הכנס השנתי השני של אמ”ן

שנה לאחר הכנס הראשון ובאותו המקום בדיוק, התכנסנו שוב לחגוג שנה של פעילות משותפת, באירוע שכולנו עדים לתהליך בו הוא הופך להיות מסורת של העמותה.

כנס זה עמד בסימן האורחים שהגיעו אלינו מה – IMF, ארגון הגג הבינלאומי אליו אנו קשורים. כבר על גב ההזמנה לאירוע ניתן היה לראות את החזון של עמותת אמ”ן – הבית של כל חולי המיאלומה הנפוצה בישראל – חזון שמתגשם יום-יום, אך בא לידי ביטוי באופן מיוחד בכנס השנתי אליו התקבצו כל מי ששותפים לדרך זו.

החלק הראשון של הכנס כלל סדרה של מפגשים מרגשים, שיחות, גם רציניות ולפעמים עצובות, אך בעיקר מלאות חיוכים ותקווה, חילופי מידע ועצות, עידוד ותמיכה וכל זאת על רקע של מזנונים עמוסי כל-טוב והמצגת של עמותת אמ”ן שריכזה את תשומת לבו של כל מי שעבר לידה.

גם דוכני המידע של חברות התרופות תרמו לערך המוסף של חלק זה. כתוצאה מעושר זה המציאות גברה על לוח הזמנים המתוכנן, וחלק זה של הכנס התארך יותר מהצפוי.

החלק הפורמלי של הכנס נפתח בהקרנת מצגת על עמותת אמ”ן ופעילותה ולאחר מכן עו”ד יעקב יעקובוביץ, חבר ועד אמ”ן, הזמין את פרופ’ אהרן פוליאק להנחות את דברי הפתיחה והברכות.

הדוברת הראשונה הייתה גב’ פאולה אזולאי יו”ר אמ”ן, לאחר מכן שמענו את דבריהם החמים של פרופ’ ג’יל לוגסי, יו”ר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירוי דם, הגב’ מירי זיו מנכ”לית האגודה למלחמה בסרטן, הגב’ סוזי נוביס, נשיאת ה – IMF, שהציגה את הארגון בראשו היא עומדת ואת פועלו באמצעות מצגת בהירה ומפורטת ומר מייק כץ חבר הנהלת ה – IMF ששיתף את כולנו בניסיונו כחולה מיאלומה המנהל חיים מלאי פעילות ועשייה. ראו במדור סיפורים אישיים.

לאחר סיום דברי הברכה, עברנו לטקס חלוקת תעודות הוקרה בשם עמותת אמ”ן. מקבלי התעודות השנה היו:

• נציגי ה-IMF שהגיעו לכנס – ד”ר בריאן דיורי, גב’ סוזי נוביס ומר מייק כץ, על תמיכת ארגונם בפעילותה של אמ”ן.

• חברי הקבוצה הישראלית למיאלומה נפוצה – פרופ’ דינה בן-יהודה, דר’ יזהר הרדן, דר’ בן-ציון כץ ודר’ רפאל מרילוס, על פועלם לקידום הטיפול והריפוי של מחלת המיאלומה.

• פרופ’ גיל לוגסי ופרופ’ אהרן פוליאק – על חלקם ביזום ובתמיכה בהקמת הקבוצה הישראלית למיאלומה.

החלק הבא של הכנס הוקדש להרצאתו של דר’ בריאן דיורי, שהינו מגדולי הרופאים העוסקים במיאלומה בעולם. דר’ דיורי סקר בצורה מקצועית, אך מובנת לכל, את ההתפתחות בטיפול במיאלומה לאורך השנים, דיבר על הקריטריונים לאבחון המיאלומה והשיקולים לקביעת הטיפול המועדף, תוך סקירת הטיפולים הקיימים, השילובים ביניהם ותרופות חדשות הנמצאות בשלבי פיתוח. דר’ דיורי הדגיש את הצורך בהתאמה אישית של הטיפול האופטימלי לכל חולה ספציפי, וכן את החשיבות של אורח חיים נכון – מנוחה, פעילות גופנית, תזונה נכונה, הפחתת לחצים ומתן דגש על איכות החיים.

הקהל הוזמן להציג שאלות לדר’ דיורי, אליהן הוא התייחס לאחר הפסקה של כמחצית השעה, שנוצלה על-ידי המשתתפים לשוב ולהתכבד בדוכני המזון ולהמשיך את המפגש הלא-פורמלי.

הכנס נחתם בהופעה של להקת “קול המשפחה”. הלהקה שרה משירי “החיפושיות” ולהקות אחרות, בביצוע חברי הלהקה שכולם בני אותה משפחה.

לפני תחילת ההופעה העניק עו”ד יעקובוביץ ללהקה תעודת הוקרה מטעם אמ”ן כאות תודה על השתתפותם בכנס שלנו על בסיס התנדבותי וללא תמורה.

רגשו מאד גם דברי אבי המשפחה על נסיבות התרומה, ואנו מאחלים לו ולכל בני משפחתו הצלחה ורפואה שלמה יחד עם כולנו.

בסיום הכנס נגשו רבים מהמשתתפים אל חברי הועד והביעו את הערכתם על הארגון המופתי ועל המידע החשוב שהועבר במהלך הכנס.

וכפי שאמר אחד המשתתפים:
“עלי להודות שלמדתי מדברי המרצים השונים משהו שהייתי מודע אליו מקודם – אני יכול להילחם במחלת המיאלומה ו – 85% מההצלחה נובעים מחשיבה חיובית. למפגשי התמיכה החודשיים ולמפגש שנתי כמו זה יש חלק חשוב ביותר בטיפול במחלה”.