הקמת העמותה וראשוני פעיליה

עמותת אמ”ן הוקמה בחודש מארס 2005 ע”י מספר חולי מיאלומה (Myeloma) שהתוודעו זה לזה בחדרי טיפולים, חדרי המתנה ובמרפאות.  במפגשים הראשונים הובע צורך בהרחבת ההיכרות עם חברים נוספים, בנגישות למידע רפואי ועדכני וכן במיסוד התמיכה ההדדית תוך עשייה משותפת לטובתם ולרווחתם של כל חולי המיאלומה בארץ.

בפגישות אלה נזרעו הזרעים הראשונים לעמותת אמ”ן בישראל – ארגון מיאלומה נפוצה, ארגון חולים ששם לו למטרה לתמוך בכל המתמודדים עם מחלת המיאלומה הנפוצה בישראל: חולים, בני משפחות ומלווים ולקדם את עניינם.

הפגישות, שנערכו במשרד פרטי של אחד החולים, משכו אליהן לבד מהחולים גם בני משפחה וחברים שהפכו לחלק חשוב ומשמעותי בעמותה.

כבר מהשלבים הראשונים זכינו  לתמיכה של מספר רופאים ואנשי צוות רפואי אשר זיהו את החשיבות של הקמת ארגון חולים חזק שפועל לקידום עניינם של חולי המיאלומה בישראל והאיצו במטופלים שלהם לפעול להקמת העמותה. העזרה והתמיכה מצד הגורמים המטפלים, היוו זרז חשוב בסיפור ההקמה. אותם רופאים גם סייעו ביצירת קשרים בין חולים ממרכזים רפואיים שונים.

הוחלט כי העמותה תיתן מענה לכל המתמודדים עם המיאלומה בלי שתהיה מזוהה עם מרכז רפואי כלשהו או עם  גישה טיפולית כזאת או אחרת. איש איש יבחר לו את הדרך המתאימה לו, והעמותה תעשה כל שביכולתה לתמוך, לספק מידע עדכני על האפשרויות העומדות בפני החולה, על מחקרים קליניים שנערכים ועל זכויות החולה, הכל על פי הצורך וההעדפה של כל אחד ובלי לנקוט עמדה לגבי המרכז הרפואי, הרופא המטפל או סוג הטיפול.

התגבשו ונרשמו חזון העמותה ומטרותיה, דרכי הפעולה, ונקבעו  תפקידים ותחומי אחריות. נערכו התקשרויות עם מרכזים רפואיים בארץ. רופאים ואנשי צוות בכל המחלקות ההמטולוגיות במוסדות הרפואיים בארץ עודכנו על הקמת  העמותה במטרה ליצור שיתוף פעולה למען קידום עניינם של  חולי המיאלומה בארץ.

ההופעה הרשמית הראשונה של העמותה הייתה בכנס המטולוגים לענייני המיאלומה (שנערך בחסות ינסן סילג – יצרנית הוולקייד) בתאריך 6 במאי 2005. אורח הכבוד של הכנס היה פרופ’ הרוסו מצרפת. בכנס זה ניתנה הזדמנות ראשונה לאמ”ן להציג בפני פורום הרופאים, באי הכנס, את עניין הקמת העמותה וההזדמנות מוצתה עד תום. בסוף רשימת ההרצאות המקצועיות  עלתה לבמה פאולה אזולאי – יו”ר העמותה והזכירה לכולם, בנאום מרגש שחדר אל הלבבות, כי מעבר לתיאוריות, לתרופות ולסטטיסטיקות נמצאים אנחנו – החולים.  פאולה הציגה את העמותה החדשה, את מייסדיה ואת מטרותיה. בתום הנאום שגם חתם את סדרת ההרצאות ניכרה התרגשות גדולה בקהל.

העמותה הצעירה לקחה על עצמה קידום מחקר בנושא מיאלומה ועידוד הקשרים עם האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם וכך ביולי 2005 הונחו היסודות לקבוצה הישראלית למיאלומה במפגש המטולוגים ראשון מסוגו שנערך ביוזמת העמותה.

