הכנס השנתי הרביעי של עמותת אמ”ן – אגודה ל מיאלומה נפוצה

הכנס השנתי של אמ”ן התקיים השנה, כמו אשתקד, במכון ויצמן שברחובות, והיה מעניין מאד, מאורגן היטב וחידש לי הרבה.

בעת ההתכנסות של המשתתפים אפשר היה לראות איך מתגבשת ה”משפחה” – באו כ- 400 אנשים ממקומות שונים בארץ, חלקם בהסעות מאורגנות ע”י העמותה. כמו בני משפחה רחוקים שנפגשים לאיחוד משפחות או ליומולדת אחרי שלא התראו תקופה מסוימת והם שמחים לפגישה וממהרים לחלוק זה עם זה את מה שעברו מאז פגישתם האחרונה.

בתחילת הכנס נישאו דברים וברכות חמות דברים לבאי הכנס ולמארגנים על ידי פרופ’ בני גיגר, דיקן הפקולטה לביולוגיה במכון ויצמן למדע, שהיה ממארגני הכנס.

ועל ידי פרופ’ עופר שפילברג, יו”ר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולעירויי דם .

ההרצאות נפתחו בהרצאתה של דר’ עירית אביבי, מהמרכז הרפואי רמב”ם, שהסבירה באופן מובן, בהיר ופשוט את מהות מחלת המיאלומה הנפוצה, בבחינת “דע את האויב”

אחריה הרצה דר’ יזהר הרדן מהמרכז הרפואי שיבא ופרט את התפתחות האמצעים הטיפוליים ב- 20 השנים האחרונות, בבחינת “הכה את האויב“. הרצאתו עשתה סדר ב”ארסנל כלי הנשק” שעומד לרשות הרופאים והחולים במאבק במחלה, ונתנה תקווה בהראותה שיש התקדמות מהותית ומשמעותית בטיפול במיאלומה עד כדי מחשבה על המחלה כמחלה כרונית.

אחריו הרצה האורטופד דר’ ארוין שוכר מהמרכז הרפואי הדסה עין כרם, שממנו למדנו, בין היתר, שהוא וחבריו קשובים לבעיות המיוחדות של חולי המיאלומה ומנסים להקדים רפואה למכה – במיוחד למכת שבירת העצמות .

לאחר הפסקת התרעננות המשיכו הדיונים ב- 3 מושבים, המרכזי בהם שהיה מיועד לחולים ובני משפחותיהם ובו הציגו דר’ שירלי שפירא, המטולוגית מהמרכז הרפואי מאיר בכפר סבא, שהרצתה על “לחיות עם המחלה – ממשבר לצמיחה”  תקציר ההרצאה ראו ב”בריאות ואורח חיים” ולאחריה הרצה דר’ רון דבי, נוירולוג מהמרכז הרפואי וולפסון, על הפגיעה העצבית ממיאלומה ומהטיפול בה .

מושב זה נחתם בפרק של שאלות החולים ותשובות הרופאים בהשתתפות המרצים. פרק זה נתן הזדמנות לכל אחד מאתנו להרחיב את הבנתו וידיעתו בשאלות הספציפיות שלו.

המושב המקביל היה מושב של האחיות. ניתנו בו ארבע הרצאות מלומדות: דר’ בנצי כץ הרצה על הבסיס המולקולרי למחלת העצם במיאלומה, דר’ יזהר הרדן דיבר על קבלת החלטות על ידי חולה המיאלומה.
גב’ לאה לוי, אחות כאב במרכז הרפואי בילינסון בפתח תקוה, הגישה הרצאה מפורטת ומלומדת על נושא ניהול התמודדות עם כאב במיאלומה ע”י הצוות הסיעודי .
וחתם את המושב מר אריק אבנרי, פסיכולוג קליני, ששוחח עם הקהל על התמודדות חולה המיאלומה ומשפחתו עם החולשה והפחד.

במושב נוסף נועדו המדענים והרופאים ובו עסקו תחת הכותרת “אופקים חדשים בחקר ממאירויות של תאי B” בענינים שברומו של עולם המדע.

בתום שלושת המושבים התכנסנו שוב באולם הגדול של המליאה. חולקו שתי מלגות מחקר בנות 90,000 ש”ח כל אחת למשך שנה, מטעם אמ”ן, לשתי עבודות מחקר בתחום המיאלומה: האחת לפרופ’ ישראל ולודבסקי מ המרכז לחקר סרטן וביולוגיה וסקולארית, ביה”ס לרפואה, הטכניון, חיפה, על הנושא האנזים הפרנאז כמטרה טיפולית במיאלומה נפוצה, והשניה ל פרופ’ איתן יפה –נוף מ מרכז לאוטנברג לאימונולוגיה, ביה”ס לרפואה, האוניברסיטה העברית, ירושלים, על הנושא תפקיד האנזים 3GSK במוות תאי המושרה ע”י סטרואידים בתאי מיאלומה. הצעות המחקר נבחרו מתוך 20 הצעות שענו לקול הקורא שפרסמנו. בחירת הזוכים נעשתה ע”י ועדה מיוחדת כשהקריטריונים המנחים היו הנושא (שיהיה קשור למחלה) והאפשרות הביצועית של המחקר .

לאחר הצגת הזוכים במלגות המחקר, סיכמה יו”ר עמותת אמ”ן גב’ פאולה אזולאי את פעילות העמותה של השנה שחלפה .

את הכנס חתמה הרצאתה של פרופ’ דינה בן יהודה מהמרכז הרפואי הדסה עין כרם. נושא ההרצאה היה רפואה קונבנציונלית ואלטרנטיבית.
פרופ’ בן יהודה הדגישה את חשיבות התפילה (כחלק מרפואה אלטרנטיבית) במהלך תהליך של החלמה (לאו דוקא ממיאלומה). הופתענו לשמוע שבמחקרים רציניים נמצא הבדל משמעותי במידת ההחלמה בין חולים שמונו להם מתפללים, גם כשהחולים לא ידעו שמתפללים בעבורם, “ונאמר אמ”ן” . תקציר ההרצאה ראו במדור “בריאות ואורח חיים

בדברי הסיום של הכנס הועלה על נס שתוף הפעולה של החולים, הרופאים, האחיות והמדענים, וכל המתנדבים העושים במלאכה. ויבואו כולם על הברכה והתודה.

בהזדמנות זו ברצוננו להודות לפרופ’ בני גייגר ולגב’ יהודית גן ממכון ויצמן על שיתוף הפעולה והעזרה בהכנת הכנס, למרצים שהעשירו אותנו בידע, הבנה ותקווה ולכול המתנדבים מקרב החולים, בני משפחה וסטודנטים שעמלו לפני ותוך כדי הכנס לארגונו ולהצלחתו.

להתראות בשנה הבאה!