המיאלומה שלי – מעגלים של תקווה, אוגוסט 2009

שמי דוד גרבי. אני בן 68. בשנת 1997, אחרי בדיקת דם שהצביעה על אנמיה, עברתי בדיקות מקיפות שבסופן הודיע לי הרופא שיש לי מיאלומה נפוצה. באתי לבית החולים שיבא בתל השומר לטיפול שכלל סדרת מחזורים איסוף תאי אב ולאחר מכן השתלת מח עצם עצמית, שנתנה ,VAD של לי רמיסיה של ארבע שנים ויותר, שבמהלכן שכחתי לגמרי שאני חולה.

בשנת 2003 המחלה חזרה. עברתי השתלה עצמית שנייה, ושוב היה לי פסק זמן של שלוש שנים בערך ללא מחלה פעילה. לאחר מכן עברתי מספר סדרות של טיפולים בוולקייד, דקסקורט ורוולימיד בשילובים שונים שריסנו את המחלה במידה רבה ביוני השנה עברתי השתלה עצמית שלישית, ולפני שלושה שבועות יצאתי מבית החולים ואני נמצא במעקב שבועי כאשר הבדיקות מצביעות על כך שההשתלה הצליחה.

עד כאן תאור הפרטים ה”יבשים” הנוגעים למחלתי, המשותפים במידה זו או אחרת לרבים מהחולים במיאלומה נפוצה. אך בטיפול שלי שותפו גורמים רבים ושונים שאפשרו לי התמודדות גופנית ונפשית מיטבית, ואותם אני מגדיר “מעגלים של תקווה” המעניקים תמיכה מקיפה ויכולת עמידה במצבים קשים.

מעגל התקווה הרפואי-קליני – שבמקרה שלי מוביל אותו ביד רמה ד”ר יזהר הרדן, שמטפל בי זה יותר מ 11- שנים. פרט לטיפול הרפואי המסור שלו ברצוני לציין את האמפתיה ואת היחס האישי שאני זוכה לו ממנו. כאשר אני פוגש אותו במשרדו, יש לי ההרגשה שאני החולה היחיד והחשוב שבטיפולו. הוא תמיד קשוב לדעתי על סוגי הטיפול השונים ותמיד משתף ומייעץ.
גם האחיות במכון ההמטו-אונקולוגי מטפלות בנו במסירות אין קץ שנה אחר שנה, ולמרות שכולן נפלאות, ברצוני לציין במיוחד את האחות האישית שלי – רינה, המלווה אותי מיומי הראשון במרפאה. תמיד דואגת כאשר הבדיקות פחות טובות ושמחה איתי כאשר הן טובות.

מעגל התקווה המשפחתי – כאשר חולים במחלה כמו זו שלנו, לתמיכה המשפחתית יש חשיבות עליונה והיא המפתח להצלחת ההתמודדות. רעייתי אביבה שהיא עמוד התווך במשפחתי, מנווטת בין כל הגורמים המטפלים בי, רפואיים, אלטרנטיביים ותזונתיים, ועושה זאת בדאגה, בנחישות וללא פשרות אך מעל לכל – באהבה. אהבתה היא המרפא האולטימטיבי והתקווה הגדולה שלי. גם שלושת הבנים שלי הם מקור בלתי נדלה של תמיכה, דאגה ונכונות לסייע בדרכים ישירות ועקיפות.
וישנם כמובן הנכדים, שדי לראותם או לשמוע את קולם בטלפון ומיד עולה על פני חיוך רחב ואני חש שמחה גדולה שמשכיחה כאב, דאגה או מצב רוח רע. בנוסף ישנה אחותי היקרה אילנה, שתומכת בי ומקדישה לי שעות רבות מזמנה כאשר אני באשפוז או בהשתלה.