נוצרו קשרים עם ארגוני חולי מיאלומה המובילים בעולם: עמותת ה-  IMF האמריקאית (International Myeloma Foundation), בשנת 2005 וארגון הגג של עמותות חולי המיאלומה באירופה MPE (מיאלומה אירופה) בשנת 2011. על הקשרים שנוצרו לאורך השנים בין עמותת אמ”ן ל- IMF לאורך השנים, לחצו כאן. עמותת אמ”ן הוכרה כנציגת שני ארגונים חשובים אלה בארץ. להרחבה ראו קשרים בינלאומיים.

כבר מתחילת הדרך הושם דגש על קשר הדוק ושיתוף פעולה בין כל הגורמים המעורבים בטיפול במיאלומה: המטופלים, הרופאים, החוקרים, האחיות, צוותים סיעודיים ותומכים. מתוך הבנה זו נולד הרעיון של קיום כנס שנתי הנותן הזדמנות למפגש בלתי אמצעי בין כל השותפים לדרך. הכנס הראשון נערך כבר במאי 2006 – שם הונחו היסודות והודגשו העקרונות של פעילות העמותה לקידום עניינם של חולי המיאלומה. בכנס השני שנערך במאי 2007 ניתנה סקירה מקיפה של פעילות העמותה, עקרונותיה והישגיה בתקופה הקצרה מאז הקמתה. לצפייה במצגת לחץ כאן.

לצפייה בסרטון שמציג את פעילות העמותה בשנתה הראשונה, לחצו כאן.

במהרה הפכה אמ”ן מארגון קטן ולא מוכר לארגון חזק ובעל השפעה שפועל לשיפור אמיתי במצב חולי המיאלומה בארץ,
ארגון בעל קשרים בינלאומיים
ובעיקר לבית החם של כל המתמודדים עם מחלת המיאלומה בישראל: חולים, בני משפחה ומלווים.

 

ראשוני הפעילים בעמותה
 אזולאי פאולהפאולה אזולאי ז”ל – מייסדת ויו”ר העמותה מיום הקמתה ועד אפריל 2017

נולדה וגדלה בווינה, אוסטריה. בשנת 1976 עלתה ארצה והחלה לימודיה באוניברסיטה העברית, לקראת תואר  בכלכלה ומדעי המדינה. השתתפה במשך כמה שנים בפרויקט שיקום השכונות.

בשנת 1983 עברה לעסוק בתחום הטקסטיל ובשנת 1990 יסדה סוכנות ליבוא טקסטיל שהיתה בבעלותה ובנה אריאל ממשיך בה את דרכה.

פאולה אובחנה כחולה במיאלומה בשנת 2002.

בשנת 2005 הקימה, יחד עם המייסדים הנוספים, את עמותת אמ”ן ונבחרה לעמוד בראשה. עמדה בראש העמותה עד יום מותה והובילה אותה להישגים בלתי רגילים ששינו את פני הטיפול במיאלומה נפוצה והשפיעו על איכות חייהם של רבים.

פאולה נפטרה ב- 25.3.2017, השאירה בעל, אשר, שני ילדים, קרן ואריאל ושלושה נכדים.

כאן תוכלו לצפות בפאולה מספרת על הקמת העמותה והגשמת החזון שלה 

כאן תוכלו לקרוא ראיון עומק עם פאולה ז”ל ובעלה אשר

יעקב יעקובוביץ ז”ל

יעקב אובחן כחולה מיאלומה בשנת 2000 ועבר שתי השתלות מח עצם עצמיות, בשנת 2000 ובשנת 2001.

בנוסף לתפקידו כחבר בוועד אמ”ן היה חבר בוועד הארגון האירופי של חולי המיאלומה MPE ויועץ בהתנדבות לחולים שונים במאבקם בקופות החולים לקבלת טיפול רפואי או תרופתי.

השאיר אישה, שלושה ילדים ושישה נכדים.

נפטר באפריל 2017.

 

 

 

יגאל שטרית ז”ל

6 ביוני 1952 – 12 ביוני 2007

יגאל היה פעיל ביותר בהקמת העמותה ובגיבוש דרכה וכן בפעילות השוטפת וכשהעמותה הפכה לארגון חולים חזק ובעל השפעה.

כבר מתחילת הדרך היה יגאל מעוניין בטיפול בצדדים האנושיים והחברתיים של העמותה.

