איך מתמודדים עם המחלה כשנגמרת ‘התחמושת’ – סיפורו האישי של אבי רום

בגיל 66 חיי היו נפלאים. הייתי ועודני נשוי לשולי, בת זוגי מאז גיל 17, אב לארבעה ילדים וסב ל- 11 נכדים. הקמתי  עסקים, טיילתי בכל מקום בעולם, ראיתי קרנבלים בדרום אמריקה, רכבתי על אופנוע באירופה ואפילו צללתי באיים נידחים בעולם. אך דבר לא הכין אותי לבשורה הקשה שבישר לי רופא המשפחה לפני ארבע שנים.

מה שהחל בכאבי ברכיים ותחושת התקררות, החמיר וגרם לי להבין שמשהו אינו כשורה. הרופא הפנה אותי לבצע בדיקת שתן אשר גילתה את הבשורה הקשה מכל, והביאה לסיומן החד של התכניות והחלומות שאשתי ואני תכננו לזמן הפנסיה. כשהרופא בישר לי את האבחנה שהתקבלה, החרדה והבלבול הציפו אותי. לא רק שאני חולה במחלה קשה, אלא שאף לא הכרתי את שם המחלה, מיאלומה נפוצה, ולא ידעתי כלל מהי.

הרופאים הסבירו לי כי סרטן מח העצם, המכונה מיאלומה נפוצה, או בשמה הלועזי Multiple Myeloma, היא מחלה סרטנית שמקורה במח העצם והיא השנייה בשכיחותה מבין מחלות סרטן הדם. ריבוי התאים הסרטניים במח העצם אינו מאפשר ייצור תקין של תאי הדם, והדבר מתבטא לעיתים באנמיה ובירידה ברמת כדוריות הדם הלבנות, המובילה לנטיית החולים ללקות בזיהומים. כמו כן, נאמר לי, כי המחלה יכולה להתבטא בנזק לעצמות, בפגיעה נוירולוגית ובנזק לכליות הנגרם עקב הצטברות חלבון המופרש על ידי התאים הסרטניים, אשר הופכים את הפגיעה בחיי החולים לחמורה ואת ההתמודדות שלנו, החולים, ושל בני המשפחה שלנו, לקשה ביותר. ההערכה היא כי בישראל ישנם כ-3,000 חולים במיאלומה נפוצה, כאשר מדי שנה מאובחנים כ-450 חולים חדשים.

כאשר אובחנתי, המחלה הייתה כבר בדרגה 3, דרגה מאוד חמורה של המחלה, מה שהוביל אותי להיכנס מיידית לטיפול ראשון בהשתלת מח עצם. הטיפול הצליח, ולרגע היה נדמה שחיי חזרו למסלולם. אך לאחר הפוגה של שנה וחצי בהן קיבלתי טיפולים, המחלה חזרה. אשתי ואני החלטנו הפעם לא להיכנע לחולי, לא לוותר, ונסענו לקרוז בים התיכון למשך שבועיים. עם שובנו מהחופשה, התחלתי טיפול נוסף, והפעם בתרופה חדשה שנכנסה לסל התרופות. התקווה לא החזיקה מעמד לאורך זמן, מאחר שגם הטיפול הזה לא הצליח והמחלה חזרה לאחר הפוגה קצרה.

לפני כשנה, הרגשתי טוב יותר והצלחתי להתמודד עם הכאבים המתפרצים של המחלה. מצחיק או אבסורד ככל שזה יישמע, אבל אתה לומד לחיות עם הקושי, עם הכאב ועם האתגר היום-יומי. הרופאים הפנו אותי לקבלת טיפול חדש נוסף אך גם טיפול זה לא הצליח ונאלצו לשלב עם התרופה החדשה טיפולי כימותרפיה, מה שהעניק לי מספר חודשים של הפוגה. למרות הכל, המחלה הערמומית הצליחה להתגבר על התרופה וחזרה שוב באוגוסט האחרון.

עם קבלת תוצאות הבדיקות וההבנה כי המחלה חזרה הפעם באופן מאוד אגרסיבי, נפגשתי עם הרופאה המטפלת והבנתי כי למעשה אין מענה טיפולי לחולים הנמצאים במצב שלי. חולים שלא הגיבו לתרופות הקיימות ומוצאים עצמם מתמודדים שוב ושוב עם חזרתה של המחלה, זאת למרות שבשנים האחרונות פותחו תרופות שעוצרות את התקדמות המחלה ובכך מאריכות את תוחלת החיים. 

במילים אחרות, הרופאה נתנה לי להבין ש’התחמושת’ שלי הסתיימה – גזר דין מוות. עם זאת, היא אמרה שיש עוד אור בקצה המנהרה, תרופה ניסיונית שטרם אושרה ע”י FDA (ובנתיים תרופה זו כבר אושרה), אך השגתה היא משימה כמעט בלתי אפשרית .

הבשורה הייתה קשה מנשוא. התחושה כי הרוח רוצה להילחם, אך אין את כלי הנשק להילחם באמצעותם, היא אחד הדברים הקשים ביותר לעיכול. אשתי, שולי, קראה מחקרים על התרופה החדשה שהרופאה הציעה. כאשר הבנו שארבעה חולים בארץ נוטלים את התרופה, ונמצא שהיא עוזרת להם, ניצתה בנו תקווה חדשה. הרופאה שלי הגישה בקשה לוועדה עולמית להיכנס לתכנית חמלה לקבלת הטיפול, ולשמחתנו הרבה זכינו להיכנס לתכנית החמלה ולקבל את התרופה. הכל בזכות המאמצים הבלתי נדלים של הפרופסור עירית אביבי. קיבלתי מתנה ליום הולדתי – תיקווה. כעת יש לי הזדמנות נוספת להתמודד עם המחלה, ובינתיים אני מצויד בתחמושת ראויה. לעומתי, ישנם חולים נוספים רבים הנאבקים יום יום במחלה, מבלי שיוכלו לקבל את ההזדמנות הנוספת שאני קיבלתי.