הכנס השנתי השמיני של אמ”ן – יוני 2013

ביום שישי ה 7.6.2013 ציינה עמותת אמ”ן שמונה שנים לייסודה בכנס השנתי השמיני של העמותה. כ 400 איש – חולים, בני משפחות  ומלווים התכנסו  על המדשאות המטופחות של מכון וייצמן למדע, שמארח את הכנס כבר שש שנים ברציפות. כמיטב המסורת בכנסים של אמ”ן, גם השנה השתתפו בכנס הרופאים, החוקרים ואנשי הצוותים הרפואיים והסיעודיים שעסוקים כל השנה בטיפול ובמחקר במיאלומה. היתה זו הזדמנות למפגש בלתי אמצעי ומקרב בין המטפלים למטופלים ובין החולים ובני המשפחה לבין עצמם.

השנה עמד הכנס בסימן התגייסות למאבק נוסף להכנסת תרופות לסל הבריאות ובסימן התנדבות להרחבת פעילות העמותה. עמדות ההרשמה וההתרמה היו מאויישות במלואן במתנדבים מקרב החולים ובני המשפחה. בלטו בנוכחותם בני משפחת פרבר.

כבכל שנה הנחה את הכנס עו”ד יעקב יעקובוביץ – חבר ועד עמותת אמ”ן.

פרופ’ בני גייגר, יו”ר הקרן הלאומית למדע במכון ווייצמן ברך על הקשר המיוחד בין מכון ווייצמן למדע לאמ”ן וציין את המחוייבות העמוקה של מכון וייצמן למחקר במיאלומה ולהעמדת טיפולים חדשים למיאלומה בקצב מהיר.

דר’ מרטין אליס, מזכיר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם ציין כי הכנס השנתי של אמ”ן הפך לדבר קבע בלוח השנה ההמטולוגי בארץ ומהווה מודל לאיגודים רפואיים אחרים. דר’ אליס סקר את העשייה העצומה בנושא המיאלומה בארץ ובעולם.


גב’ פאולה אזולאי, יו”ר אמ”ן פנתה בפתח דבריה אל הקהל כחולה אל חולים ודיברה על הזכות והחובה של כל חולה לנהל את המחלה שלו / ה ביחד עם  הרופא המטפל. פאולה ציינה כי יש היום מגוון של תרופות וכי החולה יכול להיות שותף מלא לבחירת  דרך הטיפול המתאימה לצרכיו.  המחלה הופכת לחלק מהחיים אך אסור לאפשר למחלה להפוך לעיקר החיים. חשוב להמשיך ולדבוק, ככל האפשר, בעשייה ובשגרה לצד ההתמודדות עם המחלה.

גב’ אזולאי הכריזה כי העמותה עומדת לצאת השנה למאבק למען הכנסת התרופות קרפילזומיב ופומלידומיד לסל הבריאות. המאבק יתנהל בשיתוף פעולה הדוק עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם ועם הקבוצה הישראלית למיאלומה.
הקריאה להביע תמיכה במאבק התקבלה בהסכמה גורפת ורבים הזדרזו להצהיר על נכונותם להרתם למאבק ולחתום על טופס הזדהות. להצטרפות למאבק ולפרטים נוספים  לחצו כאן.

שתי בקשות נוספות זכו להיענות גבוהה והבליטו את הנכונות של הנוכחים לקחת חלק במאמץ לחיזוק העמותה.

חולים שרשומים בעמותה התבקשו לשמש “שגרירים” של אמ”ן בקרב חולי מיאלומה אחרים שטרם נרשמו לעמותה.
בקשתה של פאולה מהנוכחים, חולים ובני משפחות, להתנדב לפעילות בעמותה נענתה ברצון ורבים נרשמו להתנדבות בתחומים שונים. נציגי אמ”ן ייצרו קשר בימים הקרובים עם כל הנרשמים להתנדבות בעמותה.

פרק הברכות נחתם בהענקת תעודת הוקרה למר אשר אזולאי  שעומד מאחורי העמותה ותורם לקידומה ולניהולה מיום הקמתה, הרבה מעבר לתפקידו הרשמי כיועץ הכספי של העמותה.

 לצפייה בדברי הפתיחה לחצו כאן

בהרצאה המרכזית במושב הבוקר  סקרה דר’ עירית אביבי, רופאה בכירה במכון ההמטולוגי והשתלות מח עצם בקרייה הרפואית לבריאות האדם, רמב”ם בחיפה ויו”ר הקבוצה הישראלית למיאלומה נפוצה, את התפתחויות בטיפול במיאלומה נפוצה, בהרצאה מיאלומה היום ומחר. לצפייה בהרצאה לחצו כאן.

