העתיד נראה מבטיח: החלמה מלאה ממיאלומה

במאמר המתפרסם באתר IMF (International Myeloma Foundation), מתייחס יו”ר הארגון, ד”ר בריאן דיורי לצפוי לחולי המיאלומה בעתיד. לפיו, האופק בהיר והעתיד מבטיח, וניתן לצפות אפילו להחלמה מלאה מהמחלה.

במאמרו מברר ד”ר דיורי למה מתכוונים כאשר מדברים על החלמה ומתייחס לשני מושגים עיקריים:

  1. העדר כל סימן למחלה, MRD שלילי – מחקרים מראים על קשר בין השגתו לבין הישרדות ממושכת ואולי אף החלמה.
    נכון להיום, מטופלים רבים יותר מגיעים ל- MRD שלילי וזה עשוי להוות יעד בטיפולים ובתרופות המשמשות אותנו נכון להיום.
  2. חיים ארוכים עם המחלה גם ללא MRD שלילי – ד”ר דיורי מסתכל ברטרוספקטיבה על מטופלים המתמודדים עם המחלה 20 שנה ויותר.
    לפיו, כמחצית מחברי קבוצה זו לא הצליחו להשיג או לשמר מצב של העדר מחלה,
    אבל המערכת החיסונית והגוף כן למדו להסתדר איתה.
    קבוצה זו ושיטות התמודדות נוספות מהוות יעד למחקרים שמטרתם לקדם הישרדות ממושכת והחלמה.

לקריאת המאמר המלא של ד”ר דיורי, לחצו כאן

 

