חיים עם מיאלומה – סיכום מפגש צעירי אמ”ן הראשון – 1.4.2016

מיזם צעירי אמ”ן נפתח לפני מספר חודשים, מתוך רצון העמותה לתת מענה ייחודי לצרכים המיוחדים המאפיינים את חולי המיאלומה הצעירים ולאתגרים של הגיל הצעיר. גיל שבו, לצד ניהול המחלה, מתמודדים עם שאלות של קריירה, זכויות בעבודה, יחסים במשפחה הצעירה: ילדים צעירים, הורים, זוגיות, פוריות ושאלות נוספות.

לאור זאת החלטנו לשמוע מהצעירים שבקרבנו על הצרכים והאתגרים הייחודיים של שכבת גיל זו ולפעול בשיתוף על מנת לתת מענה לאותם צרכים ולייצר מעגלי היכרות, שיתוף ותמיכה על פי תחומי עניין וגיל משותפים. בפגישה שנערכה בסוף 2015 הועלו מספר לא מבוטל של נושאים לטיפול, חלקם נוגעים לרווחתם של ציבור המטופלים כולו ואחרים ספציפיים לשכבת הגיל הצעיר. צוות היגוי שנבחר החל לפעול במרץ וקבע סדרת מפגשי בוקר שישי שמתוכננים להתקיים, בכל פעם באזור אחר בארץ.

הנושא המרכזי שנבחר למיזם הוא: חיים עם מיאלומה. אנשים שחיים חיים מלאים, מספקים, שמחים, בבריאות ובאיכות חיים טובה, תוך ניהול חיי משפחה, עבודה, שיתוף וערבות הדדית וכל זאת לצד ניהול המחלה והאתגרים שהיא מזמנת לכל אחד מאיתנו. המפגש הראשון התקיים ב- 1.4.2016, לקחו בו חלק כ- 60 משתתפים והוא היווה נקודת פתיחה מצוינת לתחילתה של פעילות הצעירים.

אז מה היה לנו במפגש הראשון?

המפגש נפתח בתרגול מונחה ולימוד של צ’י קונג. צ’י קונג זו אמנות תנועה סינית עתיקה, בעלת יכולות להעצמת הריפוי ולחיזוק המערכת החיסונית. זהו סוג של מדיטציה ודמיון מודרך שנעשים בתנועה ומסייעים בהקטנת מתחים, או כמו שמבטאת זאת אספה פלד- אלימלך, מנחת התרגול: “כשאתה חולה בסרטן, כל הזמן הלב שלך רועד. כשאתה עושה צ’י קונג אין לך פחד לשעה או שעתיים, וזה הרבה מאד.” אספה פלד אלימלך היא עיתונאית שבעקבות המפגש עם הסרטן עשתה שינוי יסודי בכל אורחות החיים ובין השאר החלה לתרגל צ’י קונג והפכה למנחה.

בהמשך קיימנו דיון מונחה ושיח רעים בו העלינו נושאים שמעסיקים את כולנו.

לסיום המפגש נהננו ממופע סטנד-אפ מיוחד מאת אייל אלטויל: הסרטן מת מצחוק. אייל, שחקן וסטנדאפיסט, אובחן בגיל 31 כחולה בסרטן קטלני ולקח החלטה לתעד את כל תהליך הריפוי ולנסות לצחוק כמה שאפשר על כל חוויה שעבר בזמן המחלה. היום כשהוא בריא לגמרי, מציג אייל, בדרכו המצחיקה והמרגשת את המסע שעבר – מסע שמסמל את התגברות הרוח על כל מכשול.

 

שימו לב ורישמו ביומניכם: המפגש הבא יתקיים ב- 9.9.2016. הפרטים המלאים אודות האירוע ומיקומו יפורסמו בהמשך. נשמח מאוד לראותכם איתנו!

גם במפגש הבא בכוונתנו לשלב התנסות בתנועה או בשיטה מתחום הגופנפש עם הרצאה ודיון קבוצתי מונחה בנושאים הרלוונטיים לקבוצה. כמו כן, אנחנו מפיקים לקחים מהמפגש הראשון, על סמך התייחסויות המשתתפים ונשמח לכל משוב נוסף ולכל מעורבות ויוזמה נוספת.

 

IMG-20160401-WA0029      IMG-20160401-WA0015