אני, המיאלומה והאופנוע

הסיבוב הראשון היה משהו לחובבנים. ניתוח אורטופדי באגן, קרינה ב 28 טיפולים, שלוק אחד של כימו, חצי שנה קביים כדי להקטין לחץ מהאגן המסכן שלי … וזהו . שום תרופה, שום טיפול, רק מעקב כל כמה חודשים. אמרו לי: “פלזמה ציטומה”, אמרתי: בסדר, מה אני צריך לעשות ? אמרו לי: כלום. בוא לבדיקה כל חצי שנה.

אחרי חצי שנה ניערתי את האבק מהאופנוע, הודעתי בצבא שאני חוזר לעשות מילואים ( בדקו ומצאו אותי כשיר ), חזרתי לעבודה בשדה ( חקלאי ) … בקיצור, חזרתי להיות מה שהייתי ושכחתי מכל העניין.

חמש שנים של חסד קיבלתי. לא ידעתי, לא רציתי לדעת, לא היה את מי לשאול ועוד לא שמעתי את המושג “מיאלומה נפוצה”.

חמש שנים – כבר אמרתי ? חמש שנים היא קיננה אצלי בשקט עד שפרצה פעם נוספת עם כאבים מתגברים שלא נמצאו בכל הבדיקות קשורים למיאלומה בסוף נשבר מפרק הירך.

היה שבר גדול ! גדול מאד ! בעיקר שבר נפשי, ובעיקר כשהתחילו לדבר איתי על תוחלת חיים ממוצעת, על השתלות מח עצם ( לא ידעתי אפילו איך הוגים את זה ) … האמת היא שלא הייתי בטוח שאני רוצה להיכנס לכל זה. רציתי לוותר על הכל ( הכל, אני מתכוון הכל! ). פתאום התחלתי להתייחס לתאריכים בשלטים של פרויקטים של מע”צ בכבישים, וממיין אותם : … לזה אספיק, את זה לא אראה, בכביש הזה לא אסע לעולם …

תחילת הטיפוס מהתחתית – ריצפת המוטיבציה, החל במחלקה האורטופדית המופלאה בשיקום מתמשך לאחר החלפת מפרק הירך. אמנם היה לי קשה לחשוב על האופנוע המסכן שלא ירגיש יותר את ג’ינס הטיולים שלי, אבל התחלתי להתרגל לפרידה הזאת כמו גם לפרידות אחרות. אח”כ שמעתי קצת מה מחכה לי, והבנתי שרק הטיפולים זה חצי שנה, אז בטח לא עושים אותם כדי לשרוד אחריהם רק שנה אחת וגם רופא אחד הבטיח לי שאכתוב את הביוגרפיה שלי בעוד 30 שנה … ולקינוח חיברו לי את אילן.

אילן היה באמצע התהליך שאני הייתי בתחילתו, והוא היה המדריך שלי, החונך שלי. איתו יכולתי לדבר על השלטים של מע”צ, על פרטי התהליך בהשתלה, על הריחות והטעמים … בקיצור, כבר לא הייתי לבד בעולם עם מיאלומה. עברתי את כל המסלול … ובסופו חזרתי לחיים. חזרתי לעבודה, ואפילו בגדול.

אחרי שנה וחצי חטפתי עוד סיבוב וגם יותר אלים, כאבים נוראים שרק כמויות של מורפיום הצליחו לכבות אותם, אבל כבר לא כל כך היה אכפת לי, כי כאמור כבר לא הייתי לבד.

עוד קצת קרינה, עוד קצת כימו, תאלידומיד …. עברתי גם את זה.

למדתי להתכופף כשמצליפים בי. למדתי לדעת שיש גם “אחרי הטיפולים”.

היום, כשיש עמותה ויש עוד הרבה חברים חדשים – על אחת כמה וכמה אני לא לבד. היום אני גם יודע שהריפוי לא תלוי רק ברופאים – יהיו טובים ככל שיהיו וישתמשו בחומרים הכי צבעוניים. אני יודע שגם אני צריך לעשות משהו כדי לשרוד.

קודם כל – לקבל את זה שהגוף שלי הוא אינקובאטור לתאי מיאלומה ולנהוג בהתאם. לא להעמיס עליו יותר מידי, להקשיב לו קצת יותר, לשמוע מה הוא אומר לי ובנוסף לדבר עם ה”אינקובטורים” האחרים שבסביבה, ללמוד מהם, להחליף מידע, חוויות דמעות ותקווה.

בינתיים עברו כמה שנים, עוד מופע קטן … טופל ודוכא וממש לא נורא.

כמה שנים עברו ? … בערך 11 . אבל מי סופר ? …

והאופנוע ? עדיין קשור בחצר, ואני עדיין מדבר איתו מידי פעם.

לטיולי ההר והמדבר אני נוסע באוטו.

למדתי להתרגל לשינוי.

לפעמים הוא אפילו לא רע ! …

יגאל

 

יגאל היקר שחלה שנים רבות לפני הקמת העמותה, נפטר בשנת 2016 לאחר יותר מ 16 שנים. יגאל היה פעיל ביותר בהקמת העמותה ובגיבוש דרכה וכן בפעילות השוטפת כבר מתחילת הדרך היה יגאל מעוניין בטיפול בצדדים האנושיים והחברתיים של העמותה. יגאל ארגן את הקשר עם העמיתים החדשים.

יהי זכרו ברוך