המיאלומה שלי – סיפור אישי מאת גאולה הד, אפריל 2011

הסיפור התחיל בחורף 1993. חשתי כאבים עזים באזור הגב התחתון. ניסיתי לטפל בהם בדרכים הרגילות – עיסוי, משככי כאבים, אך כלום לא הועיל. בבדיקות דם נמצא כי הסידן גבוה אך כל שאר הבדיקות היו בגבולות הנורמה. החשד שלקיתי במחלה התעורר כשהגיעו צילומי העצמות בהן נראו נגעים שחייבו בדיקות נוספות.
בבית חולים כרמל עברתי בדיקת מח עצם שתוצאותיה הראו התרבות של תאי פלסמה המאפיינים את מחלת המיאלומה הנפוצה.

הוזמנו לשיחה עם מנהלת המחלקה ההמטולוגית שתארה בפנינו את מחלת המיאלומה הנפוצה ואת מאפייניה וזו היתה הפעם הראשונה בה שמעתי על עצם קיום המחלה. שאלנו שאלות רבות, בין היתר האם המחלה נכללת בקטגוריה של מחלות הסרטן. התשובה הייתה חיובית.

עם הידיעה הזאת חזרנו הביתה, לא מאמינים שזה המצב.
את הטיפול הכימותרפי הראשון קבלתי בבית חולים כרמל, לשמחתי לא סבלתי מתופעות לוואי. משפסקו הכאבים הרגשתי כחולה הכי בריאה בבית החולים. בחרתי לקבל את הטיפול במיאלומה בבית חולים הדסה עין כרם בירושלים, שם העמידו בפני שתי אפשרויות:
האחת – השתלה עצמית, השנייה – השתלה מתורם.

יש לי שבעה אחים ולכן הסבירות להתאמה הייתה גבוהה אך הבדיקות שבאו אחרי-כן קלקלו את הסטטיסטיקה. אף אחד מאחי לא נמצא מתאים לתרומת מח עצם.
כולכם מכירים את ההכנה להשתלה. לפני 18 שנים התהליך היה מאוד אגרסיבי.
תוך כדי הבדיקות לקראת ההשתלה חשתי גוש בשד שלאחר בדיקת מעבדה הוגדר כממאיר. נאלצתי, כמובן לדחות את מועד ההשתלה. נשלחתי לאונקולוג בבית החולים בנהריה ושם נרשם לי פרוטוקול המתאים למקרה שלי. שעת המשבר הייתה כאשר שערות ראשי נשרו. הכאב והמכאוב נראו לעין.

כשגופי היה נקי מתאים סרטניים, חזרתי לבית החולים הדסה עין כרם וקבלתי טיפול כימותרפי במינון גבוה. כשהגוף היה מוכן, נערכה ההשתלה.
ההתאוששות אחרי ההשתלה הייתה מהירה ואחרי שבועיים שוחררתי מבית החולים. בפרידה אמרו לי הרופאים בהערכה “קבעת שיא עולמי”!

בשנת 1995 שוב הרגשתי גוש בשד ובבדיקות נמצא שהגוש ממאיר. איך מתמודדים עם זה? שיתפתי את הרופא המטפל בי במחשבה לעבור כריתה והוא תמך בדעתי. הייתי נחושה להצליח “מסרטן לסרטן – כוחי עלה!”. מבחינת המיאלומה הייתי ברמיסיה תשע שנים.

לאחר תשע שנים, בשנת 2002, המיאלומה חזרה, ואז טופלתי בתלידומיד והתרופות הנלוות לו. הרגשתי שגופי מורעל, שאינני מסוגלת לספוג יותר תרופות.
לקחתי את האחריות על גופי. התחלתי להיות קשובה לצרכיו הוא נהפך למורה הדרך שלי ואני הלכתי איתו. מאז אני נעזרת ברפואה סינית המשלבת דיקור והכוונה לאכילה נכונה, אני מתעמלת פעמיים בשבוע על מזרון בשיטת פלדנקרייז ונשימות ומקפידה לצעוד בכל בוקר מעל ארבעה ק”מ.

משנת 2002 אני שוב ברמיסיה. לפני שש שנים יצאתי לפנסיה. בעלי ואני פתחנו סדנה למסגור תמונות ויש לי בה חנות קטנה לחפצים נאים מעשה ידי. בנוסף אני לומדת, נוסעת לנכדים ולנינים, מטיילת הרבה, נפגשת עם חברות ובקיצור – אין לי זמן להיות חולה.

בכל שנות התמודדות והמאבקים גיליתי עד כמה אני חזקה. גיליתי שאני אופטימית מאוד, יש בי הרבה אהבה וחמלה לאנשים, אינני פוחדת, ראשי מתפקד כראש בריא לכל דבר.

עפ”י הרמב”ם המילה בריאות היא ראשי תיבות של המילים:
בולם רוגזו יפחית אוכלו ויגביר תנועתו. אימצתי את הגישה הזו ואני מכוונת את חיי על פיה.

אני מודה מאוד לכל הרופאים והאחיות, למשפחתי היקרה, לבעלי שהלך איתי כל הדרך, ולכל חברי שתמכו בנו כל השנים.

חג שמח לכולם, ובריאות טובה,
גאולה הד