מעגל התקווה של עמותת אמ”ן – העמותה שלנו והעומדים בראשה עושים לילות כימים כדי לאפשר לנו את הטיפולים, הטכנולוגיות והתרופות הטובים ביותר. היא דואגת להפיץ בינינו מידע רלוונטי, לארגן כנסים עם טובי הרופאים מהארץ ומהעולם ולעודד חוקרים לעסוק בחקר המיאלומה. גם קבוצות התמיכה של העמותה הן מרכיב חשוב בתהליך. למרות שבתחילה נמנעתי מלהשתתף בהן, נעתרתי לבסוף להפצרותיו של ידידי יקי (שכאח הוא לי) והתחלתי להשתתף במפגשים.
עתה אני מתמיד בכך ומפיק הנאה רבה מהחברותה ומהפעילויות.

מעגל התקווה של הידידים – חברים וידידים הם לדעתי מרכיב חשוב ביותר בהתמודדות עם המחלה. לי כמו לרבים יש כאלה שמלווים אותי שנים רבות והם מקור בלתי נדלה של אמפתיה, תמיכה מוראלית והתעניינות יומיומית במצבי. מעבר לכך ישנם הידידים והחברים שרכשתי במסגרת הטיפולים, ולמרות שההיכרות איתם קצרת ימים, יש תחושה של שותפות גורל ואתה מגלה שהקשר עמם הוא קשר אמיץ והידידות אמיתית וכרוכה בדאגה והתעניינות מתמדת.

מעגל התקווה האלטרנטיבי – בעבורי המעגל הזה, שקשור בטיפולים אלטרנטיביים, הוא בעל חשיבות רבה בהקשר הכולל של ההתמודדות עם המחלה. מייד כשנודע לי שלקיתי במיאלומה דאגה אשתי לקשר אותי עם ד”ר עירון, מומחה בהומיאופתיה ובטיפול בצמחי מרפא, שרשם לנו מגוון של תכשירים, צמחי מרפא וויטמינים לחיזוק המערכת החיסונית ונתן לנו יעוץ תזונתי מקיף. אצלו גם התוודעתי לכורכומין כמסייע לחולי המיאלומה, ושאותו אני נוטל כבר שנים רבות. מלבד זאת תרגלתי במשך שנה מדיטציה ודמיון מודרך אצל ד”ר שיינמן. אני משוכנע שמגוון הטיפולים הללו ושילובם בטיפול הקונבנציונלי סייעו לי במידה רבה להשגת הרמיסיה הארוכה לאחר ההשתלה הראשונה.

מעגל התקווה התעסוקתי – לתעסוקה חשיבות רבה בדרך להתגברות על תופעות הלוואי של המחלה. אדם חולה שאינו עסוק נוטה לשקוע בעצמו ובמחלתו, וכך פוגע בסיכוייו להחלים. לכן בכל הזדמנות, בעיקר במפגשי התמיכה שלנו, אני מציע שלכל חולה יהיה עיסוק שמתאים ליכולותיו ולכישרונו, אני כשלעצמי המשכתי לעבוד כאשר הייתי ברמיסיה, ומעבר לכך עסקתי בתחביבי הכוללים טיפול בחצר שלי: בעצי הפרי, בגינה ובעיצוב ובפיסול סביבתי. כאשר עשיתי זאת שכחתי את מחלתי – פשוט לא הייתי חולה. בקבוצת התמיכה יש תמיד חולים חדשים שלעיתים מלינים על מחלתם, על הקשיים, על תופעות הלוואי ועל מצבי רוח. אני משיב להם שנכון שלעיתים יש רגעים, שעות או ימים קשים, כשאתה מרגיש שאתה ממש חולה. אבל יש גם רגעים, שעות וימים שבהם אתה מרגיש טוב ואז חשוב שתאמר לעצמך – אני בריא ואני שב לעיסוקי ולתחביבי. כי גם לאנשים שהם בריאים לחלוטין יש רגעים, שעות וימים קשים, אז מה לנו כי נלין.

לסיכום, אני משוכנע ששילובם זה בזה של ששת מעגלי התקווה שציינתי (כל אדם יכול, כמובן, למצוא לעצמו מעגלים דומים ושונים המתאימים לו) הוא המפתח לשער שיוביל אותנו פיזית ונפשית לבריאות, להתמודדות ולאיכות חיים טובה יותר.