הכנס השנתי השביעי של אמ”ן – יוני 2012

השנה זה ברור – הכנס השנתי של אמ”ן הפך למסורת.

כבר משעות הבוקר המוקדמות החברים מתחילים להתאסף, ההסעות מגיעות בזמן ועמם תושבי הצפון, ירושלים והדרום, תושבי המרכז מגיעים בכוחות עצמם. מדשאות מכון וויצמן מתמלאות בחבורות חבורות.  נפגשים, מחליפים חוויות ומתעדכנים בנעשה, מצטלמים ונהנים מכוס קפה טוב.

אפשר היה לחשוב שזה עוד כנס מחזור. אלא שכאן בין השאלות על הילדים, הנכדים והטיול האחרון לחו”ל, מתעניינים בהשתלת מח העצם, בהתמודדות עם הנוירופטיה,  בניסוי הקליני האחרון ובתופעות הלוואי של וולקייד לעומת רבלימיד.

בין הבאים גם פרופ’ עדה יונת, דר’ מרטין אליס, רופאים, חוקרים, אחיות, חברי הצוותים הסיעודיים ונציגי חברות תרופות.

לפני הכניסה לאולם החברים נרשמים וניגשים לעמדת ההתרמה כדי לשאת תרומה שתאפשר המשך פעילות העמותה למען המתמודדים עם מיאלומה.

כמתוכנן בתשע מתחיל החלק הפורמלי של הכנס.

עו”ד יעקב יעקובוביץ – חבר וועד עמותת אמ”ן פתח את הכנס בדברי ברכה לנוכחים: לפרופ’ עדה יונת, לדר’ מרטין אליס, לרופאים, לאחיות ולחברי הצוות הרפואי וכמובן לחולים ולבני המשפחה – המתמודדים עם מיאלומה נפוצה.

פרופ’ עדה יונת– נשיאת אמ”ן, כלת פרס נובל לכימיה משנת 2009, פתחה את הכנס בדברים על ההתפתחות שחלה, בעשרים השנים האחרונות, במחקר ובטיפול במיאלומה. היום יש הבנה יותר טובה של המנגנונים הגורמים למיאלומה וניתן לקוות שבעתיד נגיע לריפוי מלא ואפילו למניעה. פרופ’ יונת הדגישה כי ההישגים האלה נזקפים לעבודת המחקר במחלה, לשיתוף הפעולה של המדענים עם הרופאים המטפלים ולתמיכה של עמותת אמ”ן.

דר’ מרטין אליס – מנהל המכון ההמטולוגי ובנק הדם בבית חולים מאיר ומזכיר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם, ציין  אף הוא בדבריו את התרומה של אמ”ן לשיפור בטיפול במיאלומה. עמותת אמ”ן כארגון חולים מפגישה את הרופאים עם הייחודיות של כל חולה. דר’ אליס ציטט את דבריו של סר ויליאם אוסלר:  “It is much more important to know what sort of a patient has a disease than what sort of a disease a patient has”.  (הרבה יותר חשוב לדעת לאיזה סוג של חולה יש מחלה מאשר  איזה סוג של מחלה יש לחולה).

בזה נחתם פרק הברכות והפתיח לכנס. היתה זו הקדמה לרצף של הרצאות מרתקות שהעמידו את החולה במרכז.

דר’ משה גת – מהמרכז הרפואי הדסה עין כרם, פתח בהרצאה על הדילמה “מתי וכיצד לטפל במיאלומה” שדנה במורכבות של קבלת החלטות בטיפול במיאלומה: מתי לטפל, איזה טיפול לתת, באיזה מינון  ובאיזה שילוב של תרופות. כל זה מתוך ראיית החולה כאינדיבידואל בעל צרכים ייחודיים, בעל מטען גנטי, היסטוריה רפואית ומצב קליני ייחודיים, ובה בעת, מתוך הבנה שלא כל המיאלומות זהות.  מסתבר שכל המאפיינים האלה נלקחים בחשבון כאשר “תופרים” לכל מטופל את “חליפת” הטיפול שלו.

ניתן לצפות בהרצאה המלאה במדור: “מידע רפואי” – “הטיפול במילאומה נפוצה” כאן באתר.

