיים וראש מונמך, מביט בחוסר סבלנות בבסיס מקל העירוי, נפלו עיני על גלגלי המוט. מאיזשהו מקום עמוק, מוזר ונהדר, עלה ובצבץ במוחי הרעיון, שהפך מיד לעניין דחוף ביותר: אני חייב לרכב על המוט. עם הרגליים על הבסיס, התמקמתי בכריעה ואחזתי בחיבוק צמוד את המקל, הבטתי מעלה באשתי, שברתי את השתיקה הכבדה, ואמרתי בהחלטיות: “תדחפי אותי”. “מה?”, שאלה בתמיהה, אחרי שהצליחה למצוא אותי בתחתית שדה הראיה שלה. “שמעת אותי. תדחפי אותי. את לא צריכה להבין מה קורה, כי גם אני לא כל כך מבין, רק לעשות את מה שצריך בשביל שזה יקרה”. בדחיפה עזה, היא שלחה אותי לשלום במורד המסדרון, כשאני מצדיע, מחייך ומביט בפניהם התמהים של הצופים המבולבלים. אשתי התפקעה בצחוק רם ובלתי נשלט ואחד המטופלים צעק לעברנו ושאל האם אנחנו שיכורים, מה שרק הוסיף לאווירה. בו ברגע הבנתי משהו חשוב: בחיים אנו מוצאים את עצמנו לא פעם כבולים למוטות עמוסים בכל מיני צרות. על פניו אנו מוגבלים ונטולי חופש ומרחב מחיה אך, אם נשקיע מספיק מאמץ, אולי נוכל לסחוב את המוט מאחורינו ולהתקדם לאנשהו. אם באמת נרצה, נוכל אפילו לרכב על המוט, לנצל לטובתנו את האתגרים עצמם ולהגיע רחוק אל מעבר לגבולות השמחה. תסמכו עלי, זה בדוק ומנוסה, גם אם הגלגלים לא תמיד מסתובבים בכיוון שהיינו רוצים…

 

נכון להיום אני בהפוגה וארבעת החדשים האחרונים שעברו עלי בלי שום ביקור בבית החולים – אפילו לא לצורך בדיקות שגרתיות – הם התקופה הרצופה הארוכה ביותר שעברתי מחוץ לכותלי בית החולים במשך 4 השנים האחרונות. זהו הישג לא מבוטל, אבל לך תסביר את זה לאדם מן השורה. החרדה מהסיבוב הבא כמובן יושבת תמיד איפשהו שם מתחת לפני השטח ומידי פעם גם על פני השטח אבל משתדלים שלא להתעכב על זה יותר מדי. כי הרי מי באמת מי יודע מה ילד יום?

כאות הוקרה להסתכלות החיובית שסיגלתי לעצמי, דליתי מזכרוני לא מזמן רשימה של החוויות המשעשעות יותר שעברו עלינו בשנים האחרונות סביב האבחון, הטיפול וההחלמה וכתבתי ספר בשם ‘מדריך הטרמפיסט לסרטן’. את הספר אפשר לתאר כמבט אישי וייחודי על ההתמודדות עם המחלה, המורכב מאופטימיות מפוקפקת, תובנות מפתיעות והרבה הרבה הומור. נכון לעכשיו הספר זמין באנגלית בלבד, בגרסה אלקטרונית ובגרסת דפוס. תקוותי גדולה שיום אחד אמצא את הדרך לחצות את הגשרים הלוגיסטיים של ההוצאה לאור ולא ירחק היום שגם גרסה בעברית תבוא לעולם.

שיהיה לבריאות לכולנו!

 

המעוניינים לקרוא את הספר מוזמנים לחפש בגוגל: the hitchhiker’s guide to cancer, או לפנות אל יונתן במייל: yonatanemmett@gmail.com.