ובנימה אישית

הדיון בסיכוי לריפוי מעלה אצל רבים שוב את השאלה “למה לא אני?”
וכן, “מה אני צריך ויכול לעשות כדי להיות בין אלו שזוכים לשנים רבות עם המחלה או אף לריפוי?”.
עמיתנו אריה מרלינג, עורך מדור זה ומי שחי כ- 17 שנים עם המחלה,
מתייחס באופן אישי לנושא חשוב ומעורר תקווה זה:
שאלת ההישרדות היא שאלה לכל הפחות מטרידה. כי מי רוצה לקבל תו תפוגה של מקסימום 3 שנים,
כפי שקיבלו חולי מיאלומה שאובחנו בזמן שאני אובחנתי,
בשנת 2002? וגם 5, 10, אפילו 20 שנים – לאנשים צעירים באמצע הדרך – זה לא תו התפוגה שהיינו רוצים לקבל.
באופן אישי עוד לא חציתי את קו 20 השנים עם המחלה, עליו מדובר במאמר, אבל אני לא רחוק משם. אני מאובחן מזה 17 שנים,
מהן 15 שנים ללא טיפול תרופתי. היות ונפל בחלקי לחיות זמן ממושך עם המחלה,
פגשתי לאורך הדרך חברים ששרדו וגם כאלו שלא. באופן טבעי עלו השאלות הגדולות: ‘למה אני?’ ‘למה דווקא עכשיו?’
וצד שני, ‘מה סייע בידי לחיות אורח חיים רגיל לחלוטין תקופה ארוכה?’.
העליתי כאן על הכתב סיבות אפשריות. את תשובותיי קחו נא בערבון מוגבל,
הן מתבססות על ניסיוני האישי בלבד.
מזל (מקריות) – ובמזל אני מכליל גם את המקריות עצמה אבל גם את המבנה הביולוגי הייחודי שלי ושל המחלה שלי, שלהן השפעה רבה על ההישרדות, אפילו בתנאים של תרופות ישנות. המבנה האישי והמחלה שונים מאדם לאדם ומשפיעים על משך ההישרדות.
טיפול תרופתי – הטיפול התרופתי במיאלומה עבר מהפכה של ממש בשנים האחרונות. נוספו הרבה תרופות חדשות ממודלים שונים של השפעה על המחלה והגוף.
מדויקות יותר, אפקטיביות יותר ועם פחות תופעות לוואי ונזק סביבתי למערכות הגוף. התוצאה – הישרדות טובה וממושכת יותר. ברור לחלוטין שאנשים המטופלים בתרופות של היום ישרדו זמן ארוך יותר.
אורח חיים – תחום אפור ונתון לפרשנויות, אך משמעותי. 
באורח חיים נכון אני מכוון לממשק שבין תזונה נכונה, שימוש בתוספי תזונה, פעילות גופנית, הפחתה במתחים ולחצים, מנוחה ושינה.
תזונה. מחקרים רבים מראים על קשר מובהק בין מערכת עיכול תקינה לתפקוד המערכת החיסונית. מערכת עיכול לא מתפקדת יכולה להיות סיבה למחלות כרוניות רבות,
בהן סרטן. לכן נדרשים מחשבה ותשומת לב רבה לתזונה נכונה ולמניעת מצבים קיצוניים של שילשולים, עצירות וצרבות. סיכון לא מבוטל לחולי מיאלומה החשופים למגוון תרופות חזקות. בתזונה נכונה הכוונה לתזונה מותאמת אישית.
תוספי תזונה. אין הכוונה לשימוש בהם במינון גבוה כתרופה למחלה (אם כי יש כאלה כמו כורכום וויטמין C), כי אם לשימוש בהם במינונים נמוכים כעזרה וסיוע לגוף בהתמודדות עם חוסרים כמו ויטמין D, סידן ומגנזיום. יש תוספי תזונה ועשבי מרפא לגביהם נטען ברמה מחקרית כזאת או אחרת שהם נוגדי מיאלומה, סרטן, דלקות, נוגדי חימצון, אדפטוגנים ועוד ועוד. צריך להכיר אותם, להרכיב תפריט מגוון, לנסות בזהירות ולא להגזים. כמובן ליידע את הרופא המטפל בכדי לוודא שאין התנגשות עם הטיפול התרופתי.
פעילות גופנית. לפעילות גופנית השפעה גדולה על החיוניות, ההרגשה הכללית והבריאות בכלל. יש חשיבות גדולה לפעילות גופנית בכל מצב, גם כשחולים, עייפים או כשכואב. החוכמה היא להתאים את הפעילות למצב, לא להגזים ובטח לא להוביל להחמרה.
הפחתת מתחים ולחצים. לא פשוט להגיד לחולה מיאלומה שנמצא באמצע החיים, בשיא הקריירה, בלב העשייה, המשפחה והילדים, להוריד הילוך ולחשב מסלול מחדש. אבל מיאלומה לצערנו היא מחלה רצינית ומי שלא ייתן לה את הכבוד ותשומת הלב הדרושים בזמן הנכון יראה כי היא שם בעוצמה הולכת וגוברת ובחולשה הולכת וגוברת. לצערי, ניכר כי כשלא עושים את ההתאמות הדרושות באורח החיים – משלמים על כך מחיר. 
שינה ומנוחה. לשינה ומנוחה חשיבות קריטית ביכולת שלנו להתמודד עם המחלה ולהחלים. לצד הצורך הזה, לעיתים הטיפול התרופתי עצמו פוגע ביכולת לישון כמו שצריך. לכן חשוב לשים את המנוחה והשינה בחשיבות עליונה ולעשות כל שניתן כדי לממש אותן. טיפול בכאב אם נדרש, עזרה תרופתית לשינה ומנוחה גם בשעות היום.
לסיום, אני מאמין שאורח חיים נכון משפיע על הבריאות הכללית ובריאות טובה יכולה למנוע או לפחות לעכב את חזרת המחלה.
וכפי שאמרתי בתחילה, “קצת מזל” גם הוא אף פעם לא מזיק.
אריה מרלינג
הבהרה: אין להתייחס למידע המובא כאן כהמלצה או ייעוץ ובוודאי שלא תחליף להתייעצות עם הרופא המטפל, אלא כמידע כללי למתעניינים. למידע נוסף אתם מוזמנים לקרוא את המאמרים המלאים וכמובן להתייעץ עם הרופא המטפל.