פרופ’ יעקב מ. רואו – מנהל המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי שערי צדק, ודר’ יזהר הרדן – מנהל השירות למיאלומה נפוצה במכון ההמטולוגי במרכז הרפואי מאיר דיברו על “מחקרים קליניים וגישות טיפול חדשניות”. פרופ’ רואו נתן סקירה על חשיבותם של מחקרים קליניים להתפתחות הטיפול במיאלומה ולחולים עצמם. רק בזכות מחקרים קליניים ניתן להציע תרופות בעלות יעלות מוכחת. בנוסף השתתפות במחקר קליני מאפשרת לחולים ליהנות מתרופות שטרם נכנסו לסל התרופות.

דר’ הרדן, שהציג את הנושא במקום דר’ הילה מגן נתיב שנעדרה מהכנס, המשיך בסקירה על מחקרים קליניים המתנהלים בארץ ועל גישות הטיפול הבאות לידי ביטוי בניסויים אלה.

לצפייה בשתי ההרצאות ראו מדור מחקרים קליניים כאן באתר.

דר’ עירית אביבי מהקריה הרפואית רמב”ם בהרצאתה: “כיצד אטפל בעצמי” נתנה סקירה מזוית קצת אחרת על תפקידו של הרופא כמי שפוגש את החולה כשהוא מקבל בשורה מטלטלת שעתידה להפוך את חייו. על יצירת אמון עם המטופל, על הרגישות הנדרשת כדי לתת מידע בצורה סלקטיבית, במידה הנכונה,  בהתאם לצרכים של המטופל ובעיקר על אורח החיים של המטופל עם המחלה ועל שילוב טיפולים אלטרנטיביים לצד הטיפול הקונבנציונאלי.

ניתן לצפות בהרצאה המלאה במדור: “בריאות ואורח חיים

פאנל שאלות ותשובות בניהולה של דר’ מרב לייבה ובהשתתפות: דר’ יזהר הרדן, דר’ עירית אביבי, דר’ משה גת (ודר’ נועם ירום שנקרא לתת תשובה בנושאי התמחותו – רפואת הפה) חתם את מושב הבוקר של הכנס.

לעיון בשאלות והתשובות לחצו כאן. בנוסף הן משולבות במדור “שאלות נפוצות“.

לאחר הפסקת קפה קצרה נפתח מושב הצהרים בדבריה של יו”ר אמ”ן – הגב’ פאולה אזולאי. פאולה סקרה בהתרגשות רבה את פעילות אמ”ן בשנה החולפת, הציגה את חברי וועד העמותה שהתקבלו במחיאות כפיים והעניקה תעודות הוקרה לאחראים לשדרוג האתר: מירה שדה ומשה שטרית.

כמיטב המסורת בשנים האחרונות גם השנה ניתנו מענקי מחקר מטעם אמ”ן והפעם הוחלט לתת מענקים לשלושה מחקרים: 90,000 שקל לדר’ בועז תירוש,  ושני מענקים בסך 60,000 שקל כל אחד לדר’ תמר תדמור ולדר’ משה גת.

לצפייה בחלק זה של הכנס לחצו כאן.

הרצאתו של  דר’  יצחק בן ציון – מנהל השירות לבריאות מינית בקופת חולים לאומית, “מחלימים וחותמים – על זוגיות ומיניות בימי מחלה” הצליחה לרתק את הקהל למרות השעה המאוחרת. תוך התבססות על נתונים מדעיים הקשורים בסקס וזוגיות, ועם זאת בצורה הומוריסטית וקלה, הציג דר’ בן ציון נושא חשוב שלא מרבים לדבר עליו. לצפייה בהרצאה ראו מדור: “בריאות ואורח חיים“.

ארוחת הצהרים נתנה הזדמנות נוספת לשיחה, מפגש רעים, תמונה נוספת וכמובן לתרומה.

עוד כנס שנתי הגיע לסיומו להתראות בכנס השנתי השמיני.

עד אז, אתם מוזמנים לקחת חלק בפעילויות האחרות של העמותה.

הרבה בריאות!!