היה חשוב לו להקים את אתר העמותה בהקדם ולשם כך גם גויס אחיו משה (יבל”א) לעזור בהקמה. בהמשך היה יגאל אחראי לעדכון האתר ולקידומו.

יגאל ארגן את הקשר עם העמיתים החדשים, גם באמצעות אתר האינטרנט והפורום של אמ”ן וגם בהפניית שאלות לרופאים.

בנוסף לכל אלה, היה יגאל אחראי (יחד עם עינת שתבל”א) לארגון ומיסוד מפגשי חברים לדרך באזור המרכז. בכל הורגשה רגישותו העצומה לצרכי החולה ונכונותו לסייע ולחבק את הפונים אליו.  גם אלו שלא פנו אליו זכו לאוזן כרויה ולכתף להישען עליה ולבכות או להינחם, וזאת כאשר באותו זמן הוא עצמו סבל קשה מהתקדמות המחלה אצלו…

לקריאת סיפורו האישי של יגאל, כפי שכתב אותו בעת התמודדותו עם המחלה, לחצו כאן.

 

דוד בנקיר ז”ל

פרופ’ דוד בנקיר, 1947-2010 , עסק בחקר השואה ועמד בראש המכון הבינלאומי לחקר השואה ב”יד ושם”. היה מרצה מחונן ומרתק ואדם צנוע במיוחד.

פרופ’ בנקיר היה מראשוני עמותת אמ”ן. היה חבר בוועדת הביקורת.
עיקר פעילותו התרכזה במעקב אחר פרסומים הנוגעים למיאלומה. בזכות הידע הרב שצבר, הצליח להבין את השפה המקצועית במאמרים וחלק את המידע שצבר עם חברי העמותה. היה מוכן תמיד לתת עצה וסיוע לצרכים הארגוניים של העמותה. בעל  חוש הומור דק ויכולת ארגון טובה, תרם להצלחת האירועים והפעילויות השונות.

מתי רביב, ידידו: “מהיכרות אישית אתו, נוכחתי כי הוא איש צנוע שרצה שיעריכו אותו על פי מעשיו ולא על פי התארים שנשא. דוד היה איש משפחה מסור ותמיד הזכיר את ילדיו ואת הישגיהם בחום רב.”

מאיר טל ז”ל

יליד חיפה, בוגר בית הספר הריאלי, היה חניך בצופי ים וניגן באקורדיאון. שירת בגולני ועם השחרור למד כלכלה ומדעי המדינה לתואר ראשון ושני ובהמשך  למד פסיסכולוגיה באוניברסיטה הפתוחה. עבד במקומות עבודה שונים, אהב שינויים והתפתחות.

מחלת המיאלומה התגלתה אצלו בשנת 2001 בשלב מתקדם.

עמותת אמ”ן שבה היה פעיל מאז הקמתה תפסה חלק גדול מזמנו ומרצו והיתה חשובה לו ביותר.

אנו בעמותת אמ”ן למדנו להכירו ולהוקירו למרות השקט וחוסר הרצון להתבלט שאפיינו אותו. תמיד אמר דברי טעם ותרם רבות לטובת העמותה וחבריו החולים באזור הצפון .

נפטר ב 10/2/2008 בגיל 68 .

 
יצחק אדליסט ז”ל

למרות שלא היה חולה במיאלומה, התנדב בעמותה כמעט מיום הקמתה והיה מסור ביותר לקידום מטרותיה.

היה חבר ועדת הביקורת של אמ”ן מאז שנת 2007.

בעל תואר שני בהנדסה כימית מהטכניון בחיפה. עבד בתעשיה האוירית כמהנדס ומנהל פרוייקטים.

היה מורה מוסמך לברידג’ מטעם ההתאגדות הישראלית לברידג’.

יליד 1952, נפטר ב 2012, הניח אישה ושני ילדים.

 
ציפי פרבר ז”ל

מנהלת חשבונות וחשבת שכר מדופלמת, בעלת משרד להנהלת חשבונות. בנוסף, למדה ראיית חשבון במכללה למינהל וכן בעלת תואר ראשון בפילוסופיה יהודית וכללית מאוניברסיטת בר-אילן.

ציפי אובחנה כחולה במיאלומה בינואר 2001 ועברה שתי השתלות מח עצם עצמיות  ביולי 2001 וביוני 2011.

