אני, הסרטן וד”ר הרדן, אפריל 2008

מאת שוריק (שרה) צבעון

נולדתי וגדלתי במושבה יבנאל שבגליל התחתון, דור שישי בארץ למקימי מטולה ויבנאל. חיי זרמו במסלול שגרתי – לימודים, סמינר, אוניברסיטה, נישואים, שלושה ילדים שמביאים הרבה נחת, עבודה בעסק עם בעל, אבי, וטיולים בעולם – חיים מאושרים. בשנת 1995, תקפו אותי כאבי גב חזקים. לאחר סידרת בדיקות הגיעה רופאת המשפחה לאבחנה – סרטן.

בדיקת מח עצם “נעימה” ואני מצטרפת לאמ”ן שנים לפני הקמתה…

ההודעה נחרצת: יש לי MM – והכוונה לא לסוכריות….

ההמטולוג שאליו הופניתי הסביר לי שאין טיפולים אחרים מלבד כימותרפיה, ואחריה לשבת ולחכות לקץ.

לא אדם כבעלי, אבי, יקבל תשובה כזאת. הוא חיפש ובירר וחקר וכך הגענו אל פרופ’ בן בסט שעודד אותנו ואמר לנו שיש דרכים נוספות לטיפול. כך החל ה”רומן” שלי בן 13 השנים עם הרופא האחראי על איסוף התאים וההשתלות בתל השומר, ד”ר יזהר הרדן. מילה חדשה ומשמעותית ביותר נכנסת לחיי – “ארסנל” – כשהכוונה לתרופות ודרכי טיפול עתידיות שקיימות במלאי עבורי. בתחילת הדרך היה הארסנל שלי מלא עד להתפקע והתחלתי לרוקן אותו לאט אך בעקביות. בו-זמנית נוצרו בעולם תרופות חדשות שגם הן הצטרפו ל”ארסנל”. קיבלתי כימותרפיה בכמויות וקורטיזון בשפע והשתלה עצמית בשנת 1996 שאחריה היו לי ארבע וחצי שנים שקטות עם ביקור חודשי בלבד בבית החולים לקבלת “ארדיה”. בשאר ימי החודש הקפדתי לחיות את החיים במלואם – משפחה, טיולים, בילויים, חברים והרבה ברידג’ בכל העולם. השתדלתי לשכוח את המיאלומה וגם די הצלחתי. האופטימיות

עזרה לי לאורך כל הדרך, אבל המיאלומה שמוטבעת אצלי ב – DNA נדבקה אלי וסירבה להיעלם. הכאבים חזרו, הצלעות החלו להתפרק, והארסנל המשיך להתרוקן: הזרקתי לעצמי אינטרפרון וסחבתי אותו איתי בצידנית בקירור בכל העולם. אפילו בג’ונגלים של ברזיל תמיד מצאתי מקרר ואנשים טובים שדאגו ועזרו.

בשלב הבא עברתי לתלידומיד. איזו תרופה! נשארתי לנצח עם נימול בידיים וברגליים.

אז הוחלט על השתלה מתורם. גייסתי את אמונתי הגדולה בניסים ובבית החולים התייצבו אחותי ושני אחי, שקשרי עימם קרובים וחמים מאז ומתמיד, עברו בדיקת התאמה, והנס התרחש: למרות שאין קשר גנטי בין הורי, כל אחיי התאימו לי ב 100%, מצב נדיר ביותר. אחי הצעיר דורון נבחר, הוא הגיע מביתו בקליפורניה “למסע תענוגות” ביחידת האיסוף בבית החולים לשלושה שבועות בחברת רינה וענת המקסימות. בינתיים “נהניתי” אני מכימותרפיה וקורטיזון, הוספתי עשרות ק”ג למשקלי והתחמשתי בכובע של מתנחלת ובפיאה.

ההשתלה התקיימה ב – 2001 ועברה בקלות יחסית. בני המשפחה שוב ישנו לידי על הכורסה בבידוד ולא עזבו אותי לרגע. ושוב, איזה כיף, ארבע וחצי שנים של שקט עם ביקורת חודשית בשרות למיאלומה ואצל האחיות ב”טיפול יום” שעוזרות לכולם במסירות אין קץ.

ניהלתי את חיי באופטימיות ונהניתי מהצטרפות ארבעה נכדים למשפחה – בונוס אדיר. מפלס חצי הכוס המלאה התרומם עד לשלושת-רבעי… .

אבל המיאלומה היא שונאת-אופטימיות ידועה, ושוב הרימה ראש. לפיכך נשלף מהארסנל ה-וולקייד שעזר לזמן קצר. עתה הארסנל די ריק אבל האופטימיות שלי מבטיחה לי שממש בימים אלה יושבים חוקרים ורופאים ומכינים מלאי חדש של תרופות.

בימים אלה אני מרגישה טוב ו”נהנית” מהתרופה לתלידומיד (רוולימיד) שהורידה את המחלה בצורה דרמטית. אלא שלצערי, חברי ועדת סל התרופות לא הכניסו את התרופה היקרה להחריד לסל ובזאת בעצם ויתרו עלי ועליכם.

אני מאמינה שאנחנו יכולים לשלוט בטיב ובאיכות חיינו ואפילו להאריך אותם, ונדמה לי שאני דוגמה די טובה לכך. תודה לאחיות ב”טיפול יום” שמטפלות בי כל השנים במסירות, לפקידות, לאנשי כוח העזר ולמתנדבות בבית החולים שיבא וכמובן לאנשי עמותת אמ”ן, שפעילותה היעילה חשובה לנו, החולים, עד מאוד.

שוריק צבעון, שמקווה להישאר בחברתכם עוד שנים רבות.