לאחר הפסקת קפה התקיימו במקביל שלוש סדנאות שעניינן איכות חיים. רבים בקהל התלבטו בבחירה בין הסדנאות השונות, שנגעו בצרכים של מטופלים חולי מיאלומה והועברו על ידי מומחים. בכל סדנא התנהל דו שיח בין המטולוג לבין מומחה בנושא הסדנא ובחלק האחרון ניתנה הזדמנות לשאלות מהקהל.

דר’ משה (מושי) גת, רופא בכיר במכון ההמטולוגי, בית חולים הדסה עין כרם, ודר’ בן-ציון (בנצי) כץ , מרכז קבוצת המחקר הבסיסי וסגן מנהל המעבדה ההמטולוגית המרכז הרפואי ע”ש סוראסקי בתל אביב, דנו בנושא דר’ גוגל ובדיקות מעבדה . לצפייה בסדנא לחצו כאן.
לתקציר הדברים לחצו כאן

 

נושא שילוב הרפואה המשלימה במיאלומה נפוצה – לבטים מחשבות וגישות מעשיות נדון בסדנא בהנחייתם של דר’ נתנאל הורוביץ, רופא בכיר ומנהל תחום מחקרים קליניים, במערך ההמטולוגי הקרייה הרפואית לבריאות האדם, רמב”ם בחיפה, ודר’ משה פרנקל, מומחה לרפואת המשפחה וממקימי החברה לרפואה משלימה של ההסתדרות הרפואית בישראל, מנהל השירות האונקולוגי-אינטגרטיבי במכון האונקולוגי במרכז הרפואי מאיר בכפר סבא. לצפייה בסדנא –חלק א’ לחצו כאן  לחלק ב’ לחצו כאן. לתקציר הסדנא ראו במדור בריאות ואורח חיים.

בסדנא בנושא טיפול תומך בכאב הציג דר’ אורי רוביו,  רופא בכיר במכון להמטולוגיה במרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה בבאר שבע וחבר ועד האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם,  בפני דר’ רוני צבר, מייסד ומנהל רפואי של מרפאות צבר, מקרה של חולה מיאלומה שמגיע למרפאה כשהוא סובל מכאב ודר’ צבר סקר את אפשרויות הטיפול בכאב. לצפייה בסדנא לחצו כאן.

רעמי צחוק אדירים עלו מהאולם  במהלך ההרצאה שחתמה את החלק הרשמי של הכנס , הרצאה בנושא  בריאות ושמחת חיים מאת דר’ דינה אייזן. דר’ אייזן, היא אישה מלאת שמחת חיים ואנרגיה, שמסתובבת עם צמיד על היד ובכל פעם שנפלטת לה תלונה היא מעבירה את הצמיד מיד אחת לשנייה. המטרה: להצליח להשאיר את הצמיד על אותה יד במשך 21 ימים, כלומר לא “לקטר” במשך 21 ימים. נראה שזו אינה משימה פשוטה אפילו בשביל ד”ר דינה אייזן, מנכ”לית חברת “סינפסות- קידום בריאות אופטימית”, רופאת משפחה בהשכלתה.
לדברי ד”ר אייזן, בריאות אופטימית היא תולדה של מחשבה נכונה ובעיקר של היכולת שלנו לשמוח, בשילוב אורח חיים בריא. לדעתה זוהי הרפואה המונעת המשולבת, המלאה והעוצמתית ביותר. לצפייה בקטעים נבחרים מההרצאה לחצו כאן.

ארוחת הצהרים נתנה הזדמנות למפגש רעים, להחלפת רשמים, לשיחות אישיות עם הרופאים, החוקרים וחברי הצוותים הרפואיים שכיבדו את הכנס בנוכחותם וכמיטב המסורת גם לתמונה משותפת.

עמדת ההתרמה היתה פעילה גם בזמן הפסקת הצהרים לטובת אלה שלא הספיקו לשאת את תרומתם במהלך הכנס.

עוד כנס שנתי הגיע לסיומו. אנחנו בציפייה לשנה נוספת של אתגרים ועשייה.
מצפים לראותם בכנס השנתי הבא!

הרבה בריאות ושמחת חיים!!