כחברה בצוות המקימים של אמ”ן,  פעלה ללא לאות ובמסירות אין קץ בכל משימה שנדרשה.
היתה גזברית העמותה ועסקה בקשר ובתמיכה בחולים ובמשפחות. נתנה כתף חמה ותומכת לכל המתמודדים עם מיאלומה.

בנוסף לעיסוקה המקצועי ותפקידיה באמ”ן, התנדבה באגף הרווחה אצל רכזת המתנדבים בעירית חולון, במשטרת ישראל וביחידת היומנאיות במרחב איילון. בנוסף, מהשתתפה בתיאטרון החובבים: “חיידק במה” בתיאטרון חולון

לסיפורה האישי של ציפי פרבר  ופעילותה באמ”ן לחצו כאן.

נפטרה ב – 11.2.2013

השאירה בעל – אורי, שלוש בנות וחמישה נכדים.

עינת אברהמי ז”ל

עינת אברהמיילידת 1959. מנהלת שיווק ופרסום במקצועה.

אובחנה במרץ 2004 , עברה השתלת מח עצם עצמית בפברואר 2005 והשתלה מתורם ב- 2008.

חברת ועד העמותה, היתה פעילה מ – 2006.  ריכזה את פעילות קבוצת “חברים לדרך” באזור המרכז.

חברה במערכת העיתון.  שותפה ליוזמות ולפעילויות השונות של העמותה.

פעלה במסירת אין קץ למימוש חזונה של אמ”ן להיות הבית לכל המתמודדים עם מיאלומה בישראל.

נפטרה ב – 07/01/2014

השאירה בעל, שני ילדים – רוני ושחר וחתולה סיגלית.

 

מתי רביב ז”ל

976 מתיבוגר הטכניון בחיפה ומהנדס אלקטרוניקה במקצועו.

לאחר שאובחן כחולה במיאלומה נפוצה בשנת 1994, עבר שתי השתלות מח עצם עצמיות (1995, 2001) והשתלה אחת מתורם זר (2003)

מתי היה ממקימי אמ”ן, אחראי על קשרי הפנים, הפקת הידיעון עזרה בארגון מפגשי “חברים לדרך”.

בנוסף לפעילויותיו במסגרת אמ”ן מתי היה חובב מוסיקה קלאסית, שר במקהלה, המתעניין בהיסטוריה וארכיאולוגיה והרבה לטייל בחו”ל.

יליד 1946, נשוי,  אב לבן וסב לשני נכדים.

נפטר ב 28/08/2014.

לקריאת סיפורו האישי של מתי רביב, כפי שכתב בשנת 2013, לחצו כאן.

 

 

ד”ר יזהר הרדן

בוגר בית הספר לרפואה באוניברסיטת בן גוריון בנגב. התמחה ברפואה פנימית ובהמטולוגיה בבית החולים הדסה בירושלים ובהמשך בהשתלת מח עצם בהנחית פרופ’ שמעון סלוין בהדסה עין כרם.

עסק במחקר בסיסי במחלקה לאימונולוגיה במכון ויצמן, במערכות של תגובה חיסונית כנגד ממאירות ומערכות של השתלת מח עצם.

משנת 1992 עד שנת 2010, רופא בכיר במערך ההמטולוגי בבית החולים שיבא, תל השומר, שם השתתף בהקמת המערך להשתלת מח עצם ומשנת 2004 מנהל השרות למיאלומה נפוצה והשרות לאיסוף תאי-אב במערך ההמטולוגי בבית חולים מאיר. 

היה חבר באיגוד הישראלי להמטולוגיה, בחברה האמריקאית להמטולוגיה, בארגון ההמטולוגי האירופי ובקבוצה האירופאית להשתלת מח-עצם.

כן לקח חלק פעיל במחקרים קליניים מקומיים ובין-לאומיים בתחום המיאלומה הנפוצה והשתלת מח עצם במחלות ממאירות.

היה לאבן דרך משמעותית בפעילות עמותת אמ”ן מיום הקמתה. שימש כמזכיר הקבוצה הישראלית למיאלומה עד 2010 וכיועצה הרפואי של העמותה במשך רבות משנות פעילותה. 

אך יותר מכל, נזכור את ד”ר הרדן בזכות הדאגה למטופליו כאילו היו